piepen als een muis

Zo weer een dagje verder....
Gistermiddag bezoek gehad van mn lieve mamsie en zijn we lekker even naar t restaurant geweest en ik had gelukkig weer al iets meer lucht met t lopen dan toen ik donderdag arriveerde..
Lekker een cappuchino maar helaas nog zonder chocolade muffin want ik zat nog helemaal vol van de tussendoortjes,pff maar ja ik had vandaag alweer een halve kilo erbij gesprokkeld op de weegschaal  dus t is voor t goede doel zeg maar.
Gisteravond mocht ik beginnen met 4x daags verneveling die ze standaard starten bij cfers.
Een uurtje later dacht ik wat is dat nou,ik ben zo pieperig...ik denk heb ik nou een  bloeding gehad? Dan kun je ook zo n drukkend gevoel krijgen maar ik had dan het geborrel gemist...
En alsmaar een hoestirritatie,maar eigenlijk geen slijm.....(denk,denk)
Om 10 uur nog maar eens verneveld(ffff fff echt geen lucht ik denk fuck a duck heb er nog minder dan toen ik do binnenkwam)( denk denk)
Wat wij vernevelen is een combi van twee en met dat ene(ik wil geen merknamen noemen omdat ik niet weet of dat mag)vernevel ik ech miss al 20 jr niet meer en was ik ook al een beetje vergeten daar deed ik toen ook al niet op wat ik eigenlijk moest doen.
Ik denk ,t lijkt wel een soort astmatische reactie je kunt dat ook hebben met rook in een ruimte maar als je dr uit bent is het meestal ook vlug over.
Dus heb ik t maar even aangekaart met de verpleging dat ik er echt ook t gevoel van krijg dat ik twee dagen terug gesmeten word in mn ab kuur.
Dus na overleg met de arts zijn we overgestapt op dat gene wat ik altijd gebruik en dat gaat goed heb alleen nog een beetje t gevoel dat de longen wat gevoeliger zijn maar het gepiep is weg.

Vanmiddag is mijn vriendlief geweest met een gezamelijke vriend van ons,lekker even kunnen knuffelen en wat kunnen lachen.
Nu zijn ze weer vertrokken en kan ik nog een beetje uitrusten en wat eten want ik heb weeral honger(lekkere honger dat dan weer wel haha)

zomaar een woord in een zin.....

En toch heeft t me geraakt! en ook best wel hard...
We hebben er over gepraat,desbetreffende verpleegkundige en ik
Het was een misverstand maar wel fijn om t samen nog even te kunnen bespreken zodat t zeker niet blijft hangen..
Zij vond dat ze door mij weer een les geleerd had ondanks al haar beroepsjaren en dat ik zeker mezelf niet moest veranderen ondanks dat ik dacht dat ik miss wel iets te fel gereageerd had naar haar toe..
Voor de zaalarts lag er ook nog een klein lesje en mijn eigen poliarts verzekerde mij dat ze dingen moet bespreken met mij ipv de verpleging mij dingen te laten geven waar ik niets van weet.
Ik ben nu eenmaal cf-patient en ik doe niets met medicijnen zonder overleg...

Dus toen er gisteren medicijnen op mn kastje lagen en een spuitje bracht ik ze terug naar verpleging met  de woorden dat is niet van mij hoor....
Jawel dat is van jou...
nee echt niet..
jij bent toch Jootje,dit is jou map..
Uh ik ken ze niet, ze zijn niet van mij..
Maar de dokter heeft t net doorgegeven en dat spuitje is omdat je BEDLEGERIG bent...
BEDLEGERIG!!!!!! Dat ben ik helemaal niet... Ik weet van nix en met mij is er niets besproken..
Ok ik zal t even tegen de art zeggen en dan komt ze zo wel terug...

Ik weer op mn kamer pff bedlegererig
4 muren,een hoofdje vol om met en over te piekeren doen er dan geen goed aan.
Dus toen wij t later op de avond het nog even met elkaar bespraken  (ik dacht dat ik te bitchy was en dat wil ik zo niet zijn) vertelde ik haar ook dat ik altijd probeer om niet lastig te zijn(Ze hebben t al zo druk),ik zelf mn medicijnen beheer ,ik zelfstandig douche,normaal naar de longfunctie/foto loop maar dat er nu al vervoer geregeld was en ik toch echt net niet fit was dus t daarom accepteerde....
Kortom duizend dingen waarom ik dus niet vind dat ik en waarom haar woorden mij dus zo raakte..
De dokters zeggen pak je rust, de fysio zegt pak even je rust..
En zij mij vertelde dat ik gelijk had dat ik dingen niet zomaar accepteer van de medicatie en dat haar les was dat ze soms toch voorzichtig moet zijn met  haar term bedlegerig,voor hun is t beroepstaal maar voor ons een stempel die we niet willen..
en ach als ik zo lees miss ben ik wel de enige die moeite heeft met zulke stempels op dr hoofd maar ik kan t me eigenlijk niet voorstellen...

Oja om in medishe termen te blijven ontstekingswaarde   79(vond t nog mee vallen,Zaalarts blijkbaar niet)
                                                       onsteking op de foto te zien op rechtsmidden
                                                       longfunctie 0.70(afgelopen july tijdens screening 0.76,pff niet veel lager)
                                                        gewicht  56.6  schoon aan de haak

Oja ik zou het bijna vergeten t spuitje is geschrapt hoor(smile)

halloween...

Goedemorgen,

ik wilde vandaag even een verhaaltje vertellen over de badkamer maar na t lezen van miss piggy dr blogje vind ik dat even  niet gepast,het enigste wat ik daar nog over wil vertellen is dat ook al heb je massa meer lucht en geen beademing dan nog is die reis van 3 m snachts een hel....
Met een deur zo zwaar en een dubbelle drempel en een 5poots onderstel van je infuus,moet je al beschikken over een stevige batterij(kont) om de deur tegen te houden,lange tenen om dat ding op te tillen en natuurlijk de lucht.Eer dat je terug op je bed bent ,ben je terug klaarwakker en moet je echt op adem komen en dat dan min 3x met al dat ab vocht..

Oja ik ben blij dat t vandaag halloween is..
met elk uur van de klok gezien te hebben ,3 x de wandeling naar t toillet,een egel in mn keel(keelpijn) en compleet bloeddoorlopende ogen val ik vandaag niet op....pfff
De verpleging kon dr vanmorgen mee lachen toen ik zei dat ik op deze manier echt nooit meer knap ga worden.....

kuuroord

Zo we zijn dr weer........
Kuuroord EMC,prive kamer, tv, laptop mee en een eigen badkamer en een super beroemde buuf.....
Wat wil je nog meer??

Nou graag een infuus ,als ik hier dan toch ben..
Lieve zuster K heeft net twee pogingen gedaan en dr ? had geen ervaring op levende dingen......
Ok! dan wacht ik liever even op de goede prikdokter...

Dus ja dan val ik jullie maar even lastig met mijn nietszeggend blogje
Ik heb t precies 6 weken volgehouden met mn onderhouds ab en eigenlijk had ik al eerder moeten starten met de andere ab maar als je dan toch weet dat je moet probeer je t net weer wat langer vol te houden.

Dus toen ik vanmorgen mijn spulletjes bij elkaar gezocht had, de koffer gepakt de laatste was in de droger ,de autorit met wachttijd van 3 uur en de wandeling vanaf de parkeergarage naar mn tijdelijk logeer adres was ik eigenlijk weer al kapot en dan is t altijd weer fijn als iemand (geen verpleging of dokters hoor) tegen je zegt dat je dr slecht uit ziet, mij n dank is groot dan ben ik op zn plaats he!

Dus nu toch wel een beetje moe maar ik heb de tijd om uit te rusten.

Inmiddels is tijdens deze blog poging 3 ook geweest en met de vierde prik zit het infuus er in en loopt de eersteTazacin in...

Tot zover voor vandaag ...

muts

Zoals de titel al doet vermoeden zal ik deze uitdrukking eens over mezelf eens toelichten...

Ik heb altijd van die typische domme acties, niet goed gelezen en of geluisterd of gewoon lichamelijk aanwezig maar ja...voor de rest niet echt dus..
Eva zou zeggen tante wat ben je toch een appel!(is weer eens wat anders als een ei he)
Eva heeft deze eigenschap trouwens ook dus zal t wel genetisch bepaald zijn haha zelf gebruik ik dan maar t exuus dat ik een beetje laag zit met mn suiker.

Zo ook gisteravond.We waren op bezoek geweest en op pad naar huis ging ik alvast onze zondagavondeetpartners bellen,het was al half acht(even het hypoverhaal onderbouwen).Dus ik zoek in vriendlief het telefoonnr van stefan op,maar daar staan zoveel nr is dat ik halverwege t nr van Lobke tegenkwam(zijn vrouw),ik denk ook goed en bel..
wij zeggen nooit onze naam en beginnen dan ook altijd heel opgewekt met HALLOO
Dus ik hallo
Dus ik dacht dat stefan opnam met haar telefoon, hallooo
ik, hoe ist?
Hij goed,met jou?
Ik, goed hebben jullie al gegeten?
Hij, gegeten???
Ik ja!
Hij ja  met wie spreek ik?
Hmm ik denk das raar dat kan stefan toch zien....
Aaah ik zeg met jolanda maar dan is t goed dan weet ik voldoende....
Hij, ok
En ik zeg saluuu,
Hij saluu..
En toen ik de telefoon afdrukte zag ik dat ik dus niet naar Lobke gebeld had maar naar Lode..

Aaaaargh ik helemaal in een deuk en tegen mn vriend wie is dat??
Naja toen moest ik dus nog een s bellen naar lobke en die kwam niet meer bij..
Ik vraag vanaf nu wel met wie ik bel hoor..

zonder woorden

kwaaltjes

Vanmorgen ben ik even bij mn huisarts geweest..
Ik had wat kwaaltjes die maar niet over gingen en na weken dacht ik laat ik daar maar eens wat aan doen anders kom ik strax weer onder een vragenvuur in het emc.

Eerst maar eens mn tong uitgestoken naar de huisarts waarna zij alleen maar kom beamen wat de kaakchirurg vorige week ook al vermoedde maar waar ik daar dacht  niets zeggen want ik wil tekenen.
Dusja schimmel in de mond(klinkt zo vies) maar niet echt gek met alle medicatie dus ja mondgel mee..
Net geprobeerd en ik moet t schijnbaar doorslikken (yak yak) ik heb t uitgespuugd,heeft iemand daar ervaring mee?

En dan nog mn linkerpols, een pijntje wat maar niet over gaat, hmm nee ook niet als je lang genoegt wacht.
Dus ja een onsteking in mn pees.
Ik mocht daar eigenlijk wat medicatie voor pakken maar ik heb eerlijk gezegd dat daar niet zo zot van ben in combi met de rest en ik kan ze miss ooit nog wel eens heel hard nodig hebben,plus dat ze ook allemaal op benauwdheid kunnen veroorzaken hebben we dr voor gekozen om me een spalk te laten aanmeten .
Dat word volgende week dus nog even langs de chirurg.

Ik ben nu deze week al 4 weken aan de onderhouds ab bezig waar ik t minder lang op volhoudt maar warempel met de verneveling van de P. op te schroeven naar 2 x daags is het redelijk vol te houden..
Ok wel meer slijm maar kan er gelukkig goed bij en ze goed kwijt dus hopelijk houdt ik dit nog 2/3 weken vol tot aan de opname.

Voor de rest gaat t hier dus lekker zn gangetje,de stress rondom de screening verdwijnt naar de achtergrond,het ritme is zich aan herstellen en er is weer ruimte en energie voor leuke dingen.
Gisteren ben ik dan ook samen met mn moeder op de fiets naar Sluis geweest en hebben we lekker van een terrasje in de zon genoten.Die pakken ze ons niet meer af..

Hopelijk kunnen jullie ook allemaal een beetje van t weer genieten!

Bijna de kaakchirurg gezoend!!!!

Zo blij was ik toen hij dinsdag met alle liefde direct de focus vrij verklaring met een smile en een sucses voor de toekomst aan mij gaf...Ik kon me nog net inhouden haha
De vorige keer dat ik iemand zo bijna spontaan gezoend heb was met t behalen van mn rijbewijs(lang geleden dus haha)

Daarna heb ik de papieren officieel mogen maken en kan de wachtperiode beginnen...
Ga maar uit van 2/3 jr werd er gezegd en aan mij de taak om zo stabiel mogelijk te blijven(fingers crossed)

Daarna nog even een meet en greet met mn longarts gehad (gewoon op de gang zonder afspraak) en besloten dat er eind okt een kuur gepland staat om de pseudemonas weer eens even de kop in te drukken en dan hopelijk weer een jaar er tegen te kunnen thuis...maar ach ja niets zo veranderlijk als cf dus die planning zal vast weer anders lopen.
Ik heb wel met haar de lf kunnen bespreken en de uitkomst daarvan kon ik mezelf goed in vinden ,wel bij opname maar niet meer perse bij elke controle,slecht is nu eenmaal slecht en cijfers confronterend!

Gisteravond weer naar de badminton geweest,whaa gewoon 2uur gesport met 02,maar zoo lekker.
Vandaag loopt wss heel de planning weer in de soep, ben nog aan t wachten op de zuurstof levering en vanmiddag staan diabeticiverpleegkundige en fysio gepland dus ik voel de bui al hangen....

gelukt!

Het is eindelijk zeker ....
Morgenochtend om 11.00 mag ik het officieel maken,dan sta ik dus op de wachtlijst voor nieuwe longen.

Het was uiteindelijk nog een spannend weekje,waar ik woensdag al uitslag zou krijgen van de scan,werd dat dus uitgesteld tot de donderdag.En ja hoor donderdag avond om half zes belde ze dat het voor hun betreft ok was.
Maar ja regel dan nog maar eens wat,dus toen volgde er nog een vrijdag met niemand op kantoor ,het weekeind en vanmorgen zelf even gebeld en er was vandaag idd weer niemand aanwezig maar die lieve mevr heeft even gebeld en dus weet ik nu pas dat morgen door kan gaan (Yippie)

Vandaag gaan we nog even een 7 puntscurve prikken,morgen Rotterdam,woensdag  badmintonnen,dond staat diabeticiverpleegkundige en fysio gepland en dan ......VRIJdag is kleine smurf er weer en gaan we weer eens wat fun dingen plannen.