zaterdag 20 december 2014

Over geloof ,hoop ,liefde, en Wendy

Samen met Eva om boodschappen geweest, we tracteerden ons op een magazine .. gewoon omdat we het verdiend hadden. Zij een een tienerglossy en ik de wendy..
Wauw Wendy wat een mooi magazine... sprankelende mooie fotoos en interviews. Na het even doorgebladerd te hebben legde ik het weg voor later... tijd zat , eerst maar eens zelf van mn geluksmomentje genieten. He herkenning stond er er niet net een heel stuk over pubers in?? ooh ja later lezen..
Vanmorgen vertrok mijn geluksmomentje op de fiets om te gaan werken... met propjes genoten .Mijn ander zonnetje was al volop bezig rondom het huis...  Bakje koffie voor mezelf, medicatieronde...
Mooie vrouw die Wendy... haar leed over stukgelopen relatie en haar nieuw geluk  alles open en bloot..combi interviews..over de liefde, over het verliezen van je vader.
Herkenning herkenning herkenning... stukje over je gsm savonds na 8 uur in een mandje in de gang stoppen en niet mee naar bed nemen haha ... mooi!
Nog lang niet uit gelezen maar mn gedachten slaan op hol.. Ok ik ben zeker niet iemand die in de buurt van de schoonheid van Wendy kan komen, een natural beauty. En dankzij Chantal jansen met haar roze koffertje weten heel nederland dat wendy ook gewoon wendy is.Maar toch..zou de perfecte visagiste mij ook zo kunnen laten sprankelen. En terwijl wendy tijdens de yoga beslist dat ze toch wil trouwen is er hier beslist dat ik niet met zuurstof trouw... dat weiger ik... keuzes keuzes Het lijkt toch een stuk makkelijker te gaan met een gezond lijf zonder zuurstofslang. Terwijl ik toch echt net zo ambitieus ben als wendy.... waar haar grenzen van land tot land gaan, gaan de mijne over hoeveel energie heb ik vandaag en waar besteed ik die aan. Verschil moet er wezen. En toch ben ik in niets jaloers... Ik sprankel dan misschien iets minder, maar ben gelukkig... en ondanks dat 2014 tot nu toe nog niet gebracht heeft waar we op hoopten... gaan we toch zoveel mogelijk genieten van de komende feestdagen. Wie weet voor de toekomst als de lang verwachte droom eindelijk mag uitkomen...,de dag dat ik mn gsm ook in een mandje in de gang kan steken.. de marathon eindelijk gelopen is en de finisch in zicht en ik eindelijk weer sprankel net als Wendy...
Dan zing ik nog steeds  volle bak mee.

woensdag 10 december 2014

Druk weekje...

Afgelopen week was druk..
Er werd hard gewerkt thuis... de nieuwe oprit werd op vrijdag en zaterdag gelegd... dat maakte dat er veel leven op het thuisfront was en ik liters koffie.. glazen mokken en limonade gaf... extra eters aan tafel en dankbaar want zaterdag was het netjes af ... en het is heel mooi geworden.
Zaterdag avond stond er een feestje op de planning... leuk leuk... veel gekletst en dat boven de muziek uit... maakte dat ik om elf uur luchtloos was, stijn was ook doodop van het harde werken en gingen we naar huis.
En omdat er verschil moest wezen knalde stijn gelijk in slaap en zat ik rechtop in bed lucht te happen en te aclimatiseren.. kortom kort nachtje. Zondagmorgen was stijn echt nog megamoe en ik haha tsja voelde mezelf alsof ik zelf de straat gelegd had.. koppijn zere enkels knieen polsen en de koppen van mn schouders. Ach ja thats life.. Zondagmiddag zijn we naar mn oom en tante in breskens geweest en dat was lang geleden en gezellig. Savonds lagen we er dan ook al om 10.00 in.... en ja hoor weer van datte. Stijn slapen en wie niet.. hopeloos wakker. Maandagmorgen startte ik dus allesbehalve fris en fruitig.
Mijn schoonmama kwam nog even om de koffie , smiddags fysio en de mega maandagplanning moest worden aangepast. Na de fysio nog even wat afgegeven bij V. bakje koffie gedronken en naar huis.
Normaal als ik dan even bij kom kan ik rond etentijd aan de avond ronde beginnen geen probleem..Maar maandag was dat toch niet echt het geval.Het werd met hangen en wurgen.
Koken eten en vernevelen op de automatische piloot... onder de douche en toen stond ik daar... met mn ellebogen op de wastafel. Klaar dus zei het lijf.. alleen dat hoofd had nog graag wat dingetjes willen afmaken.Maar nee met moeite mn joggingbroek en sweater aan en de bank opzoeken. Gistermorgen kwam de poetself en smiddags mama en wilfried op de koffie... je weet wel wat de planning voor vandaag is zeker??
Juist ja jullie op de hoogte stellen en een alles mag en niets moet dag..
Ik heb sinds gisteravond een zere kaak.. kan geen grote hap meer nemen.. vraag me dan af of dat in de kaak hetzelfde werkt als met je pols en knieen... kortom hoort dat bij het algemene plaatje.. als dat zo is zal het ook weer wel vanzelf over gaan toch.
Morgen ga ik samen met mn mams wat spulletjes voor de feestdagen gaan halen.. even weg en daarna ondanks de weinige feestdagen zin het toch gezellig maken. ik heb een hekel aan die donkere grijze sombere dagen dus hoop dat het maar veel mooi en zonnig weer mag zijn.En tsja 3 maanden na de derde oproep.. ik ga er maar stilletjes vanuit dat het weer dit jaar niet gaat worden..

woensdag 3 december 2014

We kabbelen voort..

Na het blogje van twee weken geleden zijn we weer gestart met de fluimicil hoestdrank en hoe achterlijk dat ook klinkt ze maakt wel dat ik het slijm uit de bovenste luchtwegen er weer makkelijker uitkrijg en ik dus niet meer benauwder word... prima dus als het me helpt. Daarnaast was het de afgelopen weken balans zoeken tussen rust en ... overal proberen bij te zijn.. Zo hadden we een feestje en rustte daar 2 dagen van bij... kwam er een fysiomaandag en rustte daar 2 dagen van bij... had mezelf een hele week knutselverbod op gelegd en ja voor diegene die daar nog uitleg over nodig heeft... dat kost mij ook energie... en op het punt van die intense vermoeidheid krijg ik echt niets meer voor elkaar. Dus rust... las eenboek, knipte keer koffiepunten... had nog lunchdate tussendoor... de gewone was  en doe dingen draaien dan ook door...
Maar nu een kleine 14 dagen later durf ik te zeggen dat het weer wat beter gaat met de energie... ok vandaag ff niet maar ja had ook 3 doe dingen dagen achter elkaar dus vraagt het lijft om rust.
Dus heel veel hele belangrijke dingen heb ik verder niet te melden... maar toch wil ik ook dat bloggen want het hoort er allemaal bij .
Voor mezelf al blij dat ik niet meer zo intens moe ben ..

donderdag 20 november 2014

Verkouden..

We ruilden de cipro die eindigde op woensdag op donderdag gewoon in voor paracetamol, keelsnoepjes en algehele malaise..
Fijn zeg maar... de lijn is dun.. werd gelukkig niet zieker ziekst... kon gewoon nog slapen ook fijn dus geen nachtelijk geblaf. Maandag dacht ik dat ik het ergste gehad had maar werd ik op dinsdag en woensdag overvallen door intense vermoeidheid... zal er gewoon bijhoren.
Vandaag plan ik dus extra rust... niets moet alles mag dag.
Veel meer dan een candy crush is er nog niet gedaan , kreeg nog onverwachts gezellig bezoek en na dit blogje zal het alweer voedertijd en siesta tijd zijn... time flies.
We hebben alle vitamines in huis en nemen ze braaf... ik geloof werkelijk waar niet dat ik ooit al 1 dag alles naar binnen gekregen heb... er was altijd wel een a of een d die vergeten werd maar ik geloof warempel dat ik nu een ritme heb.... Ijzer en davitamon totaal bij ontbijt , middag een ijzer en savonds tijdens het koken a en d... met nog wat extra fruit en verse groenten en een sausje van extra rust zal het misschien toch nog goed komen.
Ik heb gelukkig niet teveel extra slijm maar wat er zit zit muurvast.. zo vast dat het gewoon zeer doet met het hoesten en gisteravond werd ik benauwd .. die is gelukkig weer terug weg gezakt.
Steeds vaker betrap ik mezelf op zinnen als ik strax nieuwe longen heb ga ik dat doen... of dat niet doen of wil ik naar daar of ga ik dat leren koken.. ik heb dat eigenlijk nooit gedaan maar nu na die drie oproepen betrap ik mezelf daarop...net of ik geen geduld meer heb om te wachten op... en toch zal ik dat geduld moeten terug zien te vinden .. de onrust voorruit schuiven het verlangen negeren... het leven van nu accepteren.

woensdag 12 november 2014

Weekje anders plannen...

Nou dat is gelukt hoor...
Het niet lekker in mn velletje zitten maakte namelijk ook dat ik niet bovenop je verplichte doe dingen zit..
Zo vergat ik op tijd zuurstof te bestellen... de vloeibare... maar dacht ach dat red ik nog wel...
Had daarna ook geen aardappels om te koken...extra ritje, dacht dat ik nog een pil strip had...niet dus, nam een lieve vriendin voor me mee. Had een ochtendje weg met mams gepland en zondag een date met vrienden en vond dus dat ik dat ondanks de krapte met de zuurstoftank gewoon moest doen...
Belde wel de maandagfysio af en hoop dat ik morgen nog net een tankje kan vullen voor oma der verjaardag en als het goed is komen ze morgenmiddag bij vullen.... ken net.. pfieuww.
Was ook wat laat met pulmozyme bestellen dus dat word van daag en morgen maar 1x in plaats van 2 x daags.... Eigenlijk wel heel erg als je het zo leest... maar he mijn ciprokuur nam ik de gehele 3 weken stipt en was gisteren klaar. Maandagmorgen had ik ook nog een rondje ziekenhuisafspraken verzetten /cancelen.
Ik plan namelijk alles zoveel mogelijk op 1 dag... als je dan een brief krijgt dat 2 van de vier afspraken vervroegd zijn vind ik op zn minst niet handig. Vooral omdat ik dat al zelf aangaf... de reden is de las score die moet elke 6 maanden vernieuwd worden .. de gegevens niet op tijd word je uit het systeem gegooid , volkomen duidelijk dus... maar 8 jan richting rotterdam en 20 jan dat is voor mij iets te... dus gooiden we afspraak internist er uit ... moest toch pas over een half jr en die was erbij gepland en is het nog even afwachten of ik die ene afspraak er nog bij kan krijgen omdat het op een andere dag valt dan de gebruikelijk polidag...
Morgen word oma 80.. zoals het er uit ziet ben ik daar gewoon bij..
En als we dezelfde volgorde aanhouden als bij oproep 2  en 3.. zou het toch deze maand tijd worden voor oproep 4... ben benieuwd.

woensdag 5 november 2014

blogje..

Een klein blogje van mij... na weken van drukte, is de agenda leeg...
De babyshower is geweest, 30 years party check, donorweek, dagje emc en afgelopen zaterdag samen met mama met mn kaartjes in bejaardenhuis gezeten... leuk leuk maar ook ahum slopend.

Ik lag zaterdagavond dan ook om 9 uur geveld in bed met een gloeiend lijf wat uitermate interessant was voor die ene pokkemug die me dan ook lekker tig keer prikte en long pijn. Tegenwoordig iets nieuws als ik over mn grens dan krijg ik brandend pijn in mn long.. op verschillende plekken en ebt ook weg net zoals je dat  kan hebben met steken..
En toen werd het maandag, druk van de ketel... tweede week ab... ongesteld , moe en oooh dip(je).
Zoeen waar de muren op je af komen ... je wilt gaan fladderen leven zonder eindeloos plannen passen en meten of je dat kan redden met je energie... de donkere dagen het eindeloze wachten komt op zo"n moment keihard binnen en ik knok tegen het gevoel . Ik wil dat gevoel geen meester laten worden er niet in blijven hangen... de frustraties de meester blijven..
Wat nog eens kan helpen is dan je week anders plannen...  andere planning op andere dag .. eens een keer extra weg gaan maar ja het blijft behappen met deze energie kun je ook geen 3 dagen de hort op want dan red je het ook niet.. Gisteren aan de telefoon met S.. hadden we het erover en zij was aan het meedenken met me, heerlijk als vriendinnen dat met je doen maar ineens zegt ze tis echt gewoon hartsikke kut. Je kunt niet vooruit plannen, je kunt niet last minute vertrekken ... je bent zo beperkt en ik kon het alleen maar beamen...
 Maar he vandaag voel ik me al iets beter als gisteren ... het gevoel weer de baas, het weer kunnen wegdrukken , heeft ook nog wat lopende projectjes., en things to do... waaronder dit blogje..Check!

woensdag 22 oktober 2014

EMC-update..

Daar was hij weer de controle dag in het EMC..
Met frisse tegenzin gingen we weer op pad het was als vanouds weer gezellig met de taxibabe en voor dat we naar de eerste afspraak wandelden was er nog tijd voor koffie met iets lekkers..
De eerste afspraak was met de internist en daar was alles in orde op de vit a en d na, waar ik wederom weer van beloofde beter mn best te doen... ik vergeet ze gewoon stomweg.
Om 12.00 was het al weer tijd voor de transplantatie arts, waar we de laatste oproep nog eens bespraken en hoe het ging met mij..Ze was eigenlijk gewoon tevreden en voor de volgende keer staat de las-score weer op het programma..
Daarna hadden we nog net tijd om even wat te eten en volgde de afspraak met de longarts.. mijn eigen dokter was met vakantie dus werd hij overgenomen door dokter van de Eerde die ik ook al heel lang ken dus geen probleem voor mij.
Ik vertelde over mn twijfel van wel /niet beginnen met de cipro van de afgelopen weken maar hij drukte op me op mn hart dat een keer 6 weken in plaats van 8 of 9 weken ook eens niet erg is... voor nu is het gewoon het belangrijkste dat ik goed blijf.. en dat ik mezelf daar niet zo moeilijk in moest zetten.. dus spraken we gelijk af dat ik mag beginnen met de cipro ...
het is gewoon heel raar om op controle te gaan met dit lijf en gewoon niets bijzonders te kunnen melden.. dat besef ik me heel goed.. maar ik tel mn zegeningen in deze.
De nieuwe afspraken staan gepland voor 2015... maar daar wil ik maar niet aan denken... 2015... pff.

De terugweg was winderig en om 17.00 was ik thuis... verschrikkelijk moe en totaal pomp af... mn hondje had me ook verschrikkelijk gemist ..hij had heel de dag niets gedronken en plassen moest mn schoonpapa ook maar zelf doen haha.. Van koken kwam er helemaal niets meer terecht dus at ik brood en voerde mn vriendje pizzaas.... en na de medicatie plofte ik op de bank en lag dan ook al om half 10 in mn bed...
Vandaag stond er ook een rustig dagje op het programma... ik maakte nog wat donorhartjes , zwaaide nog even met de stofzuiger om de ergste jas van pol van de vloer te zien verdwijnen... kookte de nasi van gisteren en ruimde nog een wasje op.... genoeg voor een rustige dag dus..

dinsdag 14 oktober 2014

Donorweek...

De meeste onder ons zal het niet ontgaan zijn ... de donorweek

Heel mn fb kleurde vandaag roze... donor roze... Kanjers stuk voor stuk, de lopers tijdens de donor run, familie en vrienden van kanjers die de streep haalde, kanjers die samen met mij nog wachten. ..en kanjers die een dierbare door het tekort aan donoren verloren. Zij weten hoe belangrijk het is... en dat het niet altijd ver van je bed show is. Voor hen die het gehaald hebben en die als voorbeeld dienen , voor de mede wachtenden....en voor diegene die we nooit zullen vergeten..maak ik een diepe buiging van respect.# donorweek...

Deze tekst zette ik 12 oktober op mn fb... kreeg er ook hele lieve warme reacties op en toch zijn er die angstig stil zijn... de groep die hoogstwaarschijnlijk geen ja maar ook geen nee heeft gezegd...De groep die we denk ik nooit gaan kunnen bereiken omdat we dan in het hele veilige wereldje komen... we de grootste angsten gaan bespreken en dat je dan moet gaan nadenken over het verlies van een geliefde of een kind..
Heel jammer maar ook te begrijpen want voor mij hoeft echt niet iedereen een dag in mijn schoenen gaan staan... ze zouden namelijk wel eens gillend willen wegrennen en dan ineens beseffen dat dat niet meer kan.

Omdat ik natuurlijk hoe klein dan ook mijn steentje wil bijdragen verzon ik een actie bestelde het actiepakket en plaatse gisteren een foto met mn donorhartjes/sleutelhangers op fb.Ik maakte er 29(om mijn tik van ronde getallen te doorbreken) en verkocht ze in no-time.... opbrengst van deze actie gaat naar de NCFS. en kreeg nieuwe bestellingen dus is er ook weer werk in hobbyland... Super dat iedereen zo Enthiousast is....
Natuurlijk steek ik bij het verkochte aantal registratiepapieren om donor te worden en hoorde vanmorgen al dat ik minstens een iemand over de streep heb gehaald en dat ze een ja heeft wat betreft haar partner... Kijk dat is geweldig hopelijk komen we er uiteindelijk wel met veel voorlichting en steeds meer roze op straat.
Zelf denk ik dat bij de jeugd de toekomst ligt... haal het enge ervan af ..voorlichting op voorgezet onderwijs..zou zomaar een extra roze wave kunnen veroorzaken.

Ik zeg toekomstideeen voor jootje... maar eerst maar eens finishen in een stuk.

woensdag 1 oktober 2014

Oktober...

Oktober is gestart... net nog wat buiten zitten mijmeren in de zon.
Grenzeloos van Kim uitgelezen en de gedachten nog eens laten gaan. De laatste zonnestraaltje meepikken voor het weer echt gaat omslaan.
Totdat ik een discussie moest voeren met de hond.... een stuk hout van 3meter lang wat eigenlijk hondproof lag wist hij toch vanonder de draad te krijgen...dus na de discussie die ik won moest ik echt even op mn knieen leunen voor lucht en F***k pijn.....ik zeg krachtpatsertrainmomentje weer gehad voor vandaag!
En dat lucht..tsja dat is even een dingetje want ik zit sinds vorige week toch net wat krapper.... terwijl de agenda voor oktober vol stroomt met extra dingetjes ..
Het begon eigenlijk donderdag al met erg moe zijn.... daarbij is het piepen weer gekomen en had ik het gevoel alsof de longen potdicht zaten.. saturatie is nog goed maar merk dat ik minder energie heb .
Ik ben wel bezig maar toch... het kost allemaal meer moeite.
Een cipro kuurtje zou misschien wel al eens verstandig zijn maar vind het nog zo kort.... 6 weken na de laatste keer. Maar ja ben ik dan wel erg realistisch naar mezelf toe.... kortom ben er nog niet helemaal uit. Ik wacht het nog even af en hoop op ietwat verbetering.
Er zit volgens mij ook weer wel wat in de lucht wat mateloos irriteert.... niemand die wat ruikt maar ik heb er een hoestprikkel van, het zal ook wel te maken hebben met die toplongen.
Vanmorgen kwam op facebook voorbij dat iemand al een half jr nieuwe longen had... desbetreffende persoon kreeg een oproep 2 dagen na mijn eerste oproep die niet doorging.
Eigenlijk is het gewoon een heftig laatste half jaar... die door die 3 generale repeties toch wel echt retezwaar waren. Maar gelukkig leg ik de lat nooit hoog haha dus we gaan er gewoon weer voor..
Over 5 dagen 4 jr op de lijst...  tik tak tik tak

woensdag 24 september 2014

Oeps...momentjes.

Ineens heb je dr weer een paar... daarnet duidelijk de buurtkindjes doen laten schrikken.
Gelukkig doet een lach en een grapje wonderen,was het nog geen halloween en kocht ik gewoon de kinderpostzegels.
Had net het rondje met hondje gedaan buiten over het grote veld ,wat gevoetbald met pol en wat extra meters gemaakt....het is herfst en dus ook wat winerig buiten en terwijl ik net binnen kom omdat het voor mij genoeg is gaat de bel...dan loop je nog ff door zonder zuurstof en zie je 3 snoetjes voor de deur.
Zelf had ik echt even een op adem moment nodig op de stoel... dus duidelijk geen goede combi.. snoetje een schrikt en snoetje 2 word stil. En ik euh eeven wachten hoor ,ff mn zuurstof en grapje maken en doen alsof ik er al ben phoephoe. Gelukkig verdween de schrik en kwamen de grapjes op gang.
En omdat ik dus nu ook vind dat ik even normaal moet gaan doen blog ik lekker even bij al zittend op mn stoel.
Want omdat het eigenlijk nog maar steeds 2 weken na mn oproep is is hier de sneltrein in volle vaart.. vriendlief druk aan t werk... leuke dingen gedaan met mams.... volle bak met de hobby bezig... fysio/boodschappen dag... was, strijk,kook,etc etc  allemaal te leuk en ik ben te enthousiast ..
Ok over was strijk kook zullen de meningen verdeeld zijn maar daarvan ben ik blij dat ik dat lekker allemaal nog zelf kan... heel belangrijk.
En zo kom je het dan ook wel eens tegen dat je na  alle klusjes ,taakjes helemaal pomp af richting je bank strompelt er op ploft en dan zegt **** vaste telefoon ligt nog boven .. en dan moet je toch echt nog even terug.
Maar voor vandaag ga ik eens eerst even helemaal zen doen...alles mag en niets moet...

maandag 15 september 2014

Maandagmorgen...

Omdat het maandagmorgen is... wederom gaat het een prachtige septemberdag worden... ik na wat medicatie,zuurstof en andere bestellingen, rondje met hondje buiten niet echt voorruit te branden ben en dus maar wat achter de laptop hang ga ik maar mn blogje schrijven..

Een wijze les van de vorige oproep was dat ik totaal kapot was dus namen we nu rust, minder bezoekjes en meer op adem kom dagen. Het feit dat ik minder bloedarmoede heb als toen zal er ook aan meespelen net zoals de langere nacht die ik kon maken maar alles bij elkaar maakte dat ik stukken fitter was... heel fijn. Nu had ik alleen mega veel spierpijn ... ik vemoed dat dat komt omdat het laatste wachtuurtje plaatsvond in een poli rolstoel... je weet wel zoeen met muntjes en veel gaatjes in de zitting en de kou van het staal is in mn lijf en dus spieren gaan zitten. Woensdag kon ik bijna niet zitten en donderdag, vrijdag ,zaterdag zat het ook nog in mn nek en schouders en dus knallende koppijn... lang leve de paracetamol alhoewel ik daar nog veels te zuinig mee ben.
En of je nu wel of niet fit bent je lijf reageert... zo had ik donderdag koude rillingen en volge er twee nachten met zweetbuien.. geen koorts maar wel verhoging.
En koppijn of niet ik had zaterdag een doel voor ogen... iets wat ik lang van plan was maar wat gewoon nog niet gebeurd was. Er was een marktje in de kerk waar ik vroeger naar school ging.. Wij waren niet katholiek maar zaten daar op school en het kerkje daar werden de kerststukje etc opgevoerd.
Dus paracetamol in je mik.... oma opgehaald en naar het marktje.. Daar aangekomen was het marktje niet zo groot maar maah wat een jeugdsentiment.... vriendin van mn zus stond er ... ouders van klasgenootjes ... in de kelder koffie gedronken, wafels mee echt heel leuk...
En tsja dichterbij ging ik niet meer komen en wachten moet je ook niet meer uitstellen.... dus klopte ik aan bij de buurman van de kerk... onze vroegere pastoor... Omer Giellet.
89 jaar is de beste man... toen ik vroeg of hij me nog kende moest hij even denken... Ik opgelucht hij wist dat natuurlijk ook niet meer dat ik altijd van die leuke mopjes had toen ik 6 was ofzo....ik hoor het me nog zeggen... pastoor tis rood en vliegt door de kerk.... jezus in zn trainingspak.... mn moeder met schaamrood op haar kaken hahaha...
Afijn toen ik zei de zusjes verschelling.. Lieske en jolanda... ja tuurlijk wist hij het nog... en dat Lieske gestorven was... maar ik leefde nog? Ja men pastoor ik leef nog... Het was een heel leuk fijn gesprekje.
ooh en weet je nog dat handleesverhaal van een van mn blogs uit het verre verleden... hhaha  hij wist het niet meer. Ik nog wel maar hij wilde mn hand en ik zei niet zeggen wat je ziet hoor.... proest(broekschijter).
Ik kreeg nog een kruisje van hem en vertelde dat ik door moest had oma in de kerk achtergelaten en zowel mijn als oma dr suikers moesten gevoed worden.. Hij is nog meegegaan naar oma en daarna zijn we vertrokken.. Bijzonder man.. 89 ,en loopt rond in een camouflagebroek... haha wat geen nut heeft in de kerk. Zelf vond ik het fijn.. en kon deze dagen wel een extra kruisje gebruiken... want tsjonge jonge met vlagen schijt ik in mn broek van angst voor de komende operatie...

dinsdag 9 september 2014

Generale repetitie# 3

3...dus...
 3 repetities... en alle drie heel verschillend... met 2 gelijke factoren , het telefoontje en hetuiteindelijk nee de longen zijn niet goed.

Gisteravond om  vijf voor half acht kreeg ik een telefoontje dat er een aanbod was maar ook een waarbij het niet zeker was dat het door kon gaan. Maar ze wilden mij binnen hebben in het ziekenhuis. Dus na de nodige telefoontjes... een douche en het wachten op de ambulance kon ik vertrekken. Stijn en de ouders zijn ongeveer gelijktijdig vertrokken. Bij vertrek ambulance werd het ineens toch een spoedgeval wat in hield dat ik weer met sirenes en fullspeed naar rotterdam werd gebracht het laatste stuk zelfs met politiebegeleiding..Om kwart voor negen was ik daar .. en werden er weer alle rtestjes, bloed etc afgenomen... ouders erbij en wachten op het volgende.Ik werd om 10.00 bij de ok verwacht en dat werd uiteindelijk half elf.... en daar moesten we wachten op het daadwerkelijk groen. Mn tabletjes tavegil begonnen behoorlijk in te zakken dus werd het een lastige hangzit.. met het uiteindelijk "nee het gaat niet door " om half twaalf. Het uitleggesprekje met mn eigen transplantatie art... en de vraag of ik wilde blijven slapen. We zijn naar huis gereden en we waren om 2.00 thuis waar ik in een coma-tavegil slaapje belandde en vanmorgen om 9.00 uit ontwaakte.
Drie verschillende ritten , 3 verschillende ervaringen en 3 verschillende redenen waarom het niet doorging.
Een uurtje geleden belde mijn longarts en heb ik een fijn gesprek gehad met haar.
Story of my life... en kom ik van huis uit.. wat niet vaak gebeurd en al 3 x weer terug naar  wat mij weer uniek maakt als cfer bij hun.
De stress van het telefoontje ebte tijdens de ambu rit een beetje weg.... onderweg had ik de prachtigste volle maan die helder verlicht was bij aankomst.. ik zag het als teken dat ze boven ook een kaarsje voor me aanstaken... en heel raar ineens zei ik tegen stijn... ik kreeg een rilling/gevoel ,volgens mij gaat het niet door en een kwartiertje later kwamen ze dat vertellen..
Zou je dat dan toch kunnen voelen??
Voor nu.. wondjes likken en voorzichtig weer doorgaan..

woensdag 3 september 2014

hersenspinsels..

Hier even een kattebelletje van jootje..
Na een paar heftige drukke weken even een moment van rust..
Vanmorgen zat ik al om 9.15 in de auto... ritje om verse groente en fruit en oma voorzien van deze, gelijk even koffie gedronken en om half twaalf weer richting huis, eten en daarna een siesta in de lounge. Nog even genieten van het september weer..
Verplicht genieten  en terwijl je daar ligt te liggen je gedachten nog eens laten gaan... denken aan je lieve vriendinnen..beseffen dat je weeral 2 mnden na je oproep bent, de teller al op 3jr en 11 maanden wachtlijst staat... hoe vreugde en verdriet soms echt hand in hand gaan..... je nog zoveel meer wilt doen dan je kan
... je je afvraagt dat als je plannen maakt voor na de eindstreep dat wel heel handig is als je er nog niet bent.
Je ook wel wil weten of je mede cfers ook last hebben van herfst in de longen, want ondanks die goede saturatie knijpt de boel behoorlijk dicht en piep ik vreselijk om nog maar niet te spreken over het gevoel alsof er iemand je de keel dicht knijpt.. maar ik weet ook dat het soms ineens weer over kan zijn.
kortom we kabbelen verder...druk met balanseren op het koord van het leven!

maandag 18 augustus 2014

maandag maandag..

Daar ben je weer.... en ik dus ook...Einde van Stijn zn vakantie....
En dat is jammer want door de laatste kak weken had ik ook nog geen vakantie gevoel... gelukkig hebben we daar de laatste paar dagen nog een positieve zwaai aan kunnen geven. Zijn we nog eens lekker uit eten geweest en hebben we lekker nog even normale dagen gehad waarop crashen op de bank niet de hoofdtoon voerde... heel fijn dus.
En nu is het dus maandag... kunnen we weer naar de fysio die ik dan nog combineer met een boodschapje... hebben we weer de structuur en zal ik mij volgende week weer eens werpen op wat actievere sportoefeningen bij de fysio... want eerlijk is eerlijk dat heb ik laten versloffen. Andere keuzes gemaakt, want ondanks dat ik weet dat sport o zo belangrijk is vind ik dat ik eigenlijkgenoeg sport in mn dagdagelijkse bezigheden.... een booschap doen is ook sport... wassen strijken ook en stofzuigen ook... met hond buiten etc etc  en voor wat ik nog waard ben qua longinhoud ga ik geen bergen meer beklimmen en is de funpart helemaal verdwenen. Maar stiekem verdwijnen ook de andere dingen zoals het gaan fietsen op mn electrische fiets.. ik doe het nog maar het is allemaal wat minder. Het is te koud, nat of teveel wind waardoor mn zuurstof niet goed afgeeft..
Maar zoals men zegt het is zoals het is...
Ik ben in ieder geval blij dat ik weer helder en niet meer hondsmoe aan tafel zit ipv hang en weer ruimte in mn hoofd heb om weer wat creatieve uitspattingen te maken of een leuk cadeau..
Afgelopen week maakte ik nog een hangertje voor een meisjes kamer, een geboortekrans en heb weer wat ideen die ik aan t uitwerken ben en nog wil doen.
een vrolijk hangertje..

En  heb ik eindelijk weer het gevoel dat ik het weer zou trekken een oproep wat natuurlijk stom is want als ik er afgelopen weken een gehad had was ik natuurlijk ook gegaan haha maar ja je zal maar alles willen controleren en ook heb ik het gevoel dat het nu zomaar ineens weer eens even kan duren best wel gekmakend die onzekerheid dus gaan we maar weer doen waar we mee bezig waren... want daar zijn we goed in.Blik op oneindig en gaan...

donderdag 7 augustus 2014

Twee weken..

Vandaag alweer 2 weken aan de ab... nog een week te gaan.
En al voel ik me wel al stukken beter en minder moe is het nog steeds geen toppertje...
Ik hoopte zelf afgelopen week op een belletje van de internist met de mededeling dat mn ijzer via infuusje bijgevuld moest worden, kun je nagaan.... dat je dat bijna zelf wilt uhuh dat ik dat zelf wil.
Geen telefoontje dus.. nog een week slikken en dan hopen op een energie boost als de troep uit het lijf is..
En hoewel ik me dus wel al iets beter voel werd ik gisteravond getrakteerd op een aanval van hoesten en heel vies slijm opgeven... yak yak dat soort waarvan je weet dat je dat beter kwijt kunt zijn. Ook een teken dat de kuur zn werk doet en echt die derde week nodig heeft. Vanmorgen viel ik terug in slaap en werd anderhalf uur later wakker... he gats vind ik niet fijn en vanmiddag met de siesta was ik ook ineens anderhalf uur knock out...Maar mentaal ben ik uit mn dipje.. en dat vind ik heel fijn.
Ik heb het natuurlijk eindeloos overdacht en mn conclussie is dan ook... dat alles zo nipt en strak staat gepland je niets maar dan ook niets extraas nodig hebt om omver te vallen..
Zo n oproep maakt dat al mijn bordjes accuut uit de lucht vallen en ik die een voor een weer in de lucht moet steken, energie ,lucht ,voeding,huishouden hondekind en poezenkind... emoties rond me en dan uiteindelijk ik zelf... weken doe ik er over... weken van overleven.. tot je op het punt komt van een extra kuurtje en het punt dat je puf genoeg hebt om jezelf een schop onder de kont te kunnen geven...
Komt weer wel goed met dit schatje.

donderdag 31 juli 2014

Hoofdletter M

Nog steeds is het vandatte... De m van moe.... eindeloos moe er is wel een moe in gradaties..
Zo was er na het starten van de medicatie 3 dagen slapen moe... niet zitten maar hangen en van uit bed na het onbijt slapen tot aan de middag moe en na het middag eten al slapend doorbrengen tot aan... erg spannennd is dat niet zo n leven dus was ik al blij dat ik aan het eind van het weekend al bijna heel dag zittend kon doorbrengen.... dus ik zag vooruitgang... ging dus dinsdagmorgen op bezoek bij mn oma wat ik al 3 weken lang heel graag wilde maar kwam wederom gesloopt thuis waarna ik de rest van de dag maar weer overleefde ...
Gisteren kwam eva en heb ik haar savonds op de fiets naar huis gebracht... heerlijk relaxed en kletsend maar vandaag is het weer kak...Het hoort er allemaal bij maar stijn heeft u vakantie en ondanks dat hij klusjes genoeg heeft baal ik er van dat er zo weinig in me zit..... Kortom ik moet nog even geduld hebben..
Ik heb het alleen niet zo op het moment...
Kleine dingen worden groot.... muggen olifanten.... en voel me zeikerig...
Hoort er allemaal bij....(roept dat heel hard tegen zichzelf)

donderdag 24 juli 2014

Update EMC

Ik zal jullie even updaten over dinsdag....het was weer tijd voor de driemaandelijkse controle dag in rotterdam..
We vertrokken weer rond de klok van half negen en hadden nog net tijd voor een bakkie koffie samen met wendy vooraleer we naar de internist moesten. Daar was in principe alles redelijk ok maar gaan we de ijzer weer naar 2 x daags zetten omdat die toch weer wat laag is.... Nu ben ik al weer weken moe maar stak dat zelf op alle naweeen van de oproep.
Hierna had ik een looptest waar ik 405 meter liep en mocht ik naar binnen bij de transplantatie arts..
De reden dat de operatie niet doorging was omdat er maagzuur in de donorlongen was gekomen en ik dat niet zou overleven... we hebben alles goed doorsproken en er vloeide zowaar een traan bij mij..... maar alles bij elkaar maakt dat ik moe ben, toch wat angsten heb ontwikkeld en ook weer wat onbevangenheid ben kwijtgeraakt.... en dat controle gevoel he alle touwtjes in handen willen houden en dat nu dus ook in de ok...weet nu hoe het loopt en wat er niet klopt dus kan nooit meer zomaar de narcose ontvangen voor ik het besef... maar we hebben er goed over gepraat en ik schaam me er ook niet voor, ik denk dat het volledig normaal is. Wederom baalden ze daar nog harder omdat het weer niet zover gekomen was, en dat het toch eigenlijk niet zo normaal is dat je 2 x naar huis gaat met niets wat ik zelf wel dacht.
Na de transplantatie arts konden we even wat eten maar moesten we ons weeral haasten voor dr B. Ook daar werd alles nog eens uitvoerig besproken en heb ik om een kuurtje c.ipro gevraagd. het gevoel van op de toppen van mn tenen lopen in combinatie met vastzittend slijm is meestal ook weeral een indicator dat we gebrek aan een shotje hebben.. wel hebben we de bijwerkingstablet nu maar op 1 x daags staan omdat ze bang is dat ik met mn fragiele longfunctie te oppervlakkig ga ademen.Dr bakker vond dat ik het wel voor mn kiezen kreeg maar zelf relativeerde ik dat ..... ik kom namelijk nog steeds van de zeer luxe positie namelijk thuis... dus mag van mezelf niet klagen. Het bloed prikken stond daarna op het programma en de lf  maar alles liep behoorlijk uit dus 3 kwartier later als gepland blaasde ik een fev1 van 0.72 en die was nagenoeg gelijk met de vorige keer... dinsdagavond had ik dan ook al het bericht dat mijn las score ongewijzigd was.... wat me toen ook deed beseffen dat als je beter bent dan de vorige keer je dus punten kunt zakken....ooow gekmakend... niet voor mij denk ik maar voor andere wel vermoed ik.
Eindelijk konden we het ziekenhuis verlaten en om 18.00 was ik thuis...wederom kapot. De rest van de week ben ik dus zo zen mogelijk...

vrijdag 18 juli 2014

Hitte -blogje??

Zomer in nederland en eindelijk ook in zeeland....
Na het natte vochtige grijze grauwe weer.... is het hier ook eindelijk 2 dagen 25 +..
Het grijze grauwe vochtige weer liet mij piepen als een muis maar functioneren doe ik dan wel... echter dit weer is slopend.. Gelukkig hebben we een airco voor op de slaapkamer die draait totdat we gaan slapen en dan gaat hij uit zodat we in ieder geval koel kunnen inslapen...
Gisteren was het voor mij dubbel feest het slapen gaan... einelijk na bijna een hele week kon ik weer mn eigen bed in....uiteraard heerlijk geslapen .Afgelopen week was stijn namelijk geveld door de buikgriep... hij had het stevig te pakken, ik geloof niet dat ik het ooit al zo erg gezien heb bij iemand... afijn geen details... maar het maakte hier dat we apart gingen slapen en elk zn eigen toillet had...en ik geloof werkelijk waar niet dat ik al zoveel toilletten op een week heb gepoetst.... Het zorgde ook voor extra was... dat ik zelf boodschappen deed ....mn poets engel heeft vakantie en mn mams is ook een weekje weg....dat zijn 3 van de 4 steunpilaren maar we bleven zen...Vorige week was het ook kermis op het dorp. Dat was een gezellig weekend waar ik vrijdagavond op de bbq, zaterdagmiddag, zondag middag en maandag middag vertoefde...Als afsluiter was het krullbollen bij greet en na 3 wedstrijdjes was ik gelukkig maar ook gesloopt en ging ik naar huis...
Dus ja nu gooien we er nog een sausje hitte over.... en volgende week staat er weer een volle dag emc inclusief nieuwe meting voor de lasscore.... die word namelijk per half jr upgedated.
En waar ik altijd huiverig was voor de looptest en longfunctie merk ik bij mezelf dat ik dat nu nog wel spannend vind maar wel ietsje relaxter ben geworden..
Zou ook zomaar kunnen dat ik weer een ciprokuurtje ga bespreken we zitten bijna aan de driemaandelijkse dip... alhoewel ik eerst weer reuze slecht van de cipro loop hoop ik dat hij me weer net die boost kan geven om de zomermaanden mee door te komen.

zaterdag 5 juli 2014

Eeen week van uitersten..

Zo kan ik afgelopen week het best omschrijven ..
Alweer een hele week verder na de tweede oproep..
Een week waarin ik de zaterdag om 10.00 bij de kapper zat, een verjaardag op zondag, een evaluatiegesprek met het ziekenhuis en de fysio op maandag...een tante dag op dinsdag, snot op woensdag en donderdag... tropische hitte op vrijdag met als afsluiter een trouwfeest.
Een week waarin ik waste ,strijkte kookte en poetste....ik me ook zeer regelmatig afvroeg of ik eigenlijk wel helemaal normaal ben.. maar ook de conclusie trok dat ik zo strak vasthou aan mn ritme omdat de angst om los te laten ook betekent dat je angst hebt voor het zwart gat..stilzitten is dus geen optie.
Ook was het een week waarin een tipje van de sluier op de ok werd opgelicht.... dat stuk waarop ik nooit geen zicht had en dus lekker onbevangen was heeft plaatsgemaakt in nu de volgorde te weten op de ok en is dus de cf(controle freak) ook wakker gemaakt. rest mij alleen nog een vraag.... ga je slapen bij de eerste spuit of bij de laatste???
Kortom...er gaat een hoop rond in het hoofdje.. en nu?
Nu gaan we weer verder als vanouds, dat betekent vandaag bijkomen van het feest dat ondanks we niet heel laat thuis waren ik verschrikkelijk bagger heb geslapen... voel me nu brak, moe en wil eigenlijk al aan mn siesta beginnen haha.en verder zien we het van dag tot dag , van week tot week..

zondag 29 juni 2014

generale repetitie# 2

Vrijdagavond... om kwart over 10 kreeg ik telefoon vanuit rotterdam met de mededeling dat er een aanbod voor me was... en of ik niets meer wilde eten of drinken.
De ambulance zou mij over een uurtje ophalen en ik kon op het gemak komen want de dokter zou eind van de ochtend pas vertrekken voor het beoordelen van de longen.
Na de telefoontjes gepleegd te hebben ging ik nog even op het gemak douchen en liep als een kip zonder kop wat spullen te verzamelen.. deed een makkelijke broek aan topje en trui, nam mn anticonceptiepil nog... besloot de strip te laten liggen... want optie 1 was morgen weer thuis en kon verder gaan en optie 2 was dat ik tijdelijk geen anticonceptie nodig had..Stijn was ook wat dingen aan het pakken en regelen en toen was de ambu er al.. Ik mocht lekker in een stoel zitten nam mn oude vertrouwde voedingskussen mee en stijn zou achter rijden.. De rit duurde als vanouds eindeloos en om een uur snachts arriveerde ik op de spoed in Rotterdam.
Daar werden de nodige kweekjes, bloed etc agfenomen, een longfoto... hartfilmpje gemaakt en volgde het eerste gesprek met de dokter... die de longfoto had bekeken en hem bestempelde als een bijzondere longfoto. Dat kun je leuk vinden maar ik steek liever mn kop in het zand een longarts uit het emc die heel veel fotos ziet en de mijne bijzonder noemt( ik weet waarom)  dan vraag ik tijdelijk niet verder... later kunnen ze die vragen verwachtten hoor maar nu nog even niet.
Iedereen was inmiddels aangekomen en in gedeeltes mochten ze bij me .. op de spoed ben je nu eenmaal niet alleen en regels zijn regels.. geen probleem. En ineens stond de chirurg al voor me neus... het zag er goed uit de dokters waren vertrokken en ik mocht kiezen of daar blijven en bij groen accuut vertekken richting ok of met 1 of 2 personen al naar de ok om op het gemak voor te bereiden. dus ging ik met Stijn en mama richting ok.... de chirurg had er alle vertrouwen in en ik zit altijd in de eerst zien en dan geloven fase...
Hij verwachtte binnen een uur te weten of het door zou gaan. De anesthesist is begonnen met nieuw infuusje te steken .. de eerste zat niet lekker, en een astrup.... die niet ging dus na twee pogingen vanuit de elleboog geprikt werd... tijdsbesef had ik echt niet en was reuze wakker en erg grappig van de stress.  
Tot de chirurg binnen kwam... "gezichten spreken" en hij de woorden uitsprak het gaat niet door..
De eerste kreet kwam van de anesthesiste... ooh waarop ik keek en zei ooooh..
Een mooi plateau met ahum heel veel spuiten keken mij aan.. ze zegt je zat 2 min van je verdoving af...
De chirurg vroeg of ik nog een gesprek met de longarts wilde... maar nee de longen waren afgekeurd daar hoef je niet eindeloos over te praten. En dus gingen wij weer op het gemak terug naar spoed waar alle naaldjes werden verwijdert en nog een paar serieuze drukverbanden werden aangelegd omdat de elleboog onderhuids had zitten bloedden.. Nog even moesten we wachten of ik daadwerkelijk mocht vertrekken van de longarts... of ze het verantwoord genoeg vonden en dat mocht dus vertokken wij op het gemak richting huis...Het fijne van zo n rit naar huis is dat je het goed kan bespreken met ellaar... Thuisgekomen om 6 uur zijn we in bed gedoken en om half negen was ik eigenlijk fit wakker... dus ben ik er uit gegaan... om gewoon zo vlug mogelijk in mn ritme qua voeding rust en medicatie te zitten.. Ik had een afspraak staan bij de kapper en ben dus gewoon gegaan, smiddags wel op bed gelegen , wat geslapen en gewoon liggen rusten en s avonds weer op tijd er in... vannacht om  4 uur werd ik wakker en heb alles nog eens herbeleefd... vanmorgen zei ik tegen Stijn.... het is echt jammer dat het niet is doorgegaan maar wat me vooral bij blijft is dat plateau met spuiten en dat ik dan alleen maar opgelucht denk ... ik had ook kunnen slapen en was dan wakker geworden met hetzelfde setje.... vrees dat ik nu ook niet had zitten bloggen en er lichamelijk wel meer last van zou hebben... Voor nu is het dus de komende dagen bijkomen en ritme zien oppakken.

vrijdag 27 juni 2014

Wauw....

Het is echt ongelooflijk...
De weken gaan open en dicht en vaak als ik blog denk ik wat moet ik nu weer eens vertellen het lijkt allemaal zo nietszeggend mijn alledaagse dingetjes..
Het verkoudheidsdingetje zorgde afgelopen week voor dagen van knallende koppijn en slapeloze nachten door het draaien keren en hoesten.. niet fijn , handig en al zeker niet omdat je dan zo lekker gammel bent...maar jo zegt zolang ik nog functioneer en eet als een bouwvakker  doen we stug verder.
En ok de neus doet pijn van de korsten en bloedneuzen maar de hoofpijn is gelukkig weer verdwenen.
Vorige week hadden we een receptie voor een trouw en volgende week een huwelijksfeest..
En zoals het hier altijd gaat denk ik geen maand voorruit en is het ineens al bijna zover oeps... kleding schoeisel en kapsel paniek... dus ging ik maar weer eens on line shoppen... na wat geklungel heb ik nu twee jurken whaha en ze passen allebei... luxe!!! en leuke sandaaltjes
Zo blij als een klein kind, morgen staat de kapper gepland en dan ben ik er klaar voor ...
Vanmorgen was ik al om 7 uur wakker.. zo fijn als je goed hebt geslapen ... je dag start dan zoveel anders .. dus draaide ik al een was, verschoonde de kakbak(kattebak)... swifferde de beneden, leegde en vulde ik de vaatwasser.... deed al chatten op fb had al koffiebezoek.... schreef al kaartjes(nu nog posten en yep ben ook al aan het bloggen en het is nog maar 20 over 11....

zaterdag 21 juni 2014

Zaterdagmorgen...

Het is 10.00...
Vanmorgen wakker geworden en het raadsel van van de week begint zich te uiten in een oplossing..
Snotterig , niet vooruit te branden en hees..
Wat afgelopen dinsdag al begon en wat ik nog geen naam kon geven.
Afgelopen dinsdag nog bij oma geweest en s avonds koud, rillerig en spierpijn.. we hadden bij oma nog wat dingen gedaan en extra trap gelopen auto rijden etc etc dus nam aan dat ik teveel had geddaan en mn lichaam mij dat kenbaar maakte.. aangezien dat tegenwoordig de nieuwe trend is..
gaat jo fietsend naar de fysio dan kan ze savonds een paracetamol nemen tegen de spierpijntjes en zere benen, idem voor de loopband  duss overduidelijk een nieuwe trend na weer een winter veel stil te hebben gezeten. Het valt hier onder de noemer hoort erbij dus pakken we het erbij.
Naja na afgelopen week dat gekwakkel kom er nu met het snotterig zijn en de heesheid een eind aan ....roept voor mij dan ook weer de vraag op wat als ze nu bellen kun je dan wel of niet..Maar ze bellen niet dus laten we het los.
Dat belletje voor die nieuwe longen is alweer geleden van 16 april en ik had gedacht dat het rust zou geven omdat je in de picture bent maar het geeft ook weer onrust op een ander vlak.
Zo lig je in bed en denk je ooh als ze... moet ik nog even dat en dat doen waarna ik 5 min later mn volgende ochtend al loop te plannen. je weet het niet dus je doet maar verder..
Vanmiddag heb ik een bijkletsdate met wendy.... buiten in de lounge dus helemaal veiligvoor ons allebei.
Ik heb er zin in als veels te lang geleden
Maar ook dat hoort bij de trend met nieuwe longen heb je het weer gewoon druk zoals het hoort!
Een goed voorbeeld voor me voor hoe het kan zijn...

zaterdag 14 juni 2014

........

Even een klein berichtje...
We hadden een kak week hier.
Het nieuws van claudia sloeg in als een bom..... heftig en confronterend zijn hier op zijn plaats.
Alle weken van hoop en hopen op meewind ipv tegenwind werden weggeveegd alsof t niets was....wat overblijft is verdriet, teleurstelling en onmacht..
Om dan na een hele week piekeren ook nog de keus van maken om gehoor te geven aan je cf lijf ipv aan je hart..... en me daar dan ook nog heel erg schuldig over voelen.
De groep waarmee we gestart zijn word alsmaar kleiner... vele hebben de finisch gehaald.. gelukkig...al hoop je telkens weer op het wonder voor iedereen.

vrijdag 30 mei 2014

Geweldig genoten.....# 39 jaar

Kijk mij in mn zuurstofloosmomentje.. als je jarig bent mag je 5 minuten zonder he...
Voor diegeen die het gemist hebben... ik ben verjaard... 39 jaar is een feit.
ook dat ik graag jarig ben is een feit..
En het is ook een feit dat jarig zijn van nu niet meer zo easy is als toen met meer lucht.
Afgelopen zondag begonnen de voorbereidingen al met gezamelijk om boodschappen gaan... smidags nog een verjaardag.
Maandag stond in teken van huisje verjaardagsproef maken en fysio.... en was ik helemaal niet meer zen. Ik kon alleen maar denken hoe ga ik het in godsnaam allemaal doen.
Dindsdag had ik een dagje voor mezelf  en die was ook weer gevuld maar wist ik om te denken.... het werd hoe ik het ga doen weet ik niet maar ik doe het!
 Natuurlijk sliep ik van woensdag op donderdag bijna niet en startte ik heel slecht op maar had schoonpapa de medicatie en taart ophalen van me overgenomen en kon ik dus rustig wachten op de verjaardagsvisite van woensdag. Stijn was gaan werken en smiddags waren de ouders, eva, oma en een tante van stijn hier .. klein groepje maar goed te doen.
Donderdag hadden wij de vriendengroep gevraagd voor onze beider verjaardag omdat die van stijn door mn oproep helemaal in duigen was gevallen.
Na 3 uur was iedereen welkom ... omdat wij midden in de babyboom zitten belandde wij met 20 volwassenen en 15 kinderen gevarieerd in de leeftijd van 8 weken tot 14 jaar...gezellig buiten.
ik had om mooi weer gevraagd en check check.. gekregen het was heerlijk weer.En omdat karakter karakter blijft heb ik heerlijk volle bak meegedaan aan iedereen voor een hapje en drankje te voorzien.. wel met helpende handjes  van vrienden en vriendinnen en natuurlijk de onvermoeibare stijn..
Maar niets doen tsja... dat kan ik niet..
En wat ook heerlijk was om te zien dat onze hondekind heel de middag zo lief heeft gespeeld met alle kindjes(wij waren trots op onze boef).
Ik hoef jullie vast niet uit te leggen dat dit feestvarkentje gisteravond gesloopt om 22.oo in bed lag... en vannacht om 3 uur nog maar eens de verjaardag heb overgedaan en met een paracetamol verder ben gaan slapen(pijntjes overal)
Komend weekend staat in teken van bijkomen maar hee ik heb het gedaan....blij blij blij

donderdag 22 mei 2014

De knop om....

Na vorige week vond ik het weer eens tijd om mezelf de beruchte schop onder mn kont te geven..
Gewoon omdat het kan haha..
Nee serieus... het had er allemaal behoorlijk ingehakt maar ik moest mezelf herpakken..gelukkig werkte het weer mee..\zoals ik al benoemde de longen willien niet echt dus had ik het geweldige idee om MEER te gaan bewegen... uhuh meer ja..
Dus wandelde ik donderdag met post naar de brievenbus... weg van huis tijd 15 min... waarvan 5 heen lopen, heel verstandig even op het bankje bijkomen en 5 teruglopen en warempel zoals dat met sport werkt je krijgt daar extra energie van..
Voor de vrijdag bedacht ik op de fiets om boodschappen te gaan....Het landelijk wonen betekent ook km fietsen. Van dorp naar dorp is het 3 km en reken vooral mee stoppen bij de bank, afstappen , fiets op slot, tank er uit.... tank weer in je tas fiets van slot en toen nog eens naar de slager, c1000 en het fruithuisje.... ruim 2 uur later kwam ik thuis en phoephoe lang leve de lounge....
De zaterdag had ik een hobbymarktje waar ik zou staan met kaartjes en vilthangers.... ontzettend leuk , gezellig maar niet echt energiesparend haha... ik heb er van genoten .De zondag was dus ook echt als zondag bedoeld een dag om bij te komen...
De maandag werd er wel wat bewogen maar het was voor deze dame ook weer al erg benauwd lastig weer dus was het relaxen op de lounge met een goed boek het tweede belangrijkste deel van de dag.
De dinsdag zou ik weer fietsen om booschappen... alleen ahum.... Vriendlief doet normaal de grote boodschappen en hij had het heel druk dus dat kwam er niet van... ik ging het zeker niet allemaal op de fiets kunnen meenemen dus ging ik zelf om de grote boodschappen... whahaa wel met veel tegenzin hoor... Lang niet in de super geweest betekent ook alle gangen af moeten he... omdat je niet weet waar alles staat.... Afijn t was weer gelukt hoor plofde anderhalf uur later wederom gesloopt op de lounge en gisteren vroeg mn lijf om rust... elke vezel voelde ik dus was ik braaf....
En kijk 1 week verder zonder ab... mentaal mn boost weer gehad.... die longen tsja ik denk dat als ik zou hoesten bij de doc ik daar toch wel iets over uit te leggen had.. stug en gevoelig.. maar maar maar zoals het altijd gaat...Volgende week ben ik jarig.....daarna zien we weer verder..Planning van feestje naar etentje naar verjaardag etc.... pluk de dag

dinsdag 13 mei 2014

Time flies....

En toch is het niet alleen maar fun.. wat de klok slaat.
Een oproep, een controle en een c.iprokuurtje verder..
10 dagen helemaal snot zijn(hate it)....dan wel iets fitter,
een advies om nog meer mn gemak te houden....grmbl nog meer nix doen..
Een gaatje in de o2 slang ontdekken en hopen dat een nieuwe slang wonderen verricht,
het piepen van de afgelopen dagen toch weer mooi op het regenachtig weer kunnen steken.
Me helemaal suf knutselen...zodat het niet helemaal nietsdoen lijkt..
Een agenda die alleen maar voller lijkt te komen met allemaal mooie leuke dingen...
Longen die verschrikkelijk klinken, stug aanvoelen en niet helemaal lekker slijm ophoesten..
Jezelf een waardeloze vriendin vinden omdat je niet de vriendin kunt zijn ie je zo graag zou willen zijn..
Denken dat je iedereen op de been moet houden en natuurlijk ook jezelf...
Je het fijn zou vinden dat je doelstelling uit het ziekenhuis blijven tot aan transplantatie een datum had..
Misschien moet gaan nadenken om je doelstelling aan te passen....
 Maar hee daar heb ik zo geen zin in..

Dus zeg tegen mezelf...... go with the flow..... blijf zen en be happy (drukt op de herhaal knop)

dinsdag 29 april 2014

Ab -Rules....

Alweer bijna een hele week verder...
Antibiotica regels.... hoe komt het toch dat een mens dat zo vlug vergeet of is het eerder van wilt vergeten.
De afgelopen week stond volledig in teken van hangen en wurgen en toch vooral proberen er niet compleet aan toe te geven. Wetende dat het toch echt zn tijd nodig heeft ondanks de paar dagen prednison en een ander bijwerkingsmedicijn.. was de vermoeidheid en het compleet niet fit zijn volop aanwezig. oh en wat haat ik het, ik kan geen weg met mezelf en het lijf doet niet wat ik wil.
Geduld hebben... en je zou toch denken dat ik dat inmiddels onder de knie heb?
Gisteren stond de fysio op het programma... een gevalletje zoek het plamuurmes want het zit me toch vast... geliukkig hebben we er wel wat uit gekregen.. maar koste wat huf en pufpartijen..
En omdat je jolanda heet en vind dat het op maandag lang genoeg heeft geduurd, plan je daarachter ook nog verse fruitboodschapjes. Eenmaal thuis was pol aan de beurt en tijdens het koken gaf mn lichaam al aan dat het genoeg was.. koud en gloeiwangen, misselijk en buikkrampen...Fijn zeg maar, vandaag weer ietsje beter maar ook nu weer gloeiwangen en ab moe.... Dus helaas verder geen uitgebreid verslag.. hopelijk vanaf morgen dan echt een stijgende lijn.. nog twee weken ab te gaan.

woensdag 23 april 2014

EMC update

Zo hier zijn we dan.. alweer een hele week verder na de oproep.
Een week die bol stond van energie sprokkelen/schrapen , bijkomen en weerslag hebben op iedereen die er elk weer op zijn manier mee omgaat.... een week vol lieve berichtjes, kaartjes en tekeningen..
Pasen is echt helemaal aan me voorbij gegaan dat kan ik wel zeggen .
Maar gisteren stond er gewoon weer een controle dag gepland.
Dus gingen wij om half negen van huis, de taxi babe en ik.Deze cf er alias de controle freak had helaas een heleboel bordjes laten vallen afgelopen week en toch maakte ik me er alleminst druk om... De planning om een kuurtje thuis te starten had ik paaszondag al gemaakt... voor mij was het nog net kwestie van onderhandelen over een ander pilletje voor de bijwerkingen.
Dus om kwart voor 11 stond de internist gepland na wat heen en weer gescharrel iv m de bmro verklaring vroeg ik of ik niet gewoon op de gang kon gaan zitten... en dat mocht tsjonge jonge..Uiteindelijk werd ik toch nog in een kamertje gezet en hoorde ik de suikerdoc heel hard mijn naam roepen... had er weer niemand gezegd dat ik apart zat...tom tie tom... lalaala zennn...En mocht ik alsnog bij haar in de kamer. Helaas voor haar had ik niets meer geprikt geeneen waarde in overleg haha oeps gelukkig had ik de vorige keer een prachtig lange termijn suiker dus werd het mij vergeven, a en d weer besproken en ik mocht weer gaan.
De volgende was looptest en transplantatiedokter.. Eerst bij dokter W binnen en het afgelopen woensdag nog eens uitgebreid besproken , de eventueel te geven ab en welke ik wel en niet ken en waar ik op reageer etc.. dat ze er echt van overtuigd geweest was de longen voor mij waren omdat die persoon voor mij heel veel antistoffen had maar dat het toch goed was. En dan is het ook goed vind ik , de longen zijn niet verloren maar voor de persoon die aan de beurt was en dat is gegund...
Ze verwacht het voor mij echt wel heeft al verschillende keren een aanbod gehad maar die bleken dan niet goed te zijn . We hebben de longfoto nog bekeken  en besproken en het bloed dat geprikt was. Ook nog even de vraag ben je ziek of niet... ik ben nu natuurlijk niet fit maar ze vertelde dat ik zo wel de transplantatie in kon en dat ze dat altijd ter plekke zelf beoordelen dus dat is ook een gerustelling.
Toen was het kwart voor een... nog steeds niemand te zien voor de looptest en zijn we gaan eten. Om half twee weer terug voor de laatste afspraak met dr b.
Afgesproken om kuurtje cipro te starten met andere bijwerkingmedicatie en prednison want ik piepte... had toen een klein oeps momentje... want ja ik piepte maar het was echt iets wat ik niet zou benoemen als piepen en maar een fractie van toen ik twijfelde om iets te vragen voor mezelf omdat ik piepte..
Ik denk dat ik voor mezelf gewoon heel veel dingen accepteer omdat het zo is en dat als een normaal ervaar.
Ach ja nieuwe afspraken zijn weer gemaakt en om klokslag 17.00 was ik thuis... en in het nieuwe streng voor jezelf beleid en terug naar de gewone dag kookte ik zelf avondeten...
Komende week staat weer in teken van ritme zoeken , uitrusten en genieten van de kleine dingen..

zaterdag 19 april 2014

Generale repetitie

Eindelijk ben ik hier dan......
Heel vreemd waar ik mijn blog deels voor in het leven geroepen heb is er volledig bij ingeschoten de afgelopen dagen..
Ik had mijn eerste oproep.
Afgelopen woensdag had ik smorgens nog geknutseld....een siesta gehouden en zat ik bij stijn zn Tante het huis achter ons op de verjaardagsvisite met mn eerste bak koffie en een taartje ... nog op adem aan het komen van de wandeling ging de telefoon....bij het opnemen moest ik even overschakelen om te luisteren wat er nu gezegd werd in het nederlands(overschakelen van dialect naar nederelands ) Voor ik het eindelijk doorhad dat dat dus het telefoontje was....
Iedereen vond mij uitermate cool reageren maar dat viel best mee hoor kon bijna niet kiezen of ik nu eerst moest plassen of stijn moest bellen.....stress....
Tante wilde me naar huis brengen maar ik woilde lopend terug zodat ik het even op een rij kon zetten in mn hoofd... Stijn was gelukkig in de buurt dus hij was binnen 5 min thuis voor mij heel fijn.Dus toen was het wachten op de ambulance die met toeters en bellen om mij kwam... Ze waren hier rond kwart voor vier.. We hadden afgesproken dat ik alleen zou meerijden , stijn zou even alles in werking zetten voor de hond en kat, wat spullen pakken en gelijk achter komen... Mijn stiefvader was een uur van rotterdam af en mijn schoonouders zouden mama meenemen.... alleen die konden we niet bereiken , mijn moeder was gewoon bij een buurvrouw en had er telefoon niet mee... ahum ze zal het niet meer hebben denk ik.. In de ambulance heb ik naar eva gebeld en dat was net op tijd de dorpse tamtam was me bijna voor... en dat hou je niet tegen maar zij was ala minuut van de kaart en heeft sinds het telefoontje alleen maar zitten springen wippen op een stoel(mijn hart brak toen ik dat hoorde) Nog wat apjes en telefoontjes gepleegd en an naar rotterdam met sirene in de file..... woow blij dat ik niet alles zag.Om half zes was ik op de spoed en werd alles in gang gezet...infuusnaaldje, bloed kweekjes ...sputum , longfoto... na een half uur kwam de dienstdoende arts en terijl we in gesprek waren kreeg hij telefoon.Hij vroeg me of ik het gehoord had.. ik zei nee maar denk dat ik het weet. En idd hij kreeg telefoon dat het niet doorging... de reden was op dat moment nog niet duidelijk... Stijn heb ik gebeld en hij was bijna bij het ziekenhuis dus kwam hij op t gemak verder. Toen de arts terug kwam bleek dat ik als reserve was opgeroepen en dat nr 1 op de lijst een kans van 9 op 10 had dat het niet doorging en dat had te maken met antistoffen tussen donor en patient en dat bleek wel goed te zijn wat niemand had verwacht.
We hebben daarna gezamelijk wat gegeten en zijn naar huis gereden en waren om 22.00 thuis... Iedereen rond mij vind het onbegrijpelijk dat ik zo relaxed maar ook zo sterk ben. Maar ik ben er nooit van uit gegaan dat de eerste oproep ook door zou gaan... dus voor mij past dit volledig binnen het verwachtingspatroon en dat sterk zijn... ik moet wel ik kan me geen dip veroorloven en lichamelijk is het nu alle zeilen bij zetten en energie sprokkelen want mijn god wat een aanslag op mn lijf..
Donderdag was de dag van iedereen inlichten ,telefoontjes mailtjes en binnen spring bezoekjes, gisteren had ik eva ....ik zeg wel eens eens dat ze het beste  medicijn is...Stijn en ik zitten volledig op een lijn endat is geweldig , mijn rots in de branding...Voor nu is het mijn ritme terug op pakken en energie sprokkelen want komende dinsdag is het controle dag @ EMC

vrijdag 4 april 2014

Energie dingetje..

Anderhalve week na de tussentijdse controle en nog steeds worstel ik met mn energie...

Smorgens sleep ik me uit mn bed en doe mn dingetjes , knutsel wat tot aan de middag.. doe een siesta of een poging tot en sleep me weer van de bank... slepen ja want ik voel me moe moe moe en sleep me de dag door tot aan het avondeten. Lucky me kon ik dat afgelopen week ook met de zon verdoezelen en deed ik dus de verlengde middag siesta in het zonnetje buiten. S avonds na het eten en de vernevelsessie rol ik er meestal ook weer door en doe dus de nog wat in mijn hoofd zat dingetjes of een deel van de opruimsessie die vast bij de voorjaarsschoonmaak hoort.
Dat energiedingetje hoort ook meestal wel bij de naweeen van een pittige ziekenhuisdag en gaf nu de schuld aan de extra spanning die daarbij hoorde in verband met de las score.
Tevens gaat het wel en wee van mede bloggers, cysters en het sterven van meisjes van 5 mij ook niet helemaal in mn koude kleren zitten. De innerlijke jolanda wil gewoon dat het met iedereen goed gaat.

En misschien ben ik ook weer wel gewoon toe aan die c.iprokuur, mijn uit het ziekenhuis blijf trend schrijft meestal een 3 mndelijkse thuis oppepkuur toe.... die ik vaak na veel wikken en wegen toch maar neem.
Doorslag geven vaak het mindere energieniveau en verdaagzaamheidslevel.... tegen houden van het starten is de combi tavegil die mij dan de eerst komende 5 dagen nog harder nekt. Je hoort het ben er nog niet uit haha

Er zij n ook wel veel geniet momentjes hoor..
even een hapje gaan eten met stijn, daarna nog even luchtballonnen gekeken en bij de landing geweest van onze vrienden die zelf vliegen met de ballon. Ze waren afgelopen zondag met 107 ballonnen opgestegen in het belgische eeklo en de wind zat goed dus landde het meerendeel van de ballonnen rond onze streek, altijd een mooie iets om te zien. P was nog aan het helpen met haar mooie ronde buikje en gisteren kregen we het berichtje dat ze bevallen was van een mooie dochter die wij wss komend weekend gaan bewonderen, heb er nu al zin in.

Morgen heb ik een dubbele mijlpaal.... ik bereik 3 .5 jr wachttijdlijst en zeg gekscherend dat ik over een half jr mij mag melden bij de lagere school.. we maken maar een grapje rondom het trieste feit. Tevens ben ik morgen al anderhalf jr opnameloos en dat vind ik wel knap... en ben gezegend dat ik ondanks dit haperend lijf wel zolang van thuis mag genieten... ik zeg pluk de dag, elke dag opnieuw!

donderdag 27 maart 2014

update dagje Emc..

Hier komt hij dan... het heeft even geduurd alleen om de reden dat ik zo totaal gesloopt was dat er uit mij geen zinnig woord, actie laat staan een blog zou komen...
Zo moe dat ik geen pap meer kan zeggen en ik met mn pinpas mijn zuurstoftank wil vullen??
Deze kant laat ik meestal niet van mij zien maar ja ook dat is jo..
Gistermorgen weer met taxibabe richting rotterdam vertrokken waar we arriveerde om kwart voor 11.
De zenuwen die ik onderweg weggeklets had kwamen nu toch naar boven dus gaf ik me eerst nog een koffieschot en chocobroodje anders zou ik de testen toch niet zonder hypo doorstaan.
Toen gingen we eerst de longfunctie doen... woow en bij de eerste blaasshow sinds 2011 perst ik er een schamele fev1 van 0.73 uit. en dat was zowiezo meer dan ik zelf verwachtte en meer dan de 0.65 die ik er in 2011 wist uit te persen...Ok volgens de heren is dat een fluim meer of minder en die 0.65 was ook tijdens een opname ziekenhuis.. Na nog een keer proberen werd ik gereed gemaakt voor de looptest.
De zuurstofmeter werd nu op mn voorhoofd geplakt en hij ging de rollator voor mij halen...
DE ROLLATOR..... ik zeg zie ik er uit als iemand die met een rollator loopt??? dus nee dat doe ik niet.
Gelukkig mocht het toen zonder en begon ik aan mn reis van 6 min....
En eindigde met een 402 meter...
Nog even bloed laten afnemen en met nog wat vragen naar de J. En ik zou dan vandaag mijn score horen..
Wat uiteindelijk mn score is laat ik heel even in het midden...puur en alleen omdat ik het een wazige wereld vind. Ik stond vrij hoog en blijf vrij hoog...dat is mij gezegd. Of ik nu heel hoog en laag scoor uiteindelijk moet er toch een aanbod zijn...Met een hoge score en geen aanbod schiet je ook niets op.
Ben zeker niet het vertrouwen in het systeem kwijt maar heb gewoon niet de energie om me er superdruk over te maken en we zitten allemaal in hetzelfde schuitje..
Het gaat over het totaalplaatje over plussen en minnen en dat is voor iedereen weer anders.
Uiteindelijk was ik om 16.00 thuis en begin nu zo ongeveer terug tot leven te komen..
Ach ja ben er braaf mee..

maandag 24 maart 2014

Bijkletsblogje...

Na mijn vorig blogje heb ik jullie weer niet meer bijgeklets...schaamtelijk van me...
Het was een heerlijk drukke week met prachtig weer en werd dus idd de fiets uit schuurtje gehaald en zijn de eerste km er weer op gemaakt.. zo die pakken ze me niet meer af.
De dermatoloog heeft mij goed geholpen.. geen enge dingen waar ik miss nog het meest bang voor was maar een veels te droge huid die dus op alles reageert omdat hij zo droog is en de roodheid daarvan trekt pigment aan en veroorzaakt dus ook de pigmentvlekken.... en zo was de circel rond... nu smeren met hele milde melkachtige  lotion en badolie zonder parabenen, cremes zijn te agressief en een goede zonnebrandcreme daylong factor 50 en alles werkt en geeft geen reactie , dus ik ben blij...
Bij de tandarts was ik ook weer helemaal goedgekeurd en tussendoor heb ik heerlijk genoten van het heerlijke voorjaarsweer.
Zaterdagavond zijn we nog heerlijk wezen eten ter ere van mijn moeder haar 60e verjaardag en zo sloot de drukke week af.
Vorige week was het dan ook weer een normale druk zat zijnde week en kreeg ik er nog wat stress bij vanwege  de brief uit het emc dat ik mij nu woensdag mag melden voor een longfunctie en een looptest in het ziekenhuis.
Longfunctie???? whoow alarm!!! koud zweet en rillingingen kortom stresss..
Inmiddels zen knop terug hoor maar toch van 2011 niet meer geblazen dus ja.. eng en weet nu al ga er niet vrolijk van worden... Maar verhip daar komen we gelijk op het volgende puntje. als hij niet goed is vind helemaal niemand dat erg... en je looptest... niet goed.. meer punten. Want ja hoe slechter hoe meer punten welkom in de wereld van de las score.
En daar zit ik met een mentaal dingetje ... ik moet anders gaan denken..
Word je heel je leven al afgestraft met een slechte score..... heb je slecht geblazen ooh kom dan maar liggen voor een infuuskuurtje.. dan is het nu ineens niet meer erg. Voor de cijfers dan he..
Dus las ik vanmorgen eens wat blogs terug en zag at mijn laatste looptest in het ziekenhuis ook al dateerde van juli 2012...???? huuh maar ja ziekenhuisblogs verder lezende is dat dus wel gewoon zo.
Voor nu is het zo als ik er aan denk voel ik de knoop in mn maag ddraaien dus blokkeer ik het maar haha struisvogelpolitiek op zn best en woensdag ga ik het maar gewoon over me laten komen... en daarna veeg ik mezelf weer wel mentaal bij elkaar want ik zal in stukjes liggen na woensdag...
De update blog zien jullie vanzelf weer verschijnen...

maandag 10 maart 2014

Tijd voor weer een blogje..

Veel te vertellen en ook weer niet.. herhaling van herhaling... over en over again.

Afgelopen week stond in teken van carnaval waar ik niet actief aan meedeed maar wel zorgde dat het bierbed gereed stond zodat ik gewoon aan mn nachtrust kon komen, zorgde voor de was en plas en speelde voor wekker tijdens de bijslaapmomenten dat vriendlief thuis was en genoot van alle fotoos op fb. De rest van de week was stijn vrij en dat was ook lekker..

Komende week staat in teken van mezelf... met start afgelopen zaterdag de kapper, vandaag fysio dag en ga miss op de fiets... het weer is er naar. Maar gelijk 20 km op de electrische fiets is dat niet erg optimistisch???
Dinsdag heb ik afspraak met dermatoloog vanwege het cremeprobleempje... wss een allergie voor de parabenen maar wel handig om het nu toch maar eens uit te zoeken.
Woensdag heb ik mijn agenda geblokt (hahaha ) klinkt goed he..... twijfel alleen of alle wekelijkse lieve koffiedrinkers de hint "ik heb een hele drukke week" ook hebben begrepen... en donderdagmorgen en middag zijn ook al bezet. Ik eindig donderdag met een tandartsbezoekje. Deze is er helaas wat bij ingeschoten en dus ben ik rijkelijk over mn halfjaarlijkse controle heen oeps...

Tot slot nog deze voor mijn allerliefste vrienden....Hoevaak heb ik nu al nee moeten zeggen??
 Veels te vaak en oooh wat vind ik het fijn dat jullie het blijven vragen... en wat baal ik soms van dat reteverstandige gedoe van mezelf..
Please blijf het gewoon vragen... ik pik alles mee waar ik kan.
En zeg ook gelijk sorry.... als ik nu eens wat makkelijker in het leven zou staan en wat minder controlefreak zou zijn...
Ik meer uit handen zou geven en alles wat meer over me zou laten komen...
 Minder koppig zou zijn...
Maar heey
Dan zou ik ... ik niet meer zijn
Ik ook niet extra van die kleine dingen kunnen genieten..
Ik niet zo hard voor alles moeten werken
 en hier waarschijnlijk al lang niet meer zijn!!

xx

dinsdag 25 februari 2014

Ontdek , analizeer ..

Trek je conclusie, wacht tot het overwaait en doe er wel of niet wat mee...

Dat waren toch de regels in cf land... of verzon ik die zelf zoals ze in mijn straatje paste.
Het zal het laatste zijn..
Toch sta ik er van te kijken wat je accepteert van je lijf en je kunnen en daar dan mee dealt.
Afgelopen week was hier mwaah matig...
Ik was moe..... niets nieuws maar vermoeider als anders.. Maar ja zondag verjaardag, maandag fysio en dinsdag nog eens verjaardag bij mams voor de oma en tantes... phoephoe kakel kakel , kan ik toch niet meer zo goed tegen haha.
Woensdag deed ik wat keutelen in mn huisje ..zo n alles mag en niets moet dag... donderdag kwam de poets engel en vivisol met nieuwe luchtvoorraad en ik had t daar ongeveer in de smiezen dat ik ook wat luchtlloos was... en pieperig.. Vrijdag hoorde ik mezelf heel de dag piepen , beetje gekmakend. Een keertje vroeg naar bed dan maar... en rustig aan doen.Saturaties ondanks het heb geen lucht gevoel netjes.. En toen dacht ik aja as(t)ma component.. dat zou kunnen  en de vorige keer hadden we besproken in het zkh dat we dan eventueel met de pred zouden kunnen starten , zomaar even.. totdat het weer weg is.Zondagavond wist ik het zeker kwam uit bad en kon niet meer praten zat helemaal dicht en dacht waarempel fuck straks kan ik mn koffer pakken..dan haal ik mn anderhalf jaar ziekenhuisloos niet!! Maar had maanag fysio en dacht kijk ik even wat zij zegt.. Geen sport gisteren want had gemerkt dat ik bij inspanning meer dichtklapte.

En toen werd het maandag en merkte bij wakker worden al verschil... veel minder piepen, en de zon zat... heerlijk ,waste wat apartjes en hing ze buiten(love It) lekker kneuterig maar kan ik zo van genieten. Maakte wat kaartjes  met uiltjes en nog van alles wat... kreeg een ongepland bezoekje,  reed naar de fysio en besprak waarom ik de pred probeerde tegen te houden.Daar probeer ik zelf ook nog achter te komen??
Kwam doodop thuis, probeerde nog wat af te maken, vulde de vaatwasser , kreeg nog een ongepland bezoekje, vriendlief belde dat het laat werd, at daarom soep met brood(lui..)... deed de avondvernevelsessie.Stak hond in zn bedje... draaide nog een was, droogde nog een was ,ruimde er 2 op...vulde het bad en dwong zichzelf om avond te houden en om half negen zat ik gereed voor blacklist!

Whoow waar kwam die energie vandaan?? even schandalig gebruik/misbruik van gemaakt.
en vannacht begon ik te hoesten.. lekkah pff van half 5 tot half 7... dus vandaag zal er niet veel uit mn handjes komen vrees ik..

Oh an afhgelopen zaterdag kreeg ik weer de uitslagen van het lab van jan thuis.... nu met begeleidend briefje(wel zo fijn). Vit a en d toch te laag(en dus toch geprikt!!) dus dagelijks pakken.  en een fraai HbA1c van 39 .... streef is 50 beschreef ze en is dus bijna normaal.
Hier zag ik zelf op dat mijn ijzer weer wat laag zit(verklaring vermoeidheid?) en had ik een crp van 33.. kan
ik mee leven de vorige keer zat die boven de 50.

Dus hier wachten we gewoon tot het overwaait...lucky me..

zaterdag 15 februari 2014

Vurige wangen....

Het is weer van datte....

Afgelopen week stond ik in de badkamer en zuchtte maar eens diep....voor dat ik die nieuwe longen heb slaat het verval hier genadeloos toe...
Pigmentvlekken door de ab, superdroge huid, buikspieren verstopt onder een laagje spekvet omdat de kiloos belangrijker zijn en geen lucht om er aan te werken...
Lekker belangrijk hoor ik je denken..
Het is niet het belangrijkste maar toch.... in het leven hierna met nieuwe longen zou ik er toch nog wel een beetje sprankelend er willen uitzien...
Dus staat er in de agenda afspraakjes plannen met kapper... en kocht ik gisteren een crempje...
Voor de gevoelige huid met kalmerende werking.. teste of ze niet stonk want ja lopen piepen van je geurige dagcreme is ook zo wat. wreef t op mn hand mja mja kan wel.
Gisteravond smeerde ik het op mn snoet en was zowaar blij mijn velletje slurpte het op en voelde heerlijk..tot vanmorgen dus toen ik wakker werd.
Ben met recht iets minder happy want mijn gezicht staat in de fik...
Dat word weer een paar dagen afzien....
grr weet ook niet zo goed wat ik er mee aanmoet... Met de zonnebrandcreme heb ik het ook dus dat moet nog in overleg in het ziekenhuis... moet ik nu naar een schoonheidsspecialist wat ik niet goed durf want die hebben  miss nog wel heftigere crempjes, in overleg met het ziekenhuis voor dermatoloog of gewoon eeuwig witte vaseline smeren daar zit nix in.. hmmm Iemand nog tips of herkenning hier in...ik hoor t graag

woensdag 5 februari 2014

Bam!!!....alweer februari.

Na mijn vorige blog moets ik mezelf eens even goed bij elkaar rapen...
Ik was behoorlijk van slag en moest het een plaatsje geven en hoewel dat nooit went ... nooit, moest ik het tevens ook een plaatsje zien te geven om er mee om te gaan.
 Het voelde tevens wel wat eenzaam en dat omdat het voor mij dichtbij kwam en dus ook voor mn naasten.Na mijn kaart voor alie heb ik mij begraven in een to do of een to make list....
Knop moest om , de muur weer wat terug hoger en dat alles omdat je zelf verder moet....
Zeker niet leuk maar wel nodig...
Op zo n moment ben ik heel blij met mn hobby...
Want heb ik het niet druk dan maak ik wel dat ik het druk heb...en hoe knap is dat ? Terwijl je wachtende bent gewoon het gevoel hebben dat je nog reuze veel moet /wilt doen... het mentale gedeelte heeft een drive en tussen de medicijnenrondes, voeding , rust en sociale happeningen in ons leven maakt het dat ik mij nooit verveel. Als ik maar in balans blijf.

En dat in balans blijven dat is ook een kunst op zich.Want na dat lijstje kwam er ook nog een hele drukke week... Met een verjaardag op zondag, fysio op maandag, dindag op koffieklets bij een vriendin en smiddags nog koffiedrinkers bij me thuis....woensdag werd het canvasjesdag en donderdagmiddag ging ik mijn moeder ergenst naar toe brengen.
Dus wij hup hup de auto in, 20 km rijden, mama afgezet tevens om de koffie bij mn oma, weer om mama nog wat winkels af en om 17.oo weer thuis.. koken en avond.
Vrijdag zou bijkomdag worden maar ja .. er gebeuren hier ook wel eens wat dingen naast de planning..zaterdag stond dan ook in teken van rust en gelukkig had ik knallende koppijn en dus werd het echt rustig aan...want zondag hadden we weer een feestje..

Menigeen zal hier lezen en denken tsja thats life.... maar echt voor mij is het soms topsport. Het hebben van een planning maakt dat je het volhoudt maar ook dat je overal over denkt en moet denken.
Na het koken en opruimen s avonds is het medicijn ronde, daarna douche of bad, sorteer ik nog een was en ruim er nog een op. S avonds sorteren maakt dat ik het smorgens maar net meer in de wasmachine moet steken want zonder ochtendmedicatie zal me dat niet lukken. En continu de trap op en af..... (waar is de tijd dat ik daar nooit over moest nadenken???) Ok ik kan dat wel alleen dan denk ik niet dat ik het nog red tot savonds haha.... verdeel en plan dat is mijn motto...en blijf zennnn..

donderdag 23 januari 2014

zaterdag 18 januari 2014

hier is hij dan ... de update -blog

Afgelopen dinsdag was het weer zover... dagje emc.

Het was als vanouds weer een lange drukke dag...
Kwart over 7 mn bedje uit, ontbijten, medicatie en om half negen met de taxi babe weer vertrokken richting Rotterdam.
Gelukkig hebben we aan gesprekstof geen gebrek en zo waren we om half 11 aangekomen en dronken we eerst nog een bakje koffie voordat  we naar de eerste afspraak gingen.
Het liep daar wat uit en ging ik om kwart voor 12 binnen ipv om 11.00 maar dat was nog net op tijd voor de tweede afspraak om 12.00.
Bij de internist was voor nu alles goed net nog wat lage vitamine a dus daar gaan we wat extra druppels voor pakken.
De volgende afspraak was bij mn nieuwe transplantatiearts, Daar had ik toch wat zenuwen voor, maar het viel 100% mee. Ze was vriendelijk en doortastend en op de vraag of ik afgevallen was en die ik beantwoorde met ja bij de feestdagen maar nu is het weer goed was haar antwoord.... vertel wat is je geheim. Hahaha kijk daar hou ik wel van het werd natuurlijk wel gewoon genoteerd ,maar dit antwoord had ik niet echt verwacht haha.
Terwijl ik daar binnen zat werd ik anoniem gebeld, vlug nam ik op terwijl het natuurlijk nooit geen nieuwe longen konden zijn haha want dan had zij het ook geweten maar het was de ass van de vorige doc over een nieuwe afspraak(word vervolgd).

Inmiddels was het al 1 uur toen ik buiten was dus zijn we eerst wat gaan eten om vervolgens naar de laatste afspraak te gaan.Deze dame had dinsdag het streven om lekker alles te lopen onder het motto dan heb ik mn beweging gehad en dus gingen we weer richting longpoli.
Om half twee was ik bij dr B en ook zij was zeer tevreden, nog wel het een en ander besproken over eventuele opname.. want het betekent echt 3 weken op mn kamer blijven dus heb ik ook gezegd dat ik eerst echt weer ziek/ziek moet zijn eer ik kom geen preventieve schoonmaakapk-jes maar gewoon ziek, het vooruitzicht van 3 weken hok(tenzij het transplantatie is) maakt me bij voorbaat al nerveus. En gelukkig snapt ze dat volledig dit vogeltje moet nog een beetje kunnen fladderen.. dus fijn de neuzen dezelfde kant op.
Inmiddels was het twee uur en stond ik aan de afsprakenbalie.... nieuw gezicht, hoop gesteun en gekreun, moeilijk , lastig..... 2 combi afspraken en een looptest van een half uur????? Bmro verklaring, bloed aanvinken, cf lab niet kennen. Dus 3 kwartier , was de balie inmiddels al tot hangplek aan het dopen(training) en bloed en sputum verder gingen we nog even afspraak bij internist bijplannen.
Weer de computer open , weer een zucht, steun en kreun(werd er echt vrolijk van).... afspraak en tsjop tsop naar huis.... dachten we.
Halverwege de gang werd ik door een hyperactieve ass terug gehaald..Mevr Verschelling het is helemaal niet goed gedaan , mn collega heeft het fout gedaan bla bla bla, nou dan kan ...wij weer mee terug.
Een waterval van woorden.. iedereen had het verkeerd gedaan behalve zij.
En toen brak mn klomp tenminste als ik er aan had braken ze...
Bloed was niet goed gedaan gedaan , afspraak niet, nix niet... toen heb ik vriendelijk maar toch duidelijk gezegd dat ik geen behoefte had aan het zwartmaken van collegaas...zoekt at onderling even uit... wat er geprikt moest worden en wat er niet goed geprikt was..... ja dat wist ze niet maar het was niet goed...Ze wilde zelfd mee gaan naar het lab zodat ik voor mocht steken voor bloed te prikken....Uuh jammer ik ben geprikt ga niet nog eens. Ja maar.... Ik zeg bel even naar de longpoli want a en d zijn daar geprikt... nee doet ik niet kortom een discussie en ondanks dat ik wel weet wat ze bedoelt was het gewoon belachelijk.
En daar ging ik zeker niet in mee gaan, dus liepen wij nog eens naar de longpoli waar ze bevestigden dat alles geprikt was, en liep zij weer mee naar de ass van de internist om het te bevestigen bla bla... en toen mocht ik naar huis. Inmiddels compleet gesloopt na zo n discussie en al dat extra heen en weer geloop.
Om kwart over drie reden we weg en om 20 over drie kreeg ik telefoon van warempel diezelfde ass.....mevr verschelling het is echt niet goed!! OMG... ik was er helemaal klaar mee.
De lange waarde van de suikers in mn bloed was de vorige keer 38, mijn vitamine D was de vorige keer goed en A zal niet beter zijn want daar had ik tussendoor niets meer mee  gedaan.... Deze chick geloofde het wel en zij daaag tot 22 april..
En vroeg zich hardop tegen de taxibabe af waar wij verkeerd zijn gegaan.... tot een jaar geleden kwam ik sporadisch bij de internist en ruim een uur bezig zijn met afspraken plannen dat moet ook anders....

De rest van de week stond in teken van bijkomen van deze dag en we gaan gewoon weer stilletjes verder waar we gebleven zijn..

maandag 6 januari 2014

Dag 6...

Jeetje we zijn alweer dag 6 van het nieuwe jaar...
Voor alle lezers die ik niet op fb heb wens ik een topjaar voor 2014....

Hier zijn we de feestdagen goed doorgekomen...ik had zelfs meer energie dan voorgaande jaren dus hebben we gewoon hier en daar een extra uurtje meegepikt.Met proppen genoten en dan natuurlijk nieuwjaarsnacht het bericht van de oproep van Elise... pff kippevelmoment. En ook een soort van nieuwe trend, dit is voor mij het derde jaar op rij dat iemand die in mijn hart zit getransplanteerd word.. bijzonder dus.
Eerste nieuwjaar begon de drukte en de vermoeidheid toch zn tol te eisen en lagen we dus om kwart over negen s avonds in bed en wer ik 2 jan met dikke keel en snotkopje wakker.....bleeh.
Vrijdag kwam daar het allerbeste medicijn tegen thuis, ik had namelijk een logee.... hHeerlijk 2 dagen genoten van eva, het gesnotter lekker onderdrukt met paracetamol.en gaan.....
Zaterdagavond werd eva weer opgehaald en onder het motto nog even doorpakken gingen we ook nog even naar de verjaardag van schoonmama en was het dus 12 uur toen we thuiskwamen. Doodop hunkerend naar mijn bed besloot Lola de binnenkat eens het avontuur buiten op te zoeken...aaargh ze ontsnapte en was geenzins van plan om maar voor 5 min een frisse neus te halen. Resultaat met een dekentje op de bank wachten tot het poezenkind ook eens om 1 uur binnenkwam......En zoals elk te laat thuiskomend kind kan ik je dus vertellen dat ze geen punten had.
Gisteren kregen we nog bezoek maar voordat die kwamen wilde ik even de boel aan kant krijgen... wonder boven wonder lukte het me weer, dus na het poetsmarieke uit te hangen en de leuke visite gehad te hebben dook ik gisteravond alsnog moe in bed met de gedachte na een heerlijke nacht begint morgen weer de normale week....Helaas vond mijn lijf het nodig om heel de nacht te liggen hoesten dus starten we vandaag nog steeds moe....De rest van de weel lekker relaxed houden want binnenkort staat er weer een dagje Emc gepland en wil toch wel weer door de apk keuring komen. Oooh een we zijn weeral 14 maanden ziekenhuisloos....heerlijk!!