Verzamelen!!!!

Ooh ik blijf me verbazen.........
Zoals jullie weten schijn ik nog te verhuizen komend half jaar.
En ik ben bijna rond om alle ruimtes eens goed op te ruimen zodat ik niets overbodigs hoef mee te nemen.
En hoewel ik altijd vrij kort op rommel zit want dat werkt op mn zenuwen verbaas ik me toch over hoe veel je weer al verzamelt hebt op 5jr.
Nu doet het feit dat rommelmarkten er niet echt meer in zit voor mij daar geen goed aan en dat je af en toe lichamelijk in panne valt ook niet...
Ik had de kledingkasten al eens goed onderhanden genomen, kleding moet nu voornamelijk leuk ,makkelijk en comfortabel zijn..
De badkamer ook al ... geurtjes waar ik niet meer tegen kan weggegeven...
Een zolder had ik gelukkig niet pfffff
De speelkamer van eva, gesorteerd in blijf, weggeef en rommelmarkt wat een vriendin voor me meeneemt.
De kelderkast heb ik gedeeltelijk gedaan.....
Maar er zijn nog een paar dingen waar ik even tegen aan hik maar nu vanmiddag al mee gestart ben..
De papieren!!! Overbodig weg en belasting uitzoeken..... Ik had namelijk uitstel aangevraagd omdat ik ziek gevallen was en totaal geen papier uitzoek  puf had.......

Daarna staat er nog een knutsel/medicijnenkast op het programma ,de rest van de kelder en nog een stukje bijkeuken..
Maar dat is niet meer voor vandaag hoor...
Stijn heeft nu een week vakantie maar is druk bezig in ons paleisje .......
Ooh dat wordt wel mooi hoor!!!!

therapeutisch fietsen????

Je neus in de wind, wel goed aankleden want er zit veel en een koude wind......
Dat vind ik echt het enige nadeel van mn electrische fiets, je fiets je niet meer warm.

Vanmiddag zat ik op mn bankje in de zon te rillen van de kou......
ai ai dat is vast niet helemaal goed.
En na de laatste griep ben ik dus nu wel in bezit van een thermometer,
 even checken...37.9, hmmm ok net geen koorts dus.
Denk denk, mwjaa derde dag C.iproxin die aan het rommelgehalte uit mn longen te zien wel zn werk doet...

denk denk, ik wil toch echt even om mn medicijnen op de fiets....
Tsja als ik blijf zitten en het aan iemand vraag voel ik me toch ook niet beter....
Jas aan, tot mn keel toe dicht, zuurstof in mn neus.....
gezicht met factor 50(jaja alvast transplantproof en C. iproxin he)
Zonnebril op mn zuurstof anders verlies ik mn slangetje en ik ben zoooo lekker incognito(ben helaas ook wel echt de enige in het landje van cadzand die zo rondfietst dus dat laatste gaat niet helemaal meer op)
12km heen en terug een uurtje later en de wijze woorden van een gezond iemand dat men niet begrijpt dat ik dan niet gewoon thuis blijf..........

Thuisgekomen , heee verhoging weg, Yes!
Alleen zo jammer dat dan dat ene zinnetje blijft hangen...... zucht

En ik weet gewoon zoveel beter!!!
maar toch raakt het me..
Ook al lijkt het soms dat ik overal doorheen fiets(letterlijk en figuurlijk)
Ik ben echt wel mn gevecht met cf aan het aangaan maar ik weiger zolang het kan om cf de baas te laten zijn!

En nu!! een huilbui later en koppijn rijker....................
zit ik dan eindelijk weer terug in mn zetel zoals men dat zo graag wilt want dan klopt hun plaatje beter.....
en het allerergste is dan ook nog dat ik boos ben op mezelf omdat het me raakt....zucht dom dom gansje(ik dus)

EMC 2/ De wachtlijst

Ik kreeg vanmiddag een mailtje.....
Er staan nog 6mensen met dezelfde overlap van maat voor me......
dus nog even volhouden!

En dat zijn we zeker van plan...

Dagje EMC!

De goden verzocht , de gebeden verhoort......
Na mijn klaagzang van vrijdag waren zaterdag mijn buik en maag weer stukken beter......
op een lijn zeg maar, waardoor ik toch heerlijk van het weekeind en het eten heb kunnen genieten!

Maar vandaag was het toch de controle dag waar ik toch met een hoop vragen op zat te wachten...
Eerst naar de transplantatie arts waar ik samen met djuna en haar mams in de wachtkamer zat en wij daar gewoon ons eigen theekransje aan het houden waren haha was eigenlijk hartstikke gezellig maar helaas kwamen we daar toch niet alleen voor.
Bij de arts naar binnen waar we in het gesprek er achter kwamen dat ik door het griepje en het niet optimaal willen meewerken van mn lijf het laatste jaar toch wel veel had ingeleverd.. wat natuurlijk ook weer logisch is want ik kan alleen maar inleveren, als je namelijk altijd veel meer doet dan de cijfers zeggen dat je kunt dan kun je alleen maar inleveren..... het feit dat ik daar nu redelijk relaxed onder ben is niet omdat ik het opgegeven heb maar omdat ik er nu wel vrede mee heb dat er momenteel even geen rek in zit maar zodra dat kan zal ik dat zeker wel weer gaan opbouwen.... en heee ik doe er al drie jaar over om daar eens niet heel gefrustreerd over te lopen en het even te accepteren voor het moment.
Wel heb ik naar de lengte van de wachtlijst gevraagd en het schijnt dat er niet heel veel voor mij staan maar daar ging ik nog wel een mail over krijgen en dan laat ik jullie daar ook iets over weten.

Daarna zijn we even vlug wat wezen eten en stond de longfunctie al in de planning.....
De magische cijfers waren fev1 0.75....... en ik ben daar tevreden mee...... in jan was 0.81 en in maart na de griep 0.68.... dus nog helemaal zen zat ik er in midden in!

Daarna weer hup hup, naar de longpoli, bloed prikken, sputumpotje........ aaargh sputum op haha Dat is nog nooit gebeurt.Ik heb daar zitten zweten en hoesten maar jaja warempel kon er nog een uitkrijgen.... ik had alles al uitgehoest..
Daarna kwam de doc mij halen en sprak zij de woorden..
WAT VERBAAS IK MIJ TOCH TELKENS WEER ALS IK JE ZIE< JE ZIET ER ALTIJD ZO GOED EN SPORTIEF UIT!!!!!(whaahaaa hoe klinkt dat)
om er dan achter te zeggen , tis dat ik beter weet  ...................

Naja toch krijgt ze van mij een 10.
Daarna kon ik eindelijk eens alles op tafel gooien..en bespreken
De pijn,..... dit vind ze heel erg rot voor me maar in het gebied komen we door de slechte longen en de plekken op die longen met de ab niet goed meer bij waardoor we het wss ook niet meer goed schoon krijgen. Er is voor de zekerheid weer een foto genomen om klaplong uit te sluiten maar daar ga ik niet van uit.En vanaf morgen starten we met i.broprufen om dat de paracetamol iets lichter is en dan mag ik tot max 3 per dag en wel met maagbeschermer.
We starten nu met C.iproxin voor drie weken en daarna doen we niets...
De z.ithromax werkt onstekingsremmend en niet anti bacterieel dus daarom durft zij dat aan en ik heb nu eenmaal veel bijkomende klachten van de z.ithromax.... Dus we gaan het proberen
We hebben het ook nog even over het niet optimaal kunnen sporten gehad maar ze vind dat ik nu verstandige keuzes maak....
Ik twijfel namelijk erg over mn badminton, het is nu met die longpijn geen haalbare kaart om te badmintonnen en ik wil alles en niet een beetje dus miss maak ik de keus om dat door te schuiven voor na de transplantatie en dan wel nu 2x in de week sporten bij de fysio , ik ben nog steeds een beetje in dubio daarover.

Tot zover het ziekenhuis verhaal,
vanmorgen om 10.00 weg, vanavond om 18.00 thuis
en over 2.5 mnd weer terug.........

Nu ga ik even sprayen en morgen is er weer een dag.

fijne Paasdagen

Kennen jullie dat gevoel? Dat je lijf zo even in de knoop zit dat je het gewoon even niet meer weet?

Dat je wel wilt eten, maar meer als twee boterhammen niet weet binnen te krijgen..
Je daarna hypertoon zout moet vernevelen maar bij de eerste kuch al boven de wasbak hangt om de misselijkheidsgolf weg te puffen..
Je daarna zo moe bent je even op bed gaat liggen en dan toch hoest omdat je natuurlijk het slijm niet kwijt bent...
Je zelfs blij bent met drinkvoeding want die verdraag ik wel..
Je al aan de maagbeschermers begonnen was en die wel schijnen te helpen op de maag maar daarna je darmen op slot slaan....
Je dat dan met de nodige middelen drie dagen later weer opgelost hebt, maar dan komt die longpijn weer opzetten....
je ondanks deze miserie elke keer weer kookt en een poging doet om wat te eten en je je inmiddels meester in wegpuffen waant want thank god...... stel dat je elke keer spuugt dan moet je weer opnieuw beginnen!

Ik hier inmiddels doodmoe van ben en bijna blij dat ik dinsdag op controle moet.....
Ik wel heel veel zin in de paasdagen heb maar dan maar niet teveel moet denken aan het komend etentje op zaterdag, de gourmet op zondag en de bbq op maandag........
Ik ben gillend gek word van hierboven beschreven.....


Maar HEEEEY............ we gaan niet klagen!!!!
Het is prachtig zomerweer en tussen de bedrijven door genieten we zoveel mogelijk......

Fijne paasdagen !!!!

met twee voeten op de vloer.....

Na een een heerlijk weekend is het nu weer even tijd voor pas op de plaats........

In mn gedachten kan ik alles ...
 wassen,  strijken, op de fiets naar de fysio....... genieten van het weer
Het gaat ook allemaal gebeuren vandaag...... in etappes!
Ben net boven geweest... even uitgepuft..... even de was opgeruimd..... even zitten....... even de was gesorteerd..... even zitten....... even de machine aan...... even op de laptop met koffie erbij....

Man man man op deze manier heb ik 48 uur in een dag nodig haha.... naja ik weet hoe het komt waar het vandaan komt en weet ook dat ik heel even braaf een rustig weekje plan.....
Geen druk, niet teveel op een dag..... gewoon relaxed genieten van het mooie weer......

Wat geweest is pakken ze niet meer af.....
Transplantatiearts maakt zich terecht zorgen voor na de transplantatie....
 vriendlief heeft hem gerustgesteld met te vertellen dat de ketting gereed ligt en de fietssleutel ingeleverd wordt haha......

Quality-Time

Zo zou ik de laatste dagen kunnen beschrijven...
Slopend vermoeiend maar o zo heerlijk en broodnodig.

Eerst donderdagmiddag met Stijn naar de Makro geweest in de buurt van Gent waar we in een drive -inn winkel van deuren, kozijnen en aanhangende bouwmaterialen zijn geweest.Hoe verzinnen ze het haha,Je snapte natuurlijk wel dat ik Stijn niet zomaar geloofde...
Om daarna nog fijn anderhalf uur in de makro zelf geweest zijn,zoals gewoonlijk weer te trots om in de rolstoel te kruipen dus wel met 02 achter de winkelwagen. Helaas konden ze de buitenmaten van de deuren niet bestellen dus gingen wij, of eigenlijk ik gesloopt maar niet voldaan naar huis.

Gistermorgen lekker wat gewassen en opgeruimd en smiddags met mn mams en Eva op kraamvisite naar Jelte......Lekker weer genoten van de kleine man...
Daarna vlug naar huis, koken en Eva naar de volleybal gebracht.
En een klein uurtje later ging ik haar ophalen, nog even ingevallen bij die kleine dames haha maar snapte de regels niet erg goed...... dus moest gelukkig niet lag meedoen...
Terug naar huis, even douchen en in de pyama gereed zitten voor de x-factor...
Eva mocht opblijven tot 22.00 maar tante lag er een half uur later toch ook echt in.

Vanmorgen lekker relaxed met zn drietjes wakker geworden..
Stijn is jarig vandaag maar we gaan de verjaardag een andere keer doen voor de familie...
Daarna met Eva Rapunzel gekeken, visite gehad van opa en oma..
En vanmiddag zijn we heerlijk wezen fietsen....
Naar ons huisje in opbouw geweest, op t terras wat gedronken, weer verder gefietst, bij vrienden thuis even op de koffie.....
Ik denk dat we  een 10 km gefietst hebben maar ver genoeg hoor voor de gezelligheid...
En toen lukte het mij natuurlijk weer om de laatste 2 km zonder accu te vallen dus moest ik nog even op eigen kracht verder......... uuuuhhh right!!! maar we zijn thuis gekomen hoor.
Even op de bank gezeten en toen was het alweer voorbij, nadat ik eva naar huis heb gebracht ben ik zelf op de bank geploft met een s.candi shake want ik had zelfs geen puf meer om iets van eten klaar te maken(gek he?)
Stijn is vanavond aan de laatste carnavalstoet begonnen....... en Jootje gaat zo onder de douche en met de voetjes omhoog! Morgen hebben we nog een kraamreceptie en dan is t weekend weeral voorbij....

Gelukkig voelt mn maag nu al veel beter aan, het is nog niet helemaal weg maar wel al zoveel beter dat ik ook echt weer honger en zin in eten heb, alleen nu even niet maar dat is door de vermoeidheid.
En de longen houden zich ook vrij goed om dit moment , dit had ik voor de opname na de griep cht niet gekund hoor....

Het is tot nu toe een heerlijk weekend en geloof maar dat ik ervan geniet!!!

Thanxs!!!!

Voor jullie adviezen en ze liggen in de lijn van mijn gedachte.....
Dus gisteravond begonnen met de maagbeschermer.....

Ik twijfel eigenlijk totaal niet aan de kunde van mn arts, want er zal vast een goede achterliggende reden voor zijn alleen is dat verbaal wat beter te bespreken dan via de mail..

Een reden zou kunnen zijn mn al schommelende leverwaardes van diezelfde ab..... het feit dat ik het er niet meer jofel op doe en er dus momenteel meer ongemak als gemak van heb...
 Miss is het wel een optie om toch eens tussn de c.iproxin periodes zonder te proberen  maar dat wil ik dan ter plekke eind  van de maand eens goed duidelijk in een plan besproken hebben....

Het is nu eenmaal een gegeven dat ik ondanks mn knudde-lucht het al heel lang heel strak doe....., maar des te meer is het dan balen dat ik niet optimaal kan functioneren door een dwarsliggende maag en mijn doc vind mijn voeding dus ook heel belangrijk.....
Maar ik weet zeker dat ze het beste met me voor heeft en daar twijfel ik niet aan........
En ik moet me ook gaan realiseren en dat doe ik ... echt...... dat ik toch vaker eens een ab kuurtje intraveneus zal moeten ondergaan .
En ik bedenk me ook vaak dat hoe frustrerend het is dat je alles doet wat je kan doen er helpt niets , dat net zo frustrerend zal werken voor je arts...... want bovenal geloof ik toch ook dat het echt mensen zijn.

Voor nu !!!
Met frisse moed gestart met de maagbeschermer en hopelijk kan ik daardoor de boel weer onder controle krijgen......

Duivels dilemma..........

Daar gaan we weer , we hebben een zeer lastige maag.....
Het is niet iets van vandaag.... of gisteren....maar nu overheersend lastig aanwezig.....

Ok ik zal het proberen uitleggen..
Voor thuis heb ik onderhoudsab Z.ithromax en bij verergeren van klachten switch ik naar c. iproxin.... net als zoveel ander onder ons.
Ik slik de onderhoudsversie na al jaaaaren dat ik zelf al niet  meer weet hoe lang.
Maar nu het laatse jaar loop ik meestal na 3 weken vol op de longen en swich ik naar de cipro, nu met het hypertoon zout erbij houd ik het enkele weken langer vol..
Ik heb al meer gemerkt dat ik vaak misselijk ben na het slikken van de z.ithromax maar met het geregeld wisselen nog wel steeds draagbaar, daarna kwamen er de maagkrampen afijn t zelfde verhaal , ook lastig maar ja er valt mee te leven ...
Maar nu ben ik natuurlijk net 2 weken klaar met mn intraveneuse kuur en dus aan de onderhoudsab gestart en ok, misselijk, maagkrampen enz na het slikken en veel opboeren(ja sorry ), maar nu begin ik ook echt veel last van mn maag tussendoor houden dus vroeg ik om een maagbeschermer....per mail..

En ik kreeg het advies om te stoppen met de onderhoudsab...
Huuh stoppen en dan?
Nou ja niets dus!!!
Er is geen vervanging voor de zithromax en het kan lang duren voordat de maag weer klachtvrij is, bij extra klachten op de longen starten met c.iproxin.....

En kijk dat vind ik dus gewoon eng.....
Dus verzon ik zelf een oplossing(tsja doe het zelf doc)
Ik moet namelijk 26 april op controle en ik stelde voor om toch te starten met maagbeschermer , dan heb ik tot eind van de maand om te kijken of het helpt en dan eventueel verder beslissen........

Maar.... ben om de maagbeschermer geweest en wordt dus ook helemaal niet vrolijk van de bijsluiter(tsja dat kan ook niet anders want dat is bij alle medicatie zo) maar precies met dezelfde klachten .

En nu   twijfel ik dus......
Wel maagbeschermer met ab, dan is het maar een korte periode en kun je waardes laten prikken(lever)
Of toch stoppen en kijken wat je zonder ab doet en ook dan geldt hetzelfde dat het maar voor een korte periode is.

Uiteindelijk is de afweging gewoon moeilijk. In deze longfase van mn cf ab loos???Nou ja op de t.obi verneveling na.
Maar miss houdt ik het zonder ab ook wel 3/4 weken vol.........

Zoals je leest ...... ik ben er nog niet helemaal uit!!!!
Ik vraag me dan ook af wat jullie zouden doen...

ups en downs

Het gaat hier zn gangetje.......
 en dat is goed....

Afgelopen week was er zeker een met up en downs maar ik krijg het nu allemaal onder controle.....
Er zijn nog wat dingen die ik moet veranderen.......
Zoals ik moet gewoon een maagbeschermer gaan aanvragen zodat  ik niet een halve dag last heb van maagkrampen na het nemen van de Z.ithromax, waardoor ik niet net als afgelopen donderdag in combi met een hoestbui de helft van mn maaltijd verlies en daardoor een uur later als een zombie reageer op een telefoontje van mn oma haha.Ik voelde me niet helemaal happy maar stak het dus op de maag en dacht laat ik toch maar eens een schaal vruchten yoghurt eten met twee bonbons.....
Na 5 minvoelde ik me wel iets beter en dacht laat ik toch maar een s mn suiker checken , die zat toen op 2.5. Hmm nog wat extra s gegeten en nog even terug gebeld naar mn oma, want die snapte natuurlijk helemaal niet waarom ik zo raar deed.....

Vrijdag had ik energie, en ja dan komen er altijd wat achterliggende klusjes aan de beurt..
Smiddags was eva dr en toen voelde ik het al........ s avonds nog naar een verjaardag en toen kwam de longpijn weer in alle hevigheid door... pfff .
Met 2 Pc molletjes naar bed en s morgens was hij weer weg.......
Zaterdagmiddag ging ik ff met mn mams op de fiets naar Sluis, oja hoor vlak voor vertrek zeurende long.....
Pctamol ingenomen en naar sluis gefiets. Ik wilde gaan terrashangen met mn mams maar na 1 winkel, bam zette de longpijn vreselijk door. Dus nog een pc tamol extra en toch maar richting huis gefietst.
Nog even een uurtje in mn bed, want dat pijn hebben kost me bakken energie...... en toen rolde ik er weer door. S avonds hadden we weer een verjaardag en zondag was het echt een luie dag..... heerlijk
Nog even met Lobke en Jelte op stap geweest en dan lekker gegeten en op tijd naar bed.

Gisteren was het weer Fysio dag, ik op tijd met mn fietsje weg om nog wat extra spieroefeningen te kunnen doen.... Kom ik daar pats..... nee he....... weer die rotlong dus hebben we maar netwat beenspieren kunnen doen ,maar geen  kracht of op de borstkastspieroefeningen pffff.
Vorige week heb ik wel 50 km gefiets en ik doe gewoon wat ik kan momenteel maar badminton en diep gaan met sporten zit er voor mij helaas nog niet in.

Zoals ik gisteren benoemde naar mn fysio zit ik dus in patstelling met mn lichaam......
Ik vind dat ik baas ben haha en mn cf vind van niet volgens mij!
Maar de momenten die goed zijn benut ik volledig hoor maar als ik TE veel doe word ik nu dus door mn lijf geremd. En de combinatie cf en pijn dat is er een die ik nog niet kende..........

Gelukkig heb ik een harde kop!!!

Morgen doe ik niets..................................

Helemaal niets..... echt waar!!!

of ok....... bijna helemaal niets..........
Miss alleen die 3 wassen wegwerken van vandaag(vouwen,strijken en opruimen)
oja en tuurlijk komt eva eten  en krijg ik nog bezoek van de fysio om nog even te werken aan mijn niet mee willen werken stukje rechterlong( je weet wel die pijn doet en die ik dus een soort van niet optimaal gebruik)

Vandaag was heerlijk!!!!
Drie wassen gedraait en buiten gehangen, mamsie wezen poetsen en vriendin heeft boodschapjes gedaan, koffie gedronken , gekletst.....
Even wat gegeten en op de fiets gestapt......... weer richting oostburg net als maandag dus weer heen en terug 20 km.
Zon op je snoet, wind in je haar,natuurlijk het snorren van je electrisch fietsje....
lammetjes in de wei, een grasveld vol met meibloempjes en dat in april....
De geur van gemaaid gras.......... ok dat was wat minder want die zorgde voor een allesoverheersende hoestprikkel!
Nog even een nieuwe zomerjas, truitje en topje gescoord....
2 uur in de woonwinkel spullen uitgezocht.......

Hup weer terug naar huis....
 even bij de buurvrouw wat gedronken, gekookt, gegeten...........................................

en toen... toen........ was het ineens op( damn en ik was nog niet helemaal klaar)

ok !!! even op de bank.......... even tafel opruimen.........
 even de was binnenhalen( jaja die  drie dus).....
 en toen oooooh ok een hypo........... nutritje naar binnen en weer even bijkomen...al typende dus......

Had ik het al gezegd?
 Morgen doe ik niets!!!!!!!
oja bijna niets.....pfffff

De knop gaat weer om.......

Zo na afgelopen week 'even'verwerkt te hebben.......
Plaatsje geven,boos zijn ,schrikken, dr veel over praten.........
Gaan we vanaf vandaag de knop naar het positieve draaien....

Het weer werkte in ieder geval mee.
Dus vanmorgen om 10 uur mn fietsje gestart en naar ons toekomstig huisje geweest waar ze hard aan t werk waren, nog even om een boodschapje,langs de fietsen maker, op de koffie bij een tante en langs Lobke en de kleine Jelte. Op de terug weg nog even staan kletsen en toen was het half twee....

Vlug wat eten, de 2 e was buiten , hypertoon zout vernevelen en dan met een pcmolletje op de bank....

Want  de pijn ben ik nog steeds niet vanaf, meestal is hij zeurderig aanwezig en bij Te(veel, zwaar) activiteiten laat hij zich weer volop gelden...
Dus ja de boel maar onderdrukken, ben ook nog wel veel moe maar voor de rest voel ik me redelijk...
Ik geef mezelf gewoon weer even tijd om de boel wat op te bouwen, mndag start ik de fysio weer en hoop woensdag eindelijk weer eens wat op de badminton te kunnen doen.......
Ik heb nog hobby s op voorraad bij slecht weer en boeken voor als het mooi weer is dus vervelen doe ik me niet haha...

Oh ja ... ze weten waar het fout gegaan is met de ab en daar gingen ze zeker een melding van maken.....

En vanag volgende week ga ik me ook maar eens verdiepen in de tapijten gordijnen...etc voor strax on ons paleisje.....
zucht ik heb er al zin in, binnenkort weer eens een paar nieuwe foto s op de blog zetten om jullie op de hoogte te houden!