Goedemorgen...

Het is alweer een tijdje geleden... en dat had een reden... ik was heerlijk aan het leven en aan het genieten van dagdagelijkse dingen zoals rondjes met t hondje, aan t trainen bij de fysio... gestart met de badminton met oma op reutel en van alles met propjes aan het genieten.. van mn eigen was tot aan stoofperen en hachee koken.... heerlijk kneuterig.
Er stond een groot onderzoek op t programma... de donorweek kwam in zicht en er was een benefietavond gepland voor de NCFS... dus ging ik nog even wachten met dit blogje tot ik weer wat te vertellen had... nou inmiddels heb ik heel veel te vertellen..
Ik begin maar met het begin..

Het groot onderzoek hield voor mij twee dagen op en neer richting Rotterdam in... 2 dagen met uitgebreide longfunctie.. looptest fietstest.. perfusiescan 24 uurs urine.. etc... 2 drukke dagen maar goed te doen.. afgelopen week de uitslagen gehad en ze waren dik tevreden.. fietstest was90%.. en looptest 560 meter... de laatste test met zuurtstof stond op 300 meter dus helemaal fijn en goed.Wel gaan we nu switschen met de afstotingsmedicatie om de nierfunctie te sparen die weet toch teveel van de pieken door de prograftpiegel... dus even zoeken  nog.

En toen startte de donorweek... en daar wilde ik wat mee doen!
Dus nam ik contact op met het plaatselijk middelbaar onderwijs met de vraag of ze intresse hadden en onstond het idee om gastlessen te geven...Zo gezegd zo gedaan .. bij maatschappijleer de tweede klassen en wat was het bijzonder om te doen... om te zien hoe de leerlingen meegezogen worden in je verhaal.. je het gevoel bij een situatie kan leggen en het taststbaar dus dichter bij huis kan brengen... de indrukken op de gezichten vertelde dat ik binnen kwam... de positieve reacties van leraren en de priveberichtjes die volgde van ouders maakten het het allemaal waard.
|Lieve Elise kwam ook nog een middag naar school dus speelde wij voor cysters on tour en maakten we er een hele gezellige middag van.

In de eerste week had ik 6 klassen en de tweede week zouden er nog 4 volgen..

Maar eerst stond er op 16 oktober de benefietavond op het programma...
Mijn schoonbroer had dit idee al eerder geopperd maar toen liep ik nog met zuurstof en kwam de transplantatie... Maar nu hadden we concrete plannen..Niels is eigenaar van Restaurant de Kaaipoort in Aardenburg en stelde zijn zaak personeel en kookkunsten beschikbaar samen met nog de sponsor Aardenburgse Vlees centrale en vishandel Het Harinkje uit Breskens  die het vlees en vis sponsorde  en zanger Sjacko de Braal werd het een geweldige relaxte avond vol met vrienden en geliefden...Het menu bestond uit voor hoofd en nagerecht en kostte 30 Euro waarvan 15 euro voor de NCFS was... tevens waren er nog aapjes voor de verkoop en stonden er collectebussen.Inmiddels zitten we op een mooi bedrag van rond de 1700 euro.. helemaal geweldig

Heerlijke weken.. prachtige donorweek.. fantastische avond... alles lekker op de rit.
Nog een week gastlessen.. de maandag gedaan.. thuisgekomen  eten prachtige polderwandeling met pol.. ruim 4 km en toen kwam karma...
Pol schrikt doet een beweging .. ik wil niet op hem staan en bam... daar lig ik!
Eerst maar eens zitten .. check check .. lijf ribben borstbeen... pol ging heel lief naast me zitten.
Een man die eindje verder aan het werk was zag me vallen en kwam naar me toe... hij heeft even pol overgenomen van me en toen ik recht kwam voelde ik dat mn arm niet goed zat...oepsie.
Telefoontje naa mijn schoonmama gepleegd .. die was gelukkig thuis en toen rondje ziekenhuis.
Boven arm en rib gebroken... auw auw auw...
Maar je zal geen Jolanda heten om toch te kijken of je dat met paracetamol trekt... overleg met Rotterdam die wilde mij even zien maar ik had al afspraak de vrijdag daarop dus mocht ik die laten staan... en moest ik wel de pijnmedicatie verzwaren... en geloof me dat wilde ik inmiddels wel hoor..
Er kwam nog een 2 maal daags ocycondon10 mg bij en een blok van 4 x daags 1000 paracetamol..liefst hadden ze me nog meer gegeven maar ik vond dat zat..
de arm zag er inmiddels zo uit

ik wist niet dat het kon en bestond...
Inmiddels een weekje verder... iets minder pijn .. controle foto gemaakt en eerlijk is eerlijk..
was ik gezond zouden ze nu opereren.. maar door de transplantatie is dat dus anders... meer risico op infectie etc etc.. ik zit niet echt op operatie te wachten en die zou in Rotterdam uitgevoerd moeten worden door de medicatie er rond... dus nu hopen we de hij zo aan elkaar groeit en dus een operatie kunnen vermijden.Ben ik nu boos.. gefrustreerd? Nee totaal niet... het is niet handig pijnlijk en kan het niemand adviseren... met een lamme vlerk is zelf knutselen een no go... maar nieuwe plannen zijn gesmeed... 6 weken te overbruggen en 7 november ga ik ik lekker met een kraampje voor het goede doel op pad...

6 maanden blogje..

Yeah een klein feestje .... 6 maanden na mijn transplantatie .. wauw en die vlogen voorbij.
Ik krijg regelmatig te horen dat ik zo weinig blog.. ja sorry daar voor maar de computer is ietwat minder prominent aanwezig in mijn bestaan.
Er zijn wel genoeg andere leuke dingen en het was heerlijk zomerweer waarvan we heerlijk hebben genoten..

Zo was er weer een heerlijke stranddate met wendy waar we weer lekker bijkletste..
Maar ook een dagje Ieper met stijn

Waar we dit museum bezochte en er een lekker dagje weg van maakte...
Te bedenken dat wat er allemaal te zien was en dat nog maar 100 jaar geleden is wat een sprongen zijn er gemaakt in de tijd.. heel bijzonder..

Er was ook nog een dagje shoppen met de liefste mama en eva

met dit resultaat.... en echt nieuw leven betekent nieuwe kleding die comfort kleding waar mijn kast uit bestond moest nodig gepimpt worden..
We hadden nog een avondje kaailive met de vriendengroep waar we een hele gezellige leuke avond hadden..
Daarnaast was ik ook nog lekker bij de fysio bezig

om wat spiermassa te kweken...
zodat ik elke keer grotere rondjes met hondjes kan maken

we zitten nu op rondes van 3 km... hond is nu eerder moe als het vrouwtje haha maak dat mee.

en ik startte afgelopen week weer met de badminton

en dat zag er zo uit... met grijns van oor tot oor en na een uurtje om te starten met zweet en heerlijk gesport oooh wat heb ik dat gemist..

Inmiddels ben ik ook aan de bak

Ook zoiets wat ik al jaren niet meer kon... ik werd altijd benauwd van de ovenlucht ... nu kan ik de schade inhalen ..

Gezondheidstechnisch gaat het steeds beter... maag darmen zijn nu stabiel suikers nog geen 10 maar we beter.. nog even proberen de puntjes wat meer op de i te krijgen.. mijn fev1 zit nu rond de 81% en daar ben ik maar wat blij mee, gewicht nu rond de 53 maar dieptepunt was 47.5 dus komt ook goed.. nog wel wat kleine puntjes maar vergeet soms wel eens dat het een hele zware operatie is geweest en mijn lijf daar op reageert ..dus het ook zijn tijd nodig heeft om te herstellen..

En echt aan al mijn cysters en brothers... de rit is zwaar maar het is het allemaal waard... xx

Bijzondere mensen...

Soms komen ze op je pad... of zijn ze er al jaren aanwezig heb je dankzij hun van dingen genoten en heb je dat nooit beseft...
Zo kwam ik eind vorig jaar in contact met Marietje.... een mevrouw waar ik in het verleden wel eens over gehoord had via mn zus Lieske.en. een oud collega maar die ik daadwerkelijk nog nooit ontmoet had..Tot ik vorig jaar de telefoon oppakte en haar belde... we ontzettend lang kletste en ik zowaar echt onder de indruk was en met dat gegeven ik onze Fred een berichtje stuurde... van het een kwam het ander en werd er een plannetje bedacht.
Waarom was en ben ik nu zo onder de indruk?
Omdat deze mensen miss wel al 25 jaar want zelf weten ze niet precies hoe lang allemaal spulletjes verzamelen en inzamelen en verkopen voor stichting FOK..... je weet wel.... onze FOK waar wij die eindeloze superleuke vakanties hadden als kind... waar we naar toe leefde,die ene week waar je je vriendinnen weer zag, oneindig de slappe lach kreeg en contacten voor he leven legde... daar waar je allemaal hetzelfde hoestje had.... in de rij op de hal allemaal tegelijk vernevelde..en dan was het leuk!
Inmiddels is stichting FOK bij ons allemaal wel bekend via Facebook... maar deze mensen hebben geen fb wat zeg ik volgens mij ook geen computer..In deze tijd je zo belangeloos je inzetten voor het goede doel en dat dan al zo lang.... hun huisje is de winkel van sinkel, inmiddels kampen ze zelf ook met de nodige gezondheidsklachten maar hun fibrosekindees en de spulletjes die ze krijgen en verkopen is hun levensdoel geworden.... een manier van leven een houvast en een doel... dus mocht ik vandaag namens stichting FOK een bloemetje brengen en wat vonden ze dat leuk...

Hier zijn ze dan een van de lieve mensen die al die leuke uitjes en zoveel meer mogelijk maken..

het gezicht achter...

Zij vonden het super om mij te ontmoeten ...door de tussenkomende transplantatie en mijn herstel duurde het even maar eindelijk kon ik Marietje en Herman ook eens in het zonnetje zetten...Lovelife

Bronchoscopie

Vorige week stond er een bronchoscopie gepland,deze was al eens verzet omdat ik eerder door de maagproblemen er tegen op zag.
En hoewel mn eerste en tweede bronchoscopie reuze meegevallen waren was ik toch ietwat nerveus.
Ik had me bedacht dat nuchter naar rotterdam en nuchter tot 2 uur na de broncho ietwat zou tegenvallen...ik denk voorgevoel haha
Dus hup en vooruit togen wij om 8 uur smorgens richting rotterdam waar ik eerst wat bloed afgaf en een lf mocht blazen.. Lf blijft stabiel hetzelfde en de dokter houd er rekening mee dat mijn max zal zijn omdat de borstkast niet meer ruimte heeft... ik vind 74 % echt heel fijn dus daar teken ik voor. Toen stond de broncho voor de deur.... het verdoven was ahum ook al een stuk minder fijn en mocht ik mijn mooie binnenkant laten zien... de naden waren mooi genezen en de Fungizone verneveling mag gestopt worden .. yeah ...blij. Er werden nog wat kweekjes genomen.... niet fijn  en heb mn ogen even dichtgedaan. Toen ze klaar waren kreeg ik complimenten dat ik zo rustig was, helaas ervaarde ik dat zelf toch iets minder.
We besloten richting huis te rijden want in die tijd dat ik nog niets mocht eten en drinken zou ik ook thuis zijn. Aan de westerscheldetunnel voelde ik me toch wel al ietwat flauw maar gelukkig had de taxibabe water mee en waren we bijna thuis. Thuis voelde ik me gaar ben ik gaan drinken , een waterijsje om wat af te koelen maar voelde me alles behalve jofel, combinatie weer dacht ik....Tot ik savonds na heel lang geen insuline te moeten gebruiken dacht oooh zou het?? en jahoor na het prikken zei mn insuline meter  HI...Oeps. Maar ja wat betekent dan hi he?
Onder het mom beter safe than sorry...spoot ik 5 eh insuline en ging ik gaan slapen met 28 en werd de andere morgen wakker met 13.8.... Heel de donderdag nog zo slecht, slap moe en duizelig en toen dacht ik wat is dat nou? zou dat van zout kunnen zijn dus via stichting fok op fb gevraagd aan jullie cysters  en brothers en kwam er volop herkenning. Dus na wat bouillon en chips ging het s avonds om 22.00 wat beter.. ik kon weer op mn benen staan. En tsja de suiker zat weer boven de dertig en omdat zulke dingen altijd tegelijk komen zat ik zonder meet stripjes., perfecte timing jo!
Dus spoot ik nog voorzichtig bij en besloot de nutridrink even te laten staan vanwege de vele suikers.Toevallig had ik de volgende morgen een belafspraak met de internist en ze schrok ietwat..Ik had volgens haar nooit zonder glucoseinfuus naar huis gemogen en nu was ik ontregeld...tsja dat heb ik gemerkt. en of ik al aan gekomen was? Nou nee.... na 3000 calorien per dag niet dus. zelf opperde ik dat nadat ik met de creon begonnen was miss nu ook massaal de suikers vasthou en dus daardoor niet aankom..en dat zou kunnen.
Inmiddels zijn we weer woensdag en vond ik het dus een slopend weekje , krijg wel meer inzicht in mijn suikers en vermoed dat ik de langwerkende insuline erbij zal krijgen de pieken zijn geen dertigers maar twintigers en als ik met 6.7 ga slapen word ik smorgens wakker met 13.8 nuchter.Omdat ik dus afgelopen weekend zo duizelig was stopte ik ook maar even bij de huisarts om mn bloeddruk te laten meten en die was 100/60 zonder de bloeddrukmedicatie aha... dus die even tijdelijk gestopt en morgen nog eens opnieuw laten meten.... Er zit nog wel een heel positief puntje aan het verhaal.... door het stoppen van de nutidrink kwam ik vanaf afgelopen zaterdag wel al anderhalve kilo aan..
Voor zover het medisch verhaal daarnaast zijn er ook genoeg genietmomenten ...Met eva naar het zwembad ,steeds meer zelf doen thuis... genieten van de vrienden en hun kroost en gewoon lekker thuis met vriend en honde en poezenbeest,,, steeds meer mn draai genietend van alles.. love life!
.

Eindelijk....

Weer eens een kleine update van jootje...
Het groen licht krijgen voor autorijden en fietsen vergrootte mijn wereld.. en krijgt mn leven steeds meer normale vorm.
De afgelopen week mocht ik ook een week overslaan bij controle en tussendoor een plasje en wat bloed schenken in het streekziekenhuis waar ik een attractie op zich was met mijn mondkapje.. haha ach ja alles went.
Ik ben ook weer gestart bij de fysio waar het opbouwen vlugger gaat als verwacht maar het kan me niet vlug genoeg gaan.. tussendoor zijn het vele genietmomenten.. logeerpartij van eva, met haar naar de kapper gaan voor dr 15E verjaardag, naar de markt gaan met mama en wat tantes ... het eerste bezoekje na transplantatie aan oma.. natuurlijk fietsen en ook weer eens een raampje zemen omdat het kan !
Kortom 3.5maand na transplantatie en gelukkig geen last meer van de misselijkheid ... nog 2 puntjes van aandacht dat is het gewicht en de poepfabriek... 1en1 is nu eenmaal 2 dus ga toch in overleg om maar te starten met creon... Momenteel zit ik op 3000 calorien per dag inclusief 3 nutridrinks en kom welgeteld geen gram aan.. ok er is een winstpuntje ,blijf wel stabiel met de kiloos dus het afvallen is gestopt.... heel fijn.
Maar ach dat kan de pret niet drukken...Nog elke dag verbaas ik me over mijn kunnen  waar ik soms in mijn hoofd ng wel eens in het zieke lijf wereldje hang geeft mijn lijf dat signaal niet meer af van je moet stoppen dus zijn de dagen langer en voller en geniet ik van alles.
Zelf mijn fb ook is met momenten wat rustiger... het trekt me niet meer altjd om de laptop open te krijgen ..kortom precies zoals het hoort...dankbaar dankbaar dankbaar..
Kuzz

Hallloooo

Hier is ze weer even ...
 een kleine update alweer 14 dagen verder...
Ze waren nog druk met leuke en minder leuke dingen..
Er volgde nog meer last van de maag andere medicatie voor de lediging van de maag die gelukkig helpt en een nieuw recept voor 3 x daags nutridrink... als je dacht dat je ze nooit meer nodig had...
Het voordeel van dit alles is dat ik eindelijk dat superslanke coole platte buik figuur heb en al die cute leuke strakke mooie kleding aankan... allleen brrr moet er niet aan denken ... 10 kg inmiddels is ook bijna een jas en een trui.
Maar gelukkig begint het nu beter te gaan.. nu kunnen we op het gemak weer wat onsjes gaan sprokkelen.
Afgelopen dinsdag was het controle dag en werd ook benoemd dat ik een ahum serieus probleempje had gehad en ik maar denken dat ik me aanstel.. de echo  van de lever was goed de waardes ook aan het herstellen , de longfoto was prachtig en de longfunctie stabiel..daar word van verwacht als ik kan en mag gaan sporten die naar boven gaat... nog even geduld dus... De bronchoscopie staat gepland en dan zit ik ook op 3 maanden na transplantie .. ikwacht vol ongeduld op groen licht... om auto te rijden .. fietsen en sporten..
Vandaag maar een korte updae volgende keer weer wat meer...xxx

Mix and match....

En daar zijn we volop mee bezig...
de titel is wat er aan de hand is een mix and match van het oude zieke leven naar het volop ruiken en proeven aan het nieuwe leven... dat bevalt goed... maar wel zoeken naar een nieuw balans..
Zo zit je nog vol in de wen fase aan de nieuwe medicatie wat inmiddels goed gaar de misselijkheid is stukken minder maar soms ineens weer aanwezig .. de zin in nieuwe dingen is er op voeding ook maar zo kun je eneens de wc pot weer omhelsen nadat je heerlijk gekookte maaltijd toch nog wat te zwaar blijkt te zijn maar alles ook het gri=oen zien is peanuts met dit lijf en vroeger kwam het nog eens boven op het zieke lijf dus ondanks dat het soms lastig is.... is het lastig en meer niet.
Zo moet ik schaamtelijk bekennen datmijn blog al een week in de pen zat maar er nog niet uit was gekomen vanwege drukte...
Kon ik het vroeger al druk hebben dat is eigenlijk niet verbeterd .. sterker nog verergerd... sorry..
Zo had ik het alheel druk met kaartjes maken

Geboorte is het thema....
tevens een prima oefening voor de motoriek want tsjonge jonge... het prograft gebibber is met momenten verschrikkelijk... iemand benoemde van de week dat ze legale junk was... of een alcoholist... zou men ook nog kunnen denken..
omdat we toch in alles oefening zien brachten we ieniemini glaskraaltjes met naald en draad toe op de cupcakes

Toch weer overal een uitdaging van maken...
Afgelopen week ook met mama een rommelmarktje bezocht en tweedehands een poppenwagen gekocht

Haha waarvan ik daarna gelijk de opmerking kreeg van stijn ..omdat je nu tweedehands longen hebt gaan we niet alles tweedehands kopen... waarvan akte stijn. haha

 

Ik kreeg ook al mijn verjaardagscadeau van mama en wilfried.... een heuze echt naaimachine.... Voel je hem al komen er komt dus nog een hobby bij... de poppendeken, kussentjes en de eerste 2 vlaggenlijnen zijn al geknipt... Oooh ja en tevens wil ik mezelf haken leren hoewel ik dat toch nog wel lastig vind voorlopig nog aan de proeflapjes..

Ik hoor jullie denken kind ga naar buiten ga leven... ok dat doe ik ook hoor, fysio eenmaal in de week daarnaast met lieverd op pad... soms nog even op de bank omdat de spieren in staking gaan.

Volgende week ga ik workshop ouderwets pizza bakken doen met vriendin, morgen dagje stoffenspektakel met de naaimariekes in antwerpen,staat nog een controle dag en een fysiodate gepland... dus...

Tevens ze ik dus in waarommensen na transplantatie niet meer zoveel bloggen het echte leven slokt je weer op... maar weet ook hoevaak ik hunkerde naar het vervolg verhaal dus ga zeker mn best blijven doen om jullie nog  mee te laten genieten..

Inmiddels staat mijn electrische fiets aan de oplader ik voel het moment aan komen dat er wat stof afgeblazen mag worden... Nog even geduld dan mag ik weer autorijden en fietsen en zal de wereld weer groter worden..

Wondtechnisch verloopt alles voorspoedig.. de nieuwe longen en de angst voor afstoting dat zal allemaal nog wel eng blijven.. maar voor nu voel ik me prima en moeten we leren dat angst niet gaat overheersen..

 

 

Selfie dag...

Vandaag was ik voor het eerst alleen... naja bijna toch..
Stijn ging voor het eerst weer gaan werken,wij denken namelijk zelf dat ik het wel alleen kan.
Goed toch, dus startte ik vanmorgen om 7.15 op het gemak op.. ja je leest het goed deze dame is dan wakker wakker.. en om nog ietwat te rusten deed ik de cc in bed maar om 8 uur hing de eerste verneveling die dient om de schimmel op de naden tussen oude en nieuwe longen te bestrijden al aan.
Omdat wij toch goed bezig zijn at ik een boterham ipv peperkoek, het nieuwe dieet en spoot ik geen insuline na mijn hypo grapjes van maandag.. kon er namelijk savonds niet erg mee lachen oen ik hem na een nutridrink een glas limonade en een chocoladekoekje nog niet boven de 4 zag.. we gooiden er nog wat m&m bij om uiteindelijk op een 9 te eindigen voor de slaap.
Dus nu spuit ik practisch geen insuline  even rust in de suikertent en opneuw instellen door alle medicatie.
De thuiskomst, schoonpapa,nieuwe medicijnen en nieuwe regelmaat maakte dat ik jullie niet meer echt op de hoogte kon houden waarvoor sorry.
Maandag op controle geweest en alles was goed.. voeding en gewicht is een puntje .. stabiel gewicht is nu fijn maar alle bordjes hoog is net lastig.. Het feit dat ik de eerste weken veel last had van misselijkheid en darmen maakte dat gewicht een ondergeschoven  kindje werd.. maar daar is begrip voor en neem me voor om volgende week niet de skinny jeans aan te doen naar het ziekenhuis haha die verdoezelt ook niets namelijk .Gelukkig merk ik wel verbetering op alle gebied en is het met een goede dag de slechte momenten zo vergeten.
Mijn schoonvader is gelukkig stabiel en thuis .. het wrange is wel dat hij nu rustig aan moet doen , zijn lijf heeft een grote klap gehad maar we zijn met zn allen positief..en gaan er voor .. in de toekomst willen ze kijken of ze nog via de linkerkant van zn hart wat kunnen doen maar vooralsnog moet hij aansterken.
Maar mijn eerste dagje alleen bestond dus uit medische belletjes .. verkeerde pijnmedicatie geleverd.. oude vernevelapparaten die terug moeten.. telefoontjes van oma... en bezoekjes van vriendinnen.. eerste kaartjes weer gemaakt sinds thuiskomst en zo aan de kook...
Hoewel ik inmiddels spijt heb van mijn gezonde keuze... aardappelen worst en boontjes maar dat komt door dat heerlijke zomerse weer... waar ik vanmiddag ook nog van genoten heb.
Zo kort thuis maar nu al zo veel verschil... nog even geduld  6weken en dan mag ik weer met de auto en fiets weg.. heb er nu al zin in.

thuiskomst ala jo

Zoals de meeste van jullie inmiddels
al begrepen hebben is jootje thuis....
Home sweet home.... maar wel een in jootje style.
Toen ik woensdagmorgen namelijk van de bronchoscopie kwam die mij erg is meegevallen... want ik was er wel bang voor... en waar ik mee mocht genieten van het prachtig uitzicht van de nieuwe longen .. zo bijzonder. Stonden mijn tassen al gepakt .. er moest nog geruild worden  van kamer voor een dag... je zou geen Jolanda heten als je dat niet aanpakt om dezelfde dag nog weg te mogen.. Na het positieve eindgesprek een proefverneveling met een antischimmel middel was de verassing vvor stijn ook een warm welkom ... want hij mocht mij al meenemen... wat hij ook wel erg spannend vond maar we waren er zo aan toe en echt iedereen heeft die middag zn best voor ons gedaan zo verschrikkelijk lief... de verhuizing was naar de oude vertrouwde long .. dus iedereen was blij om me te zien en om me nog naar huis te krijgen.. de schatten.
Toen we thuiskwamen werden we verrast Onze allerliefste vrienden hadden ons huis versiert en we hadden allemaal hele lieve mooie cadeaus... echt te lief en we voelden ons superwelkom....
Helaas was ons geluksmoment maar van korte duur... het echte leven gaat gewoon keihard zn eigen gang ,, roze wolk of niet. Terwijl ik naar huis mocht belandde Stijn zn vader in het ziekenhuis...
Hij was niet lekker... had gebeld naar de ziekenpost en daar moest hij maar een paracetamol pakken en uiteindelijk zijn woensdagmorgen een hartfilmpje laten maken wat niet goed was.. Voor nu is het stabiel maar we hebben ons al verschikkelijk zorgen gemaakt en echt ik vind het zo gemeen.... het voelt zo oneerlijk .. voor stijn en zn vader.. en tevens maakt iedereen zich zorgen om mij.. Het is echt de balans zoeken tussennieuwe medicatie , uren,rust,, en doen wat je kan .
Donderdag zaten we er mentaal even door... nog niet zoveel zorgen gehad om mij als om papa rudy... gisteren betaalde zich dat lichamelijk terug... moe ,pijn en misselijk... dus verplicht puffen.. vandaag een iets betere start.. en bericht over een stabiele nacht... tot zover deze update..
Komende dinsdag heb ik mijn eerste controledag...

Blaas dag...

Vannacht werd de klok verzet.. niet dat ik daar veel van mee krijg... sinds de operatie zegt tijd en uur me weinig en probeer ik toch structuur in de dagen te krijgen..
De laatste drie dagen lukt het me niet om smiddags nog te slapen dus ben ik savonds aardig moe en houd ik me wakker tot een schappelijke uur waarvan ik vind dat ik mag slapen.
Het app verkeer, candy crush en een goed boek helpen mij daarbij.
Deze week word druk dat zag ik al aankomen..
Afgelopen vrijdag had ik een perfusie scan,deze hoort bij de reeks onderzoeken voor het ontslag.
Voordat ik vanmorgen ontbijt op had was er bloed geprikt... en voor ikW. op visite kreeg zat ik al bij de long scan..Daarna even heerlijk bijgekletst en was het al middag..
Het hele lieve cadeautje dat ik kreeg

volstaat niet voor het gehele regiment pillen dat ik nu heb maar voor de belangrijkste afstotingsmedicijnen is hij perfect...
De rest

zet ik hier tijdelijk zo uit waarna hij gecontroleerd word vooraleer ik ze mag nuttigen...
Net de pijnstillers komen apart,
Ik vind dat ik relatief weinig pijn heb maar als ik me shotje langdurig te laat krijg is het prijs.. zo n pijn bui kan dan toch mooi anderhalf uur in beslag nemen . Het houd je weer alert zeg maar.
Voor de rest voel ik me goed,  tuurlijk nog niet top maar daar is het te kort voor.
Feit is dat ik en hobbyboek kocht en besloot dat het een schande is dat ik niet kan haken.. dus die komt op mijn to do list samen met die andere borrelende ideetjes.

Deze patronen kwam ik al tegen en whaah echt helemaal lief en te leuk..
En vandaag mocht ik ook mijn eerste echte longfunctie blazen...
spannend beginnen met een blanco bladzijde ,met nieuwe longen waarvan ik nog niet weet wat ze kunnen hebben .Waarschijnlijk veel meer dan mn oude maar toch brr eng
Tadaa ik blies 62%.... whaahaaa das 3x zoveel als eerst... we hebben nu een uitgangswaarde .Daarna kreeg ik nog bezoek..belde ik met eva die ik ook verschrikkelijk mis  en nu vallen mijn oogjes bijna dicht dus bye bye .. kuzz

Blij ei blog

Een paar dagen verder en weeral mega sprongen gemaakt..
Zo werd maandag drain nummer 3  verwijderd  en dinsdag drain 4 , de katheter daar nam ik ook met alle plezier afscheid van en bleef er nog net een voet infuusje over..
Daarom werd ook besloten om dat er uit te halen  en alles wat iv gegeven werd omgezet naar verneveling en /of pil vorm.
Tevens mag ik nu zelf mn medicatie in orde zetten waarna zij de controle doen en gingen we ook lekker verder met de fysio aan de slag.
Maandag was het spieroefeningen, dinsdag rondje rollator, woensdag 4 rondjes en daarnet gingen we de trap oefenen.  Maar ik kon hem nog in een keer naar boven en beneden terug lopen... dus herhaalde we de oefening omdat we allebei zo blij waren haha Maar toen vond s het genoeg.. terug wandelen en spieren rekken.... OOooo h en dan had ik al gedoucht he... Nu weet ik weer waarom ik zo vaak op mijn tandvlees aan die dingen liep te trekken.
Waar mensen mij in het verleden wel eens voor gek verklaarde omdat ik nog zo halsstarrend vasthield aan die kleine dingen.. Nu heb ik daar profijt van...
Langzaamaan beginnen de wens/doe dingen naar boven te komen ... te pruttelen in het potje als ik nieuwe longen heb.... het deksel mag bijna open. Volgende week zal in teken staan ontslagonderzoeken... Had ik jullie al verteld hoe blij ik ben? hoe gelukkig met deze kans ..... en diep dankbaar....

22 Maart

We zijn inmiddels 18 dagen na de operatie en het gaat goed..
Ik had alleen gehoopt afgelopen weekend van mijn overige 2 drains af te komen,maar vanmiddag werd duidelijk dat dat vandaag niet meer zou zijn... ik baalde daar lichtelijk
van.Ik ben namelijk weer wel toe aan een sprongetje.
Mijn verblijf ging dus kabbelend verder.... er sneuvelde een infuusje om kwart over 10 die om half twaalf er weer teug inzat.. , je antibioticatijd erbij, half twee snachts.
Smorgens om 6 uur weer op de kamer en deze is echt overal wakker van ...
Kijk inmiddels weet iedereen dat je in ziekenhuisland moeilijk aan je rust kunt komen.
Als de ochtendantibiotica er in zit, de verneveling en het anti viraal middel ben je dik 4 uur verder.
Dat betekent ab, spoelen, ab, spoelen, anti viraal spoelen... Dat betekent ook elke keer wakker en alert zijn wanneer je je tavegil kunt innemen.
Dan volgt het aankleden wassen ritiueel, wat ik door de drains en de katheter dus nog niet zelfstandig kan... blijven we wachten in de stoel op de fysio.
Met haar doen we nu de oefeningen die ik kan en helpt ze me weer het bed in... ze begeleid mn drains..fantastisch.
Meestal voel ik dan wel een dipje komen en probeer ik een slaapje te houden .. maar er is altijd nog wel een dokter , longfoto of scan nodig...Smiddags eten... wederom proberen te slapen maar niet te diep want om half 2 moet het pilletje tavegil voor de shift van 2 uur er weer in.
Smiddags komt dan stijn .. mama en wilfried of mijn schoonouders... daarna rust ik, computer ik even en volgt het avondeten en vanaf 8 a 9 uur begint de medicijnenronde van de ochtend weer.
Tot dus 2 dagen geleden ging dat allemaal ok... maar vanmorgen was ik er helemaal klaar mee.
Ze was al om 6 uur begonnen en bij de in mijn hoofd laatste ab wisseling was iedereen bezig.. kan gebeuren.. maar met net een nieuw infuusje in mn zak weet ik ook dat dat geen 10 min moet zijn.De keukenhulp mag het niet dus strompelde ik zelf maar uit bed om de boel om te gooien zodat in ieder geval het vat open bleef,,, maar ja hoor hij sloeg al op alarm natuurlijk...Snachts had ik ook nauwelijks geslapen en kwam de nachtzuster om half 2 even alle drains opschrijven... licht aan volle bak en op dr dooie gemak... het was net de eerste avond dat ik eens fatsoenlijk in slaap was gekomen. dus ja klaarwakker en elk uur van de klok gezien Kortom Jootje was over de zeik Toen uiteindelijk mn infuusje nog van een nipte dood gered kon worden stroomden de tranen al vol over mijn wangen.
En wat bleek dat er om 10.00 nog een antibiotica in moest.... naah jaaah wat heeft ze dan al die tijd staan scharrelen met dat infuus.
En ach ik weet ook dat dit daarbij hoort daarom wil ik het gewoon benoemen, ik denk dat het de spanning van de laatste weken er dan mee uit vloeit .
Maar de kraan was dus open en ging niet meer dicht... wel mn frustratie gespuid en dat ik toch als patient ook wel soort van vast zit... aan de lijn maak dan in ieder geval het zo dat ik hem altijd zelf kan overzetten zodat het vat open blijft... denken en meedenken. Ik zit echt niet elke dag op een nieuw infuusje te wachten door zulke dingen hoor... wat het momenteel ook niet simpelder maakt is dat ik sinds de operatie heel slecht te prikken ben.. slechter als voorheen... als je ze dan zie draaien voor je arm en als enigste optie de ader in je ellenboog vinden daar de naald in steken en dan eens even gaan zoeken waar het vat is.... Hallo ben toch geen ezeltje prikje! En wees dan zuinig op wat er wel is.
Vanmiddag had ik gelukkig bezoek als afleiding en droogde de tranen.... ik voel me dan zo n muts he..
Vanavond begon de avondzuster er weer over.... ik zeg nee  ik was net klaar met huilen begon ik weer!! Zij gaat nu de tijden vastzetten.. zodat het hoort en tussen 12 en 6 uur wil ik niemand op de slaapkamer en ga ik een slaaptablet geheel tegen mn principes pakken. Vannacht moet ik bij tanken.

We gaan gestaag door..

Had ik vorige week zulke grote sprongen gemaakt dat ik ze zelf niet kon bijhouden,, zo gingen we de laatste paar dagen kabbelend verder..
En dat was goed om alles weer bij te werken.. Kan inmiddels weer volop kletsen en eet als een boot werker ..
Merk duidelijk dat ik weer wat zekerder in mn spieren kom en niet meer van die wankelpootjes heb..
Concentreren , lezen en schrijven gaat me ook goed af.. tv kijken dat hoeft alleen nog niet. Geen behoefte .. te druk in mijn hoofd.
ze zijn hier dus tot zover tevreden en is het weer wachten tot we de volgende grote stap kunnen maken. Maar ik heb geduld.
14 dagen na transplantatie... iedereen roept maar hoe trots ze op me zijn.. de avondzuster vond me zo n mooie vrouw..
En echt mn huid is rozer..nagels van mn handen en voeten ook wat een verschil... nu al.
Nu al ontzettend dankbaar...
En echt zo super rustig als ik ademhaal... geen slijm... woow weet echt niet meer wat ik mee maak.
we zijn er nog niet maar we zien alle stappen vol vertrouwen tegemoet..
Kuzz

Hier s hij dan..DE OPROEP..

De lang verwachte blog met Het bericht van de oproep..
Ik weet ook niet goed hoe ik moet beginnen aan her verhaal.

Maandagavond gingen we op tijd naar bed, Stijn was net in zijn eerste slaap toen er om 22.15telefoon kwam over het aanbod. Oh jee hup kleding weer aan spulletjes pakken en de ambulance in.
De reis verliep soepel en bij aankomst werden de nodige kweekjes gedaan vooraleer het lange wachten kon beginnen. Het was wederom spannend maar het moment richting ok kwam toch waar ze alvast de nodige infuusjes  zouden zetten ,Dat ging dus ronduit slecht na tig keer prikken kregen we wel het signaal groen en ging ik afscheid  nemen en  slapen met een kapje op.
 Het verhaal van nu is mij verteld en zal miss wat warrig overkomen.. Ik kan het momenteel beter vertellen dan typen maar wil jullie ook niet langer laten wachten.

De planning was de ok uitvoeren en daarna verhaal aan mijn geliefden te doen.. Uieindelijk werd stijn snachts gebeld dat de uitname van longen veel langer zou duren dan verwacht en kreeg hij een update.Alles zat verkleefd en moest dus losgemaakt worden waardoor de operatie 12 uur duurde Bij het uitnemen van de longen vielen ze gewoon uiteen De nieuwe longen daar in tegen konden geplaatst worden zonder extra hulp van de de hart/longmachine. En echt wonderbaarlijk vanaf de ok dus zuurstofloos! niet te bevatten..
Zoals jullie begrepen hebben weet ik van de komende uren niets meer... ik ben wakker gemaakt, er is een bronchoscopie gemaakt en en de beademingsbuis was al verdwenen vooraleer ik echt bij was..
Daarna heb ik geslapen.. geslapen .. geslapen.. Warrig gedaan door de pijn medicatie en had al heel vlug vla  op want dat vond ik belangrijk
De woensdag zou ik van de ic naar de afdeling gaan maar dat werd donderdag door plaatsgebrek.Daar knapte ik verder op..Allemaal kleine dingen maar wel voorruit.. uit bed... in een stoel zitten... er zou een drain uitgaan.. Maar ik kreeg pijn en een hoge hartslag ds moest alles uitgezocht worden en bleek de hartslag een gevolg van de operatie te zijn.. Toen kon er wel al een drain uit en volgde gisteren de tweede drain.. En  nu zijn we dag 11.. gewoon dag 11..
niets gewoons aan...
Het is tot nu toe overweldigend... mooi  en bewonderingswaardig tegelijk
Ik ben er nog... en wauw.. wat is er allemaal gebeurd en wat gebeurd er nog... Het nog steeds niet helemaal beseffend  dienden de nieuwe dingen zich aan. Nieuwe standpunten.. nieuwe geluksmomenten kortom teveel om vlug en luchtig over te doen en genieten wij van elk moment dat ons overkomt.
Tot zover de updateblog... wil jullie bedanken voor alle lieve berichtjes en de steun aan stijn kuzz

1 maart..

Het is maart begin van de lente ...
maar ook de geboortedatum van mijn vader...
Vandaag zou je 63 worden...
en word het al het 15 jr dat we je moeten missen..
Millennium..2000.... het zou een bijzonder jaar moeten worden .. nou dat werd het alleen niet op de manier zoals werd voorspeld.
Nog midden in het rouwproces van lieske kreeg ik snachts telefoon.... 3 weken na het sterven van lieske dat je een hersenbloeding had gehad..
Bij het ziekenhuis aangekomen hadden we al vlug in de gaten dat het niet goed was..
Ik kan niet onder woorden brengen, beschrijven ...nog geen fractie van hoe het voelde...
Ik weet alleen dat het verschrikkelijk was...
25 jr net mijn zus begraven en toen stond ik voor het het verliezen van een ouder..
Paps en mams waren al uit elkaar dus.. dat maakt het dan net wat ingewikkelder allemaal.
Na 5 dagen stierf je... Gelukkig kon ik je naast Lieske begraven... iets waarvan ik dacht dat als je daar keuze in zou gehad hebben .. je dat zeker zou willen.
Bij het leeg halen van je huis... wat ik verschrikkelijk vond... kwam ik nog een niet ontwikkeld fotorolletje tegen... van je laatste vakantie als vrijgezelle man... inmiddels had je weer een lieve vriendin, nog maar kort .. heel pril.
Ik vond het reuze eng om dat rolletje te laten ontwikkelen... wat ik uiteindelijk tegen kwam waren veel gezellige fotoos met mensen... wat jij was een mensenman... gezellig, grapje en grolletje.. een beetje stoere trotse man..
En deze foto zat erbij, waar ik dus heel blij mee was....

 helemaal zoals je was...

Omdenken..

Het klinkt zo makkelijk

Als het niet gaat zoals het moet..
dan moet het maar zoals het gaat!

Zo het is gezegd.. we gingen de blogjes positief houden dus moet niet alleen pol gereset worden maar ook jootje..
Omdat ik wel mijn koorts kwijt ben , de ab gehad heb .. de intensie al lang niet meer opkrikken van de longfunctie is mag ik dus blij zijn met behoud van diezelfde longfunctie..
Waar de schoen nu een beetje wrikt is het feit dat ik verwacht had dat conditie een ramp zou zijn bij thuiskomst maar he dat blijkt mee te vallen(positief)... maar ik had ook gehoopt een nieuwe meer energie minder moe periode te krijgen... en dat blijkt gewoon dik niet waar te zijn(- puntje)
En ik voel me gewoon nu als zijnde nooit geen drie weken iv kuur gehad te hebben met zweet buien en hoest hoest als vanouds.
Ik kocht per direct een nieuwe thermometer en toch blijven we netjes onder de 37.5... maar waarom voelt het dan toch net niet zo he?
Afijn het is wat het is en ik weiger er aan toe te geven... vooralsnog.
Dus pikte wij vanmiddag een vitamine D-shot

Deed pol wat hij het allerliefste doet...
scharrelen in tuin waar baasje afgelopen week zo hard gewerkt had,
oude garagevloer eruit.. grond gelijk gemaakt, afval weg voor het toekomstige stukje gras..

Tussen de bedrijven door en het nieuwe ritme zoeken maakte ik al wat kaartjes

en bereidde ik nieuw project voor om te proberen... werkjes om de zit tijd te doden.. met de hand want haast heb ik niet toch?

En ondanks wat lichamelijk protesten.. protesteerde tevens mijn auto.. en stofzuiger, dus ga ik morgen met mams en wilfried samen naar oostburg voor het laten maken van pasfotoos en het verlengen van mijn rijbewijs.
Vinkt aan.... durf te vragen als het net ff niet lekker loopt..(+ puntje)
En kijk eens gisteren kreeg ik een leuk berichtje via watsapp

De eerste lammetjes zijn gesignaleerd.... nee nee dit zijn niet de sterretjes in spe maar vast net zo lief..
Dat betekent LENTE... is coming to town

Home sweet home..

Afgelopen maandag mocht ik naar huis.. om half negen smorgens liep de laatste ab in .. nog even het systeem spoelen en afkoppelen die hap.
Deze infuuskuur volstond ik met 2 infuusjes en daarmee vestigde ik mijn eigen record.
Zondagavond had ik al het merendeel ingepakt zoadat ik de laatste dingetjes nog kon inpakken en klaar was voor als stijn er was.
Stijn was er rond kwart over 10, nog even de verpleging bedankt en toen konden we weg.. en weg wilde ik wat graag.
De weg naar huis duurde lang .. te lang , het feit dat mijn blaas opknappen stond en de reis gedeeltelijk over belgische wegen ging was daar niet bevordelijk voor.
Het sweet brak me spontaan uit.. of was dat nu door die hypo die ik bedwong met colaflesjes..

Om 20 over 12 reden we voor de deur.. Ik ging vlug plassen en stijn even met pol naar buiten zodat hij iets van zijn energie al kwijt is voor hij me ziet.
Toen hij binnenkwam... gingen pol zn oortjes helemaal plat en werd ik bedolven onder jumpjes en zoentjes en ooh wat was hij blij... we hadden alleen een misrekening gemaakt doordat hij net van buiten kwam was zat ik van top tot teen onder de slik.. haha mn broek en in mn gezicht....
Daarna hebben we even wat gegeten en echt ik moest toch al mijnslaapje doen. Zo drie weken op je kamer wurmt je laatste beetje conditie gewoon uit je lijf of je nu wilt of niet.
Ik had mezelf voorgenomen om rustig de week te starten, maar thuiskomen met veel was en midden in een carnavalsweekend geeft je niet de luxe om de was de was te laten..
De maandagavond moest stijn van mij ook gewoon gaan carnavallen... een soort van ga ervan genieten...
Ik vulde het bad want voelde al spierpijn opkomen en ging vroeg naar bed waar ik warempel gewoon niet kon slapen...
Hoe is het mogelijk  draaien en keren en kriebelhoesten..
Gisteren was de energie dan ook nog ver te zoeken
Pol is vanouds aan het testen.. even wat grenzen opzoeken zeg maar..

Haha klein draakje...
 en lola die heeft niemand gezien de afgelopen weken..
stijn niet , mijn moeder niet... nergenst te bekennen... en ondanks dat ze lekker eigenzinnig en niet heel aanhankelijk is  .... heeft ze vrouwtje toch ook wel gemist.
Ze ligt al 2 dagen op mijn voeten te slapen en geeft kopjes tegen mijn benen zodra ze kan.

we zijn weer thuis nu nog even lekker mn draai vinden en hopelijk nog wat energie bij krijgen.

Vrijdag de 13e..

Het laatste weekend is in zicht... nog even de bloeduitslagen afwachten om te kijken of de crp braaf laag blijft..
Ik had namelijk zelf al gezien dat ik ondanks ik nu niet veel sputum heb hij wel echt groen blijft.. en besprak dat met de zaalarts.. bij het groot overleg was dat idd besproken en dat komt omdat de pseudomonas nog steeds aanwezig is.. wij hopen die thuis met de c.ayston verder te kunnen behandelen.. De c.ayston was hier namelijk tijdelijk gestopt.

Zo n opname is toch altijd weer spannend... eerst heb je de worsteling tot aan het punt van opname,
dan is het slaat de ab aan of niet... vervolgens hoop je op  een kuur zonder fratsen....
 het was natuurlijk leuk geweest als er nu longen kwamen maar voor nu wil ik eigenlijk maar gewoon weer naar huis.
Kortom een wirwar van gevoelens ,vragen en heel veel tijd om overal over na te denken.
Het feit dat de sputum nog niet helemaal mooi lichtgroen is  maakt dat het volgende vraagstuk weer al vorm krijgt.. wat als en als dan...
 Maar he ..
We gaan vooralsnog maandag naar huis, met zoals het er naar uit ziet precies hetzelfde behandelplan.. Bij thuiskomst alles op het gemakje weer op starten en nog steeds super alert op virussen en griep blijven.
De eerste fysio afspraak staat alweer in de agenda....

Maandag de dag van movicolon en de magische cijfers..

Mijn eerste m.ovicolon sessie is een feit..
Na goh inmiddels al twee weken niet echt goed kunnen kreeg ik gisteren pijn in de onderbuik..
Omdat ik geen ervaringsspecialist op blaasontsteking en of verstopping ben besprak ik het maar en startte dus de m.ovicolon. hoewel ik vanmiddag de eeerste beker vol overgave naar binnen gooide ging de tweede toch net wat minder. Alleen die walm al .. nou ja tis voor het goede doel.. tevens namen we ook nog maar een testje voor blaasonsteking af en wachten we de boel maar weer af.

Vanmorgen spieroefeningen gedaan met de fysio en een interval schema gekregen voor op de fiets die ik dus net gedaan heb.. inmiddels fiets ik een kwartier en het valt tot zover nog niet tegen.
Een reden waarom de buik kan vastzitten is dus de immobiliteit.. het feit dat ik hier max een kwartier kan bewegen op mijn kamer kan zorgen voor een vastloper..De sputumkweek en bloedafname stonden ook op het program..
Crp blijft hangen op 24 , maar past ook bij mij... de spiegel voor de c.olistin dat zal ik nog horen. Eigenlijk vind ik dat onderzoekje wel fijn... er word nu gericht ab gegeven.... niet klakkeloos de volle bak maar meer afgestemd op de persoon door middel van startgiften tot het punt waar mijn bacterie het al voldoende vind om er op te reageren... wat blijkt daardoor krijg ik nu maar de helft van de ab die ze anders zouden geven.... ik denk dus dat eigenlijk wel een goed onderzoekje is..

Vanmiddag was het weer tijd voor de longfunctie... helaas pindakaas kwam de lf naar mij toe dus kon geen vluchtrondje er af krijgen.. de magische cijfers waren weer magisch en nagenoeg gelijk aan de vorige blaas sessie.. waar ik al dankbaar voor ben.
Toen kreeg ik nog even gezellig bezoek..
om daarna weer een dubbele avondportie op te smikkelen.. de weegschaalcijfers stonden op 58 kilo schoon aan de haak dus kan het allemaal prima..
Ooh en inmiddels is het afellen begonnen.. laatste week is ingegaan.

Dag 12...

Vandaag is een beetje saai... Na alle bezoekjes van gisteren gaat het vandaag een bezoekloze dag worden...
We maken er maar een blogjes dag van om te tijd wat te vullen..

Zoveel cupjes  medicatie kreeg ik al... ik spaar nog ff door.
Gisteren kwam de zaalarts nog even langs  de crp is inmiddels gedaald tot 24.. fijn
De vorige week gekregen survival kit doopte ik om tot fruit doos en hij past zo leuk met het gekregen bloempotje

De afvalzakje horen ook bij het ziekenhuis... zolang ik me heug zijn ze altijd versierd met deze bloemen, ik ben er ook fan van en gebruik er zeker 2 per dag..

 

Ze hebben alleen een irri-factor.....ze vallen bij tijd en wijle spontaan op de vloer... het liefst snachts zodat ik schrik en vaak valt de inhoud dan in mijn sloffen... zodat ik die smorgen s voor ik ze aantrek eerst kan ontdoen van de zoetjes en melkzakjes...

 

Ik vraag me ook wel eens af of er nog geen een zuster/broeder aangevallen is door een patient?? vooral bij het net in mijn eerste slaap zijn en het aanhangen van de laatse ab kan ik nog wel eens ahum verschrikt reageren.

Wat ook bij elke opname hoort zijn deze..

De sputumpot hahaha  thuis heb ik ze gelukkig niet maar hier vind ik ze fantastisch

 vooral het geluid als ze kunnen geven wanneer je er weer een ingooit.. het bijhorend gesprekje is ook altijd leuk.

Heb je sputum... ja

welke kleur... groen

lichtgroen   of donkergroen....vul zelf maar in

dan toch nog de blik in het bakje werpen.... met vies gezicht.. hmm ja groen...(stiekem lig ik dan al in een deuk)....ik zei het toch!!

Om mezelf bezig te houden had ik ook een nieuw boek mee...heel spannend

Tisseu een ligt bij een leuk grapje in het boek .. tisseu 2 is waar ik ben... het plot begint zich te ontrafelen.....
Dag 12 en mijn prikbord ziet er zo uit..

Helaas is betekent prikbord vol niet automatisch naar huis.... hij hangt vol met hele lieve geschreven opbeurende  teksten... waarvoor iedereen bedankt.

Onderzoekje hier.. testje daar..

Zo gaat dat in ziekenhuisland... Gisteren mocht ik zowaar mn kamer af... in geel shortje zoals het voorschrift betaamd.. want ik had een nieuwe looptest. Eentje om te kijken wat deze infectie met mij deed.
We waren tevreden voor zover dat kon .. op de vraag of ik eerder zou stoppen met lopen voor mijn spieren of voor mijn lucht... moest ik heel hard denken, puur en alleen omdat ik me niet kan voorstellen op dit moment dat ik zou stoppen.
gisteren ook nog even duidelijkheid gevraagd over dat  onderzoek over de ab... dat is iets nieuws waar ze je spiegels in je bloed op het medicijn prikken om het beter te kunnen afstemmen per patient. Ooh als ik dingen herhaal sorry ben echt zo suf met momenten.
Waar ik vorige week nog de schuld bij het ziek zijn legde verdenk ik nu de tavegil.. Als ik bezig blijf geen probleem maar als ik ga zitten overvalt de slaap me ..
Vannacht slecht geslapen en smorgens zijn ze allemaal blij met me... vroeg wakker betekent dan ook hier starten met alles.. bloed prikken , bed verschonen, maar als alle klusjes inclusief vernevelen en douchen dan gedaan zijn en na mijn ochtendkoffie... bam... alsof je in slaap suft.. toegeven is lastig wil ook niet teveel slapen met het risico dat ik snachts niet slaap..Vanmorgen heb ik er even aan toe gegeven.. Stijn zou komen en daarna had ik een oogonderzoek staan.. die al 2 jr gedaan moest worden en om te kijken of de suikers niet op de ogen slaat. Daarna was ik ook nog kippig... met pupillen zo groot als schoteltjes en de zon op je kamer hahah dan wil je je ogen wel dicht doen.

Bij terugkomst hadden we nog een verassing in petto... doordat de pomp geen goede accu had was hij gestopt met lopen... en ok ook al ben ik redelijk te prikken , de infuusjes moeten wel blijven lopen, stil stand betekent vaak een nieuw infuusje... helaas pindakaas ook deze keer. bij het opstarten terwijl hij aangesloten was voelde ik hem al en we hadden lekkage bij de antibioticagift., dus prikten we infuusje nr 2 en spraken af dat we deze tot einde kuur zouden gebruiken... ik vind het een goede deal.

Post op Maandag..

Vandaag tikken we een week aan..
Ik moet zeggen de hele maand januari ging aan me voorbij.. het was februari voordat ik het in de gaten had..
gisteravond begon de nachtzuster over Lieske en vroeg naar Eva.. de tijd dat Lieske hier lag is een zwarte bladzijde waar ik deels hele zinnen van kwijt ben.. het feit dat ik hier lig maakt voor diegene die er toen al waren dat het verhaal weer volledig boven komt. Ik zie de herkenning op de gezichten en de gesprekjes geven mij toch een warm gevoel... Lieske is zo niet vergeten.
De nachtzuster gaat verder op ronde , mijn hoofd maalt het gesprek nog eens na... wat had ik toch een mooie zus..

                                                                                   

 

Vandaag belde ik ook even naar Eva.. het gepraat over Lieske maakt dat ik haar weer extra mis.

Gelukkig heb ik nog wat fotoos van ons.

 

Nadat ik gekomen was had ik alleen woensdag post gekregen terwijl ik toch echt wist dat er heel wat op pad was.. geduld moest ik hebben en echt verdenk de postkamer serieus van hamsterwerk en dat met mijn post. Vandaag kwam de post dan ook in 3 x .. smorgens , smiddags en nog een overlevings pakket tussendoor. Echt iedereen super bedankt,dikke x.

 

We hadden ook nog even bezoek , super lief en gezellig, thanxs H en V..

Daarna deed ik als vanouds een siësta want ik kan met momenten echt mijn ogen niet open houden , wat er hier in de lucht hangt, zeer irritant. De keuken heeft daar volgens mij ook last van, die overheerlijke bestelde zuurkool waar ik zin in had zag er zo uit..

Het vergde een kleine omschakeling in mijn hoofd, en vind je dat ik toevalig heel veel over eten praat .. dat klopt. Ik eet altijd goed, voor de pred, na de pred maar  nu zou ik alles opeten.. ik heb dus mega honger...

                           

Weekend @ emc..

Het weekend staat als vanouds bekend als saai en stil... maar eerlijk, daar krijg ik niet veel van mee.
Opname met bmro verklaring staat voor kamer alleen en isolatie... geen uurtje luchten maar gewoon lekker op je kamer. leuker kunnen we het niet maken.
Lieve W.kwam gistermiddag op bezoek , ze ging om wat lekkers naar beneden en we kletsten weer heerlijk bij. Toen ze om 3 uur vertrok deed ik nog een schoonheidsslaapje en begon eindelijk in mijn boek te lezen waar ik al zin in had maar het lijf en de concentratie niet voor had.
Het eerste weekend , morgen al een weekje hier en al heel de week geniet ik van deze bloemen.

Ik vind ze zo gezellig..
Helaas was er gisteren niet veel bijzonders op tv en fietse ik nog maar 10 minuten om de gammele verveling tegen te gaan.
Vanmorgen was ik al fris en fruitig op , nam een douche ... moest tevens mijn sloffen redden want de afvoer liep ineens niet meer door..  en na de spray sessie en koffieshot deed ik alvast een deel van de huiswerk oefeningen van de fysio

Het zijn 5 oefeningen in totaal , waarvan 3 gedaan.. miss vanavond nog de andere 2 of fietsen ...of misschien toch zondag houden.
Liefje kwam vandaag op bezoek.. en omdat ik niet mee naar beneden mag voor het eten haalde we dat naar boven..

mjam mjam... ok zo ziet het er niet uit maar het smaakte wel..

De ab loopt de tavegil is net niet helemaal voldoende om de gehele bijwerking tegen te houden.
Had ik afgelopen week last van tintelende lippen rond de nieuw inname tijd .. en al eens een wang die in de fik stond... na het nemen van de tavegil verdwijnen de klachten weer heb ik nu wel meer jeuk.. in mijn gezicht en op mijn hoofd.. ik heb het gemeld, omdat het moet en ja het is vervelend maar ook nog te handelen en meer tavegil zijn ze bang dat ik te suf word en ab switch zie ik niet zitten.. dus gaan we voor de ultieme beheersing... niet krabben . Ik merk wel dat als de zon op mijn kamer schijnt ,het dus warmer word en dus meer gaat irriteren.
Tevens had ik in de pred rush van vorige week nog wat stofjes voorbereid.. en dat is voor hier een aangename afwisseling.

Maakt ook dat er wat gezelligheid op de kamer komt toch?

Dansje op vrijdag..

Het was een goede dag..
douche gepakt, fietsje gepakt... 10 minuten zonder weerstand en dat viel mij en fysio s. mee.
Bloed geprikt want natuurlijk reuze benieuwd naar de crp .. had het idee dat de zaalarts net zo nieuwsgierig was en zodra ze het wist kwam ze het me vertellen.
Bloedgasje geprikt...
bezoekje gekregen..
tijdens bezoekje nog eens bloedgasje geprikt.... en nog eens..
ik heb hem nog niet terug gezien dus zal het wel gelukt zijn zeker.
Toen kwam de zaalarts terug met het goede bericht

blij blij blij want ik zat afgelopen dagen wat in de rats...
 Bezoekje verdween..
toch nog een hazeslaap gedaan..

waar ik zo uit kwam.. nog wat slaapwerk te doen zoals je ziet.
Maar daar heb ik nog tijd zat voor, deze suite is namelijk geboekt voor drie weken.