Dansje op vrijdag..

Het was een goede dag..
douche gepakt, fietsje gepakt... 10 minuten zonder weerstand en dat viel mij en fysio s. mee.
Bloed geprikt want natuurlijk reuze benieuwd naar de crp .. had het idee dat de zaalarts net zo nieuwsgierig was en zodra ze het wist kwam ze het me vertellen.
Bloedgasje geprikt...
bezoekje gekregen..
tijdens bezoekje nog eens bloedgasje geprikt.... en nog eens..
ik heb hem nog niet terug gezien dus zal het wel gelukt zijn zeker.
Toen kwam de zaalarts terug met het goede bericht

blij blij blij want ik zat afgelopen dagen wat in de rats...
 Bezoekje verdween..
toch nog een hazeslaap gedaan..

waar ik zo uit kwam.. nog wat slaapwerk te doen zoals je ziet.
Maar daar heb ik nog tijd zat voor, deze suite is namelijk geboekt voor drie weken.

welles /nietes

Nadat ik vanmorgen om half 6 klaarwakker was... de eerste cc spelletjes al gedaan had besloot ik om te douchen. Drie keer kletsnat wakker geworden maakte dat ik me ronduit vies voelde..
Zodoende zat ik dus al om 7 uur fris en fruitig te wachten op de rest van de dag.. ontbijtje, venevelingetje... bijkletsmomentje... vragen uurtje aan cf verpleegkundige en vragenmomentje aan J. van het transplantatieteam...
Nog een hazeslaapje bloed prikken en wachten op de uitslag kweek van de keel.
Ik had namelijk een zwaar vermoeden van griep boven mijn hoofd hangen. De uitslag werd niet af gewacht maar er werd preventief tamiflu gestart... en de kapjespolitiek werd ingevoerd.
Daar kon ik er smiddags al gelijk een paar blij mee maken

Verassing riep ik toen ze binnen kwamen...haha moesje kreeg het al spaans benauwd..
Gelukkig hadden ze wat lekkers mee en dat was moeilijk met kapje voor..en kwam kort daarop het bericht dat er geen griep aangetroffen was en daar waren ze hier erg blij mee... en ik ? ik zou echt stomverbaasd over griep geweest zijn.

zelf was ik natuurlijk al rete nieuwsgierig naar de crp.. want he geen 38 meer gezien vandaag.. al zelf gedoucht en over duidelijk een stuk fitter..
Maar ja dat werd toch even slikken.. 151 was de score... waarop ik met de longarts alleen maar kon concluderen dat hij maandag eerst nog even lekker was doorgestegen... over 2 dagen prikken we weer en zij heeft er vertrouwen in.. dus ik ook. Mijn conclussie is dus gewoon een dikke vette infectie en daar ben ik mooi klaar mee.. opknappen dus deze handel.
Gelukkig kreeg ik al een paar hele lieve kaartjes die samen met de bos tulpen hier ..een mooi plaatsje krijgen waarvoor alvast dank

 Stijn was er ook nog vandaag.. en eva heeft ook gebeld..Allemaal te lief.... vanavond was ik alleen erg moe /kapot zal dus nog even moeten doseren en pas op de plaats moeten doen.
Morgen geen bezoek dus rustig aan..

Geduld...

Je zou toch denken dat ik dat inmiddels beheers..
maar niets is minder waar.
Zelfs in het land van pillen ,potjes ,snuifjes en stuifjes  zijn ze er niet.
Pilletjes voor geduld

Maar nee nog geen dag ab en ik wil de koorts /verhoging foetsie..
Ik mag nog niets van de fysio en de ab heeft 48 uur nodig eer we merken dat hij wat gaat doen.
Ok en ondanks dat er wel wat rommel al uit komt.. ik vanmorgen de was en plas sessie gewoon lekker zelf deed. Vind het lijfje dat nog geen feest. Het hele optimistische gevoel verdween als sneeuw voor de zon toen ik na 5 minuten stoel hangen al het bed terug opzocht.
En ondanks dat er pluimen waren van de dieetiste en de fysio mag ik nog heel braaf  de dag volzingen..
Een standbeeld voor geduld vond ik niet maar deze van jabbertje  vond ik zeker net zo toepassend.

....emc....

Vanmorgen plaatste ik deze op fb... en echt het is nodig mijn blogs waren te depri.. maar heey het was allemaal geen feest de laatste periode.. op mn tandvlees heel vaak in de hoop dat het setje er eerder zou zijn als mijn knieval..
Pofte ik de vorige blog nog over mijn goddelijk koortsvrij lijf .. daar werd afgelopen weekend verandering ingebracht. Hoe hard het buiten ook vroor ik zweette mn bed uit. en had megaveel last van de gewrichten, zondag overbrugte en twijfelde ik nog maar zag een eindeloze wacht op de spoedeisende hulp niet zitten. Wel stuurde ik wederom zondagavond al een mailtje.. onder het mom wie het eerst is het eerst maalt.

Ik blaasde alle stof van deze rakker en vulde hem met eeuh van alles, jeans t-hirts en kakdagkleding..
Vanmorgen om half negen al gebeld en we werden verwacht.. helaas toch nog via spoedeisende hulp maar na 4 uren hangen wachten hangen en nog meer wachten... die lieve stijn moest ook engelengeduld hebben.. kregen we te horen dat ik met koorts, hartslag van 144 en een crp van 140 welkom waren in hotel EMC.
Uiteindelijk had ik om half 5 een date met deze

En poseerde ik me in een makkelijk positie

tijdelijk adres is emc
Sgravendijk230, 3015CE
Rotterdam
kamer 9 midden 952 tnv Jolanda verschelling
Maar daarna worden mijn blogjes weer vrolijker.. xx

Napre(d)t

Zo de pred deed wat hij moest doen...
De acute benauwdheid verdween.. de rest van de longen trokken bij dag 7 ook open... er werd flink bijgespoten met de insuline... ik waakte tegen de schranspartijen en dat ging me goed af..,ik was hyperactief,sliep om en nabij de 4 uurtjes en zo slikte ik donderdagmiddag de laatste pred weer.

De hyper buien benutte ik door mn was bij te werken en wat stofjes en kaartjes te maken en ondanks dat ik begon aan de tweede verdieping van wallen onder mn ogen kon ik toch niet de innerlijke rust vinden om uit te rusten.

Gisteren begon ik meer te hoesten .. en pijn bij het hoesten.. niet normaal. S avonds in bad omdat het allemaal zo vast zat en de boel zoveel mogelijk er uit krijgen. Op tijd naar bed  en hoesten hoesten hoesten... productie ten top.. en heel mijn longen zijn hartstikke gevoelig. Ik beschik over het goddelijke lijf dat vrijwel nooit koorts heeft maar lekker zat het allemaal niet. Bij een poging om het bed uit te stappen en tegelijk een hoestbui te krijgen dacht ik dat niet goed werd, een enorme pijnscheut in mijn lies maakte dat ik zowat acuut stopte met hoesten enne weer vrolijk verder ging toen de pijn weg trok..
Kortom de nacht overleefd en nu vandaag maar weer eens een bankdag gehouden.
Daarnet een paracetamol ingenomen en nu vanaf morgen de laatste week ab in.. het  mag nu allemaal weer eens even meewerken,zou zomaar fijn zijn. Of dat ze bellen voor nieuwe longen ..zou ook fijn zijn.

Pre(d)t..

life is good.... toch?
Na het schrijven van mijn vorige blog had ik graag willen vertellen dat de stijgende lijn aanwezig was.
En echt woensdag avond voelde het ook zo...
Donderdag morgen werd ik ahum wat kortademig wakker... maar he die mist in de longen wil nog wel eens wegtrekken met de S piriva..Dus na het nemen van mijn medicatie.. koffie ontbijt keek ik naar pol... vrouwtje zegt het gaat hem vandaag nog niet worden..dus gingen we dag 4 van onze joggingbroek-party in.
maar al liggende zittende hangende had ik toch iets van vreemd.... ik was zo aan het piepen en kort... in rust. Het hoofdje ging aan het rekenen... bel ik rotterdam of niet? Rotterdam bellen is rekening houden met koffers pakken... maar anders ga ik zo het weekend in? Ook geen optie. Dus belde ik de cf verpleegkundige... werd onderworpen aan een vragen vuur... griep?  nee nee in mij ogen niet, maar zo piepen phoe.
Het werd een overleg en een stootkuur pred voor jo.. 8 dagen lang 30 mg..
De hulptroepen werden ingeschakeld en de jarenlange eigenwijze strijd tegen de pred acuut opgeheven.
waarom zo tegen pred? Erfenisje van mijn zus ..die was altijd zo boos dat iedereen zei dat ze dr goed uitzag en over haar bolle toet sprak.. woedend was ze.. dus zoek mijn warsheid daar in.
Smiddags om 3 uur landde de medicatie thus en binnen een uur begon het te werken  en fuck!!! ik was echt benauwd ,oepsie, dat je dat altijd alleen maar echt merkt als het weg is he..
Toen Stijn savonds van zijn werk kwam vertelde ik het ook nog eens. Ik wilde hem niet onnodig ongerust maken. Dus ja aan de pred dan maar holadidee..
En echt nog zo lekker bleu he op dat gebied.. de waarschuwing van de suikers in mijn hoofd opgenomen had ik de eerste avond 19.7.... en stuurde een berichtje naar hulplijn S. wat spuit ik hemelsnaam dan bij?
Ik mikte er nog 7 eenheden bij en ging met een pak koekjes naar bed en natuurlijk de glucosemeter.
Dus ja om het verhaal wat in te korten zijn vanaf donderdag... de glucosemeter, saturatiemeter, prikpen en tena lady .. my best friends!

Om het plaatje compleet te maken nemen we deze ook nog mee... check check dubbelcheck.
Met de wijze woorden dat als het minder en erger word bellen nam ik donderdag telefonisch afscheid van R.
Maar he nu is het zondag... we hebben vanmorgen besloten om in jeans te starten en ook al zijn de ochtenden nog wat kak.. hoesten en pieperig zorgde ik ook voor koffie tijdens onze relaxte zondagochtend ronde... terwijl ik om bakje 2 liep had onze boef last van onze gezelligheid en rolde zich op mijn voorverwarmde stoel en tijdens zijn genotskreun hoorde ik toch echt... opgestaan is plaatsje vergaan..

Ok jij je zin... polleke.
Wat nu ook heel erg op een laag pitje staat is de hobby... veel verder dan ideetjes pinnen kom ik niet..
Daarom hier nog maar een oldie... geboortekransje vos... omdat ik hem nog steeds zo leuk vind.

Morgen is het weer maandag en gaan we weer vol goede moed starten bij de fysio... kijken of ze me nog wat kan helpen bij de smerige vastzittende massa die nu toch de neiging heeft om wat los te komen..

 

M.o.e. blog

Nog geen week verder dan de laatste las score maar cf is weer volop aanwezig..
Was ik al moe ? ja had ik daar allerlei exuses voor? ja. Maar ineens is het daar het aha moment!
Nadat ik zondag met boef buiten was geweest en ik zwaar luchtloos en gelijk hoofdpijn kreeg terug binnen kwam.. bedacht ik me dat ik een stap verder dan vermoeidheid was.
Het plan om savonds met de ab te starten zette ik op de mail , met het bericht dat het niet goed was ze beter even belden .En zodoende startte ik zondagavond met de voor mij bekende combi C.ipro en de bijwerkingstabletjes.. Zoals verwacht voelde ik me daar weer hondsmoe bij.. zo moe dat het zitten aan de keukentafel een brug te ver is.. het lijf weegt loodzwaar en de ogen ook... lief keek ik naar mn hondje en nodigde hem uit voor een gezamenlijk bankhangsssie... check deal knipoogde hij terug.
Zo brachten wij de maandag door tot aan de namiddag  en ik me weer naar de keuken sleepte voor een euh vaatwasser in en uitruimsessie..... zit /hang momentje en het bereidingsproces voor de avondmaaltijd , wat geen hoogstandje maar wel eetbaar.was...... de dinsdag zag er nagenoeg hetzelfde uit als de maandag maar he voelde ik me niet al wat fitter?
Nee dus nadat ik vriendlief had geholpen met de boodschappen opruimen nadat ik eerst gedoucht had brak het zweet me letterlijk uit..
Vanmorgen werd ik wakkeren in bed voelde ik het al loodzwaar dat lijf... ik zocht spontaan mn joggingbroek en swaeter op.

Ik ontdekte zelfs in mijn kast een nieuw joggingbroek... gekocht voor als ik nieuwe longen zou krijgen. Nu vandaag zit hij aan mn kont hoor wie weet bellen ze nu ook nog

 

 

Omdat ik nu alle tijd heb en de fotoos stiekem bij een ander wel heel leuk... en een ander feedback gaf dat ze ze bij mij wel heel leuk vonden..doe ik er nog een paar .... en hee mega respect voor alle dagen foto plogs enne hoe breng je zo n niksdoe dag leuk in beeld he.
 Je start dan bv de dag met deze foto

schrikt daar van je afgetobde vermoeidde hoofd en maakt vlug deze

een smile doet soms wonderen..
Het ontbijt bestaat hier standaard uit koffie en 2 plakken peperkoek en hij weet dat het kontje altijd voor hem is

met natte neus volgt hij me op de voet ..niemand die daar tussen komt.
Ik stuurde een appje naar schoonmama want ik voelde de vermoeidheid al genadeloos toeslaan of ze sochtend ging komen of smiddags anders ging ik naar de bank.
Het werd half 10.. om daarna samen met mijn maatje dag drie van hetzelfde in te gaan.
Gelukkig kwamen we tot de ontdekking dat de id  discovery zender smorgens allemaal nog niet eerder gezien uitzendingen had... yihaa
dus we zitten er weer klaar voor

Voor de rest gaat het hoesten nog niet heel lekker.. het zit muurvast en doet behoorlijk pijn.. heb gelukkig geen koorts en hoop me dus vanaf morgen ietwat fitter te voelen.
Gisteren had ik de cf verpleegkundige aan de lijn voor een recept .. goh zegt
 ze je klinkt niet echt goed... en ik dacht wat heb jij een heldere stem haha ooh ja en ik dacht ook niet hoesten niet hoesten want ze gaat schrikken... maar dat terzijde  haha.
Nu ga ik weer in de relax stand ....tot blogs x

Update Emc in woord en beeld

Gisteren was het weer zover... we gingen voor de update las-score en gesprek tranaplantatie arts.

Smorgens om half acht ging de wekker en ik merkte dat dit gezicht voor deze dag het beste bij me paste... ik vond het te vroeg, had geen zin en zo zag je de wallen en rimpels het minst.
Ik merkte wel dat ik meerdere fotoos moest nemen en ook gelijk dat ik dan een beetje in tijdnood kwam en dus in plaats van alles op het gemak kunnen doen... koffie ,ontbijt en vernevel sessie gooide we alles gelijk op tafel.

De overlevingstas gevuld en de gote tank mee om de dag te kunnen volhouden... mijn uberslimme hond voelde al nattigheid bij het zien van dit alles en ging alvast op zn mat in zijn bed liggen.
Om kwart voor negen stopte de taxibabe en omdat ik ook vergat om extra fotoos te maken heb ik daar geen foto van..
Met een steen in mn maag van de stress en slapeloze nacht vanwege de oproep van suus kwam het emc in zicht.Met wat drukte in de parking maar nog net op tijd om wat te eten en drinken.

Bijna te laat en ondanks de worsteling met de steen moest ik ook voorruit denken en vreesde dat er tussen afspraak arts en longfunctie en looptest geen tijd meer was om nog wat te eten.

Voor de afspraak met de transplantatie arts wilde ze als vanouds nog wat bloed... een uit de arm en 2 rietjes uit de vinger voor de bloedgas te controleren.

 

 

Deze was zo gepiept maar de vingerprik /rietjes ...had wat voeten in de aarde... mijn conclussie is geef mij maar het oude systeem want dat vond ik toch minder pijnlijk nu heb ik weer 2 blauwe gemolken vingers.
Aangekomen bij de arts kon ik mijn steen in mijn maag bespreken.. ik heb namelijk al geruime tijd last van mn onderbeen en ondanks dat ik naar de huisarts ben geweest en de fysio het heeft over een sportblessure vanwege het verkeerd zetten van mijn voet tijdens het toch inmiddels vele zitten... vertoonde ik toch wat hypochonder gedrag...Ik droomde over kanker ..einde transplantatie enzovoorts en de schrik sloeg met vlagen rond mijn hart.
De geruststelling volgde... vetbult maar geen onrust of iets te zien. ok dus nu kan ik het loslaten als het dan ook weer spontaan wil verdwijnen.
En zoals mijn vooruitziende blik al voorspelde werd het een kleine sprint(grapje ) richting de longfunctie

Waarna ik de eerste dans mocht doen met mijn haat/liefde partner..
Haat vanwege mijn frustratie omtrent mijn dalende longfunctie en liefde vanwege de stabiliteit van de laatste tijd... tot de dood ons scheid.

Het beklemmende gevoel het mij telkens geeft met dat achterlijk groot mondstuk ..zuurstof uit de neus en klem op de neus maakt dat ik elke oefening max 2 x doe.... en lul me  standaard vanonder de regel dat ze drie dezelfde geblazen waardes moeten hebben... ja doei!!
Dat ik hier ben betekent ook dat ik hier de looptest mag lopen... er gelden hier andere regels als dat je met de fysio loopt. Bij de fysio heb je de saturatiemeter in de hand en hier krijg je hem met een vernuftig systeem op je hoofd.

Ik zeg charming....
Daarna tank op de rug en lopen maar.....

concentreren en lopen ... blik op oneindig... halverwege...
Daarna was ik moe

En dat moet je dan een cijfer gaan geven ... tsonge jonge dat vind ik zo moeilijk
Nog een laatste bloeddrukmeting en nog een omdat de onderdruk wat aan de hoge kant was.

gelukkig was het feestgebeuren toen klaar en mochten we eindelijk wat gaan eten en drinken.

We hadden het verdient... de rest is voor  de dokters
tijdens de rit naar huis kreeg ik mijn update al te horen en snoepte er potjandorie 2 tiende bij.
Hatsikidee ik had toch echt het gevoel dat ik het een stuk lastiger had dan de vorige keer.

2015 Let it be...

En tadaa... het is 2015... 2014 bracht dus niet wat we ervan hoopten.
Wel veel geoefen en gestress...een soort van test voor je of je hoofd nog wel goed op je romper zit ofzo pff heftig, we hebben het doorstaan en het viel alles behalve veel mee. Maar we deden het.
De laatste 14 dagen van het jaar... daarvoor moest ik ook al eens een gesprekje met mezelf voeren... ga je sippen of pak je het met volle overtuiging mee... ik koos voor het laatste en ondanks dat ik niet helemaal jofel...of moet ik helemaal niet zeggen de feestdagen startte... heb ik ze overleefd.
Kerstavond bij de buurtjes en ik moest zelfs 2 x een siësta op de middag houden... en meer dan de scampies bestellen kreeg ik dan ook schaamtelijk niet voor elkaar... sorry sorry sorry..... die nieuwe longen en ik hebben echt nog heel veel goed te maken de komende 20 jaar vrees ik.. Het was heel gezellig maar we waren op tijd naar huis... ik moest immers nog wat dagen. 1 e kerst was al vanouds bij mn mama ... na de heerlijke avondmaaltijd gingen wij wederom naar huis om 2 E kerst bij de schoonfamilie smiddags aan te schuiven....Wat ook wel weer heel gezellig was maar halverwege de maaltijd gebeurde dr iets met schoonzusje... ze kon het niet goed benoemen en omdat we het toch niet vertrouwde werd er naar het ziekenhuis in Knokke gereden, waar zij dus met een voedselallergie een bedje toegewezen kreeg voor de komende nacht.. dat was wel erg sneu, gelukkig alles goed gekomen maar dat moet nog wel even goed onderzocht worden.
Dat waren de kerstdagen voor ons en ondanks dat ik het oude wijfenprogramma volgde was ik toch gesloopt.Na een paar bijkom dagen en heel veel nachtelijke telefoontjes.... jaa want Stijn had strooidienst en die moesten toch een aantal keer strooien.
Volgde oudjaarsavond .. die we met vrienden afsloten met een heerlijke maaltijd verzorgd door de mannen... ok ok ze hadden besteld maar het was heerlijk, voor we het wisten was het 12.00 en om 2 uur lag ik in bed... Om 5 uur kon Stijn zn eerste strooidienst van het nieuwe jaar starten .. ik draaide me heel solidair nog eens om. Om kwart over 10 werd ik gewekt na een verschrikkelijke kak nacht en startte na de nodige medicatie de nieuwjaarsronde... Traditietrouw starten we het verste weg... in Breskens bij mn oom , daarna volgde oma... waar ik zo wit als dr glasgordijnen(volgens oma) aankwam en waar we na een half uurtje ook al weer weg gingen omdat ik echt plat moest( wat een hel) Na de siësta van ons beiden... voordeel van het nachtelijk werk .. je energielevel loopt gelijk haha .. gingen we naar mn mama en sloten we af met een gezamelijke maaltijd bij stijn zn ouders.Bij thuiskomst heb ik me in bad geworpen en voelde ik me zo slecht, gevalletje oververmoeidheid, waarna ik nog net sneeuwwitje kon bekijken op tv. En echt meer kon mn hoofd niet aan zo'n lekkere dwaze simpele hollandse ik moet er niet over nadenken film, om daarna lekker in mn mandje te kruipen. 2 jan hadden we met de vrienden groep die wat uit zn voegen gegroeid is door de babyboom een nieuwjaarsborrel gepland met mogelijkheid om te blijven eten... daar wilde ik natuurlijk graag mee naar toe. Je weet wel al was het op je tandvlees... mee ging je. Maar nu het feestgedruis voorbij..de toch stiekem gehoopte oproep het zij voor mij of voor een paar andere die samen met mij al zo immens lang wachten .. wat zeg ik nog langer als mij ging voorbij.
2015 it is, ik zeg
2015 let it be
for you and you and i wish for me....