EMC!

Zo gisteren was het weer zover hoor....
en zin dat ik er weer in had.
Naja smorgens om half negen stond M met de taxi voor en zijn wij al kletsend richting Rotterdam gereden waar wij dus om 20 voor 11 de garage binnen reden dus t was een vlotte rit.
Om 11.00 stond natuurlijk de looptest gepland ,eerst even bijgekletst met fysio S en dan gestart.
Ik had me dan ook voorgenomen om eens normaal te lopen ......niet net als de vorige keer.
Ik wilde alleen maar de min weten onderweg, dus hup tank over mn schouder en starten maar...
bij 4 min dacht ik pfff hou ik dit vol?? saturatie daalde uiteindelijk naar 84 en ik eindigde met .....juist ja..525 meter! Dat was dus precies hetzelfde als de vorige keer.   Aaargh poging normaal doen weer niet gelukt ofzo,gevalletje hardnekkig!
Vriendinnetje W was ook op bezoek en die liet de boel lekker uitlopen haha dus konden wij even een broodje opeten. Djuna kwam er ook nog bij en toen miste we net nog de koffie hihi.
Daarna bij de transplantatie arts naar binnen, hij was erg tevreden. Zelf had ik nog wel wat vragen ivm een eventuele transplantatie en nadat we dat besproken hadden kon ik weer naar buiten.
oja buuf ik heb t geregeld he ze maken me zo vlug mogelijk wakker haha!

Toen was er nog wel even wat tijd over dus zijn we nog even om een bakje koffie geweest.
Terug op de poli had R nog een vraagje voor me. Het ging over een onderzoek waar we de papieren over thuis hadden gekregen.Ze hadden bloed en ontlasting nodig. Normaal werk ik altijd mee hoor met zulke dingen maar vind t nu even niet handig. Dus ik zeg als ik opgenomen lig geen probleem maar ik ga thuis niet met ontlasting lopen vechten om op te sturen. Hij begreep t wel ,het viel hem alleen ontzettend tegen van me haha. Ja die R en ik lopen altijd te draken tegen elkaar dus we waren weer op dreef. Hij wilde me de T.obi podhaler laten proberen,maar mn eigen longarts had het toch liever niet.
Toen ik het later er met haar over had wilde ze eigenlijki nu het goed gaat niet rommelen met andere medicatie en omdat er twijfel over bestaat of je met de podhaler wel net zoveel bereikt als met de verneveling als je net als mij hele slechte longen hebt. Ik kan me daar wel in vinden en zo n belasting vind ik de verneveling nu niet. Voor de rest was ze mega tevereden. Ik ben er weer doorgekomen met mn kuurtje c.ipro, weer boven verwachting en als ik er zo weer een paar maanden tegen kan is het daarna nog steeds het proberen waard en het heeft voor mij zoveel meerwaarde als die ziekenhuisopname dus we gaan er weer voor.
Dus toen mocht ik nog even bloed laten prikken hadden wij weer een discussie met de afsprakenbalie over het niet blazen van de longfunctie.
Het is namelijk heel moeilijk om niet te moeten blazen haha die afspraak heb ik met mn longarts maar omdat cf standaard een lf blaast plannen ze die automatisch. De vorige keer ging ze hem er later uithalen en dat was ze wss vergeten , dus nu haalde ze hem er weer uit en toen kreeg ik een bommetje bij mn naam.
Volgens mij betekent dat dat je nooit meer mag........ Zegt ze tegen mij heb jij daar zo lelijk gedaan ?
Ik zeg lelijk? Nee hoor ik maak altijd allen maar grapjes want ik hou niet van lelijk doen.
Naja ik geloof dat het wel opgelost was, alleen had ik zoiets van jaaa als jullie iets plannen wat niet moet is het dan fair om een bommetje bij mijn naam te zetten ? Dus ben nog even in dubio of ik daar iets mee moet?
Of ik zelf nog even ga bellen naar lf of die volgende afspraak er uit gehaald is ,of dat ik even naar R er over bel wat ik daar mee moet..
Nou dit was het verhaal weer.......om half 6 waren we thuis,daar heb ik nog nasi gekookt en toen heel de avond voor pampus op de lounge buiten want het was een heerlijke avond!

....../deel 2

Weten jullie nog? dat ..... blogje van eind december over hoeveel zorgen ik me maakte over vriendin W.
En nu... zijn we inmiddels half jaartje verder en kwam ze gisteren op bezoek.
Oooh en dat was leuk, en fijn om te zien hoe goed ze er uit ziet.
We hebben geheel transplantproof buiten gezeten in de loungeset wat net kon met t zonnetje en wat minder wind als vrijdag en dus hebben we heerlijk bijgekletst.
Het is gewoon super om te zien dat ze en al zelf gereden met de auto, na mij nog wat familie in de buurt en daarna ging gaan eten......dus om te zien dat ze energie heeft voor tien en volop kan praten en genieten.

Toen ze rond de middag vertrok was ik dan ook gesloopt maar dat kwam ook omdat wij eerst al een afspraak bij de bank hadden gehad en de avond daarvoor een etentje......haha nja gistermiddag lekker liggen bijkomen in de tuin en vandaag nog maar een rustig dagje plannen.
Morgen is het weer fysio dag en daar was ik vorige week ook niet op visite en dan staat er dinsdag weer een lange dag EMC gepland.
Om 11.00 de looptest, 12.00 transplantatie arts en om 13.30 bij de behandelarts......
Je proeft het al ik heb er weer veel zin in!

Van t padje af....

Maandagmorgen 7 .00 .....o2 alarm!
Ik lig in mn bed en draai me nog eens om, pfff
Stijn is al gaan werken en de stroom boven is er ook af.
Ik wacht gewoon nog even miss springt de boel vanzelf weer aan...
Na een kwartier slaat zelfs t zuurstofalarm uit en tsja dan zal ik er maar uit gaan.........
Zelfs mn hond was nog niet wakker en zodoende zaten wij al om half 8 fris en fruitig in de keuken.
Nou ja fris wel, t fruitige moest nog komen.
En toen waren wij een beetje van t padje af..........we hebben namelijk een uur langer morgen en dus kreeg ik spontaan ramen was zin. En zodoende gedeeltelijk de ramen in de keuken gezeemd, de afzuigkap onder handen genomen onder luid gemopper van een klein zwart hondje.

Vrouwtje!!!! doe eens niet zo actief en anders haal ik wel mijn bal.kong en alle andere speeltjes,of misschien zal ik de andere kant van de vaatdoek pakken of gaan we eerst samen de vlieg vangen?
Dan sta ik met mn voorpoten op de vensterbank en jij met de vliegenmepper aan t bovenste gedeelte en dan doen we wie de vlieg het eerst vangt,ok?

Ok pol jij je zin, vrouwtje stopt er wel mee...
Nu even een klein verhaaltje schrijven , het snoetenraam moet nog maar even wachten.
Vanmiddag hebben we namelijk ook nog fysio.....en de dag is nog jong.

Fietsen!!

Gisteren was het fiets testdag......eigenlijk was dat dinsdag al maar toen moest ik halverwege mn rondje terug omdat er teveel wind zat en die mn zuurstof ontregelde en omdat er een hele zwarte dreigende lucht zat en ik op een onweersgebied een held op sokken ben...
Dus werd er gisteren een nieuwe poging ondernomen.  Na een bijna fietsloze winter moet er toch weer eens even gekeken worden wat t lijf nog kan en aankan.
Gelukkig heb ik een electrische fiets anders moest ik wel niet meer aanzetten hoor.
Fietsen hangt inmiddels wel af van een aantal factoren.....mag niet teveel wind zitten i v m de zuurstof, niet te koud want trap me dus niet meer warm...niet te warm want ja dat vinden de longen niet fijn en volgens de zaalarts van vorig jaar moest ik die 20km ook maar achterwege beginnen te laten..
Dus stapte ik gisteren op mn fiets richting a-burg.......en ging ik om LUCHT, jawel voor in mn bandjes haha was net een mooi ritje naar de fietsenmaker.
Daar aangekomen stond er een vrouw voor me.......oooh zegt ze......dat zou ik ook wel willen..
Ik kijk een keer naar wat ze wijst en jahoor warempel ze wijst naar mn vloeibaarzuurstof......ik keek nog eens naar haar of ze ook echt wel serieus bezig was en ze begint ja want ik heb t zoo op mn lucht(dialect op zn belgisch) als ik binnen en buiten kom en heb een broncho gehad en bla bla bla  maar als ze dan zo af en toe eens zuurstof had dan was dat heel makkelijk.... tsja ik zeg tegen dr het is niet echt iets om jaloers op te zijn hoor...en keek eens naar de mevr van de fietsenwinkel die volgens mij plaatsvervangende schaamte had ....Naja zo maak je weer eens wat mee he hihi al gniffelend ben ik terug gefiets en ik vond het weer heerlijk op mn stalen ros.....Ik zou vandaag weer wel willen,die 5km pakken ze me niet meer af en hopelijk is het nog een beetje redelijk droog weer zodat ik vanavond samen met eva een stuk kan gaan fietsen.

De week in een notendop....

Afgelopen zaterdag ben ik gestart met de c.ipro.....
En eigenlijk wist ik dat al eerst verergerd de boel en dan pas word het beter......
Zo zat ik dus afgelopen zondag op de babyshower voor mijn gevoel te hangen, dat was natuurlijk niet zo als grote meid hang je niet bij andere maar ik voelde me heel even dat meisje van 10 die alleen maar wilde hangen . Ik kon geen weg met dat lijf van me...een hele nieuwe ervaring dat dan weer wel.
Maandag dat desbetreffende mailtje verstuurd en natuurlijk was het geen probleem het starten met de c. ipro,ik mag zelf bepalen naar gelang ik me voel of het 2 of 3 weken word....wel vielen het ZKHwoord grrr.
Als je niet voldoende opknapt moeten we een kuur in het zkh maar eens overwegen......
Nee dat wil ik niet .....ik wil alleen nog voor nieuwe longen binnen dat was mijn doelstelling!!
Dit maakte met lichte verhoging en enkele slapeloze nachten dat ik me een beetje ugh voelde..........

gelukkig had ik een soul-mate...............................
En je weet wat ze zeggen he......gedeelde smart is halve smart!

En zo werd het donderdag Deze dag werd onze kleine /grote meid 12......jeetje 12 ze word echt al een hele dame.het was ook de dag dat ik toch weer iets meer energie kreeg.
Zodat ik de mij de vrijdag m.ega .mindy waande....Joost was ontsnapt!
De labrador van de buren, zoals een echte mega mindy,waarschuwde ik de buuf die ik toevallig net aan de telefoon had.........rende naar buiten(5m), ving Joost.....(ik riep,hij kwam en ik greep hem in zn nek).
Klemde de hond tussen mn benen, de wind waaide door mn lokken........(windkracht8)
bedacht me dat mn m.ega m.indy pak nog in de kast hing en mijn zuurstof aan de deurklink.....keek reikhalzend of ik Toby al zag of de buuf met riem......
Moest natuurlijk eerst op adem komen om te kijken of ik de oversteek op mn sokken zonder zuurstof met 35 kg hond zou redden want ja die mega mindy laarzen stonden natuurlijk nog in de gang........maar ja hoor daar was de jeep van Toby al.....pfff en de buuf met riem waarna ik even op adem kon komen in de keuken.....
Savonds vertelde ik tegen stijn dat ik me wel al beter voelde waarna ik een hele nacht lag te hoesten en vies slijm produceerde...hmmm voel zomaar een drieweekse kuur aankomen!

Update

Zo weer even een updateberichtje van mij....
Na 5 dagen van heel erg moe zijn en daar duizenden exuusjes voor te verzinnen...tevens een flesje fluimicil genuttigd te hebben...2 hele volle nachten gesnurkt te hebben...
En dan toch nog erg ..maar dan ook heel erg moe te zijn...
Een bijkomend kwaaltje gecreerd te hebben in de vorm van hele zware vermoeide benen waarop ik savonds dan bijna niet meer op kan lopen met fatsoen.....en nee ik hou geen vocht vast, gewicht is stabiel. 7puntscurve had  een 11 en een 12....,maar ook een 3.3 dus dat is lastig bijspuiten....en sinds vanmorgen een mes in mn rechterkant als ik hoest.
Dus heb mn pillen geteld en er liggen er nog voor 28 dagen en start ik vandaag maar met mn c.ipro, maandag doe ik dan het bijbehorend mailtje ziekenhuis de deur uit of het voor 2 of 3 weken word...

Ik haat dat toch zo dat verstandig zijn maar om erger te voorkomen en ziekenhuisvrij te blijven..is het voor een goed doel. Herkent iemand trouwens dat vermoeide benen euvel?