Laatste blogje...

Van dit jaar....
De feestdagen waren heerlijk relaxed en druk tegelijk....
De zondag vooraf een verjaardag,maandag kerstavond gegeten samen met vrienden.
eerste kerst bij mn mams en tweede kerst met de familie van Stijn.
Ik merk wel dat na zo n uurtje of 4 /5 voor mij de koek op is en we dan beter op het gemak richting huis kunnen in plaats van door te trekken en helemaal niets kunnen.
De donderdag kwamen de hulptroepen even het huisje in orde maken en vrijdag was eva er een hele dag en had ik de kapper gepland.
Dus ging Eva mee en mocht ze van mij haar haar laten stijlen terwijl ik in de verf zat...
En mooi,5cm langer haar en een paar jaar ouder en helaas voor jullie als een echte puber mocht ik er geen foto van nemen...
Het was echt een middagje genieten. Vrijdagavond vertelde mijn cf lijf dat ik echt even normaal moest gaan doen na 8 dagen doen alsof er niets aan de hand was....
En zoals we dan al weten van mij, is vrijdag bedenken dat je normaal moet doen en dat dus daadwerkelijk pas vanaf zaterdag kunnen doen, zaterdagavond wel te verstaan.
Saturaties zijn dik in orde maar er was een hoop gepiep,gekraak en hoesten ...toch niet iets om helemaal te negeren.
Ik moet wel eerlijk bekennen dat sinds de laatste 4 jaar, dit de eerste kerst is waar ik dus niet zo afzie....en ik volgens mijn vriend er helemaal niet moe uitzie(klein detail...het was donker toen hij dit zei hahaha)
Dus keken we gisteravond de sound of music,en hadden we vandaag een luie zondag....pas op de plaats dus voor de laatste dag van het jaar en de eerste paar drukke dagen van het nieuwe jaar.
Ik ga niet achteruitkijken met jullie .....maar vooruit.....
Alvast proost op het nieuwe jaar en dat in 2013  jullie dromen allemaal uit mogen komen!!
 Veel liefs xx

Fijne feestdagen!!

Voor iedereen.....
En voor de ongelukkige onder ons die in het ziekenhuis verblijven een extra grote knuffel.....
Veel liefs.. Jolanda ,Stijn
                 Pol en lola

Heerlijk.....

Zo n dag als vandaag...
zo n dag zonder eind , zonder dipjes en bijna net als vroeger.....normaal.
Redelijk vol, met rustmomenten waarna je gewoon verder kan doen.
Geen stress, geen druk....niet vlug waardoor in ademhalingstressss schiet.
Opstaan , medicatie, was opruimen....
Verse soep koken..
Tankje vullen, gaan tanken, naar de slager, om eva....
Eten , een powernap, prutsen met zn tweetjes...
Uno spelen, hondjes corrigeren, slappe lach hebben met eva...
Eten koken, eten ,medicatie en strax de kleine naar oma brengen voor dr logeerpartij....
dus nog maar eens met de auto op pad en daarna....
the voice kids.....
en hopelijk een goede nachtrust....
meer moet dat niet zijn !

recupereren!!

Tis eens wat anders dan creperen!!
De rest van afgelopen week stond in teken van bijkomen van het ziekenhuisdagje.
Sprong in woensdagmorgen nog spontaan na een telefoontje in de auto om vriendlief zijn id kaart te brengen en stond ik daarna gewoon een halfuur in de kkkou bij te kletsen met een jeugdvriend,zo kreeg ik het de rest van de dag niet meer warm (hmmm gek hoor) en had ik donderdag spierpijn .
Waarvan ik dus dat zelfde gesprek in de vrieskou betichtte.
Tel daarbij op dat ik even enkele dagen moest overstappen naar de tobiverneveling , de vermoeidheid van de dinsdag ,wat nachtelijk gehoest en een pijnlijke heup(rechts mijn in slaapvalkant).Dan weet je het wel!
Het was een klein intern feessie, met uiterlijk hoest en slaap slecht vertoon.
Dus werd het verplicht minder doelstellingen op een dag regelen voor mezelf.
Gelukkig werd het vrijdag.....
Kwam de kleine prinses en de c.ayston voor de komende 2 maanden.
Gooide we er nog 2 slechte nachten tegenaan.......ooh of was het er maar 1, tenslotte lag ik die tweede nacht ondanks het slechte slapen ook helemaal plat van het lachen, en was er snachts om 3.00 ook nog een aflevering van coldcase die ik afkeek.Vriendlief had een feestje gehad, dus toen hij thuiskwam was ik solidair wakker .Ik lag helemaal plat van het lachen tijdens zijn badkameravonturen en gaf hem toen hij eindelijk na 2 uur klappertandend in bed kwam solidar mijn voorverwarmd kussentje,waarna hij in een kleine coma viel en ik ook nog 3uurtjes kon slapen hahha Gisteren hadden we een verjaardag en voor vandaag staat er weer wat ritme gepland...
Afgelopen nacht gelukkig goed geslapen en de c.ayston doet ook zn werk.Nu alleen nog een oplossing voor die inwendige beurse plek op mn rechterheup/bil zodat ik daar weer gewoon op kan liggen....
Iemand nog tips voor oma????

EMC update

Gisteren was het weer zover.....
Dagje Rotterdam  en het werd een hele dag haha.....een lange dag.
Om kwart voor 7 ging het wekkertje en was ik nog solidair met Stijn, zodat we samen koffie konden drinken voor hij naar zn werk ging. Ik bereidde mn spulletjes voor en kon om kwart over acht in de taxi springen.
Waarna wij relaxed bijna fileproof in rotterdam aankwamen. Daar aangekomen ging ik in de rolstoel zitten en pieste bijna spontaan in mn broek....die staan natuurlijk buiten en ik was vergeten hou koud dat staal dan word en dat na een ritje van 2 uur haha.
Boven aangekomen kwamen we d. ook al tegen en stond w. ook al te wachten... we waren iets te vroeg en dat het een half uurtje uitliep bij de transplantatie doc werd door het bijkletesn niet eens als erg ervaren.
Alles was goed , we hadden verder geen belangrijke dingen dus konden we richting cafetaria om even wat te eten...... Broodjes rookworst mjam mjam smullen maar!
Om half twee weer afscheid van w genomen en richting poli vertrokken, ik was er veel te vroeg want had pas om 14.40 de afspraak maar we hoopten dat als er iemand uit zo vallen ik eerder naar binnen kon.
Helaas....was gewoon iedereen op zn afspraak dus kon ik mooi de tijd uitzitten haha ach jea hetliep ook niet uit ook een meevaller.
Alles besproken met de doc...en t was geeneens meer een vraag of ik moest switchen met de ab....het werd gewoon acuut de c.ayston continu....
Ze luisterde nog even naar de longen en sprak een mooie zin............
Ik weet niet hoe je het doet, maar je doet het weer.
Waarna mijn wenkbrauwen naar boven schoten van verbazing en ik antwoordde....dat is toch ook hard werken hoor haha.
Maar ja goed is goed, bloeduitslagen nog afwachten natuurlijk en over 3 mnden terug.....mits ik niet voortijdig aan de mail hang.
Ik was trouwens door de c.aystonvreetbuien een kg aangekomen en daardoor kwam het gesprek nog even op het mailverkeer van de dieetiste.
Ik proefde bij master R , dat er een hoop heisa geweest was en dat had ik natuurlijk ook al geproefd via de mail....dus dat zal een hoop verklaren. maar dat ze dat dan maar even onderling uitzoeken.
Bij de afsprakenbalie kregen we nog een klein raar akkefietje....
Ik sta mn afspraak te maken, komt er iemand naast me staan die maakt ook een afspraak en dan wijst afspraakdame nr3 van 2meter ver naar mij .....dat mag niet he.
Uuuh ik zeg dat weet ik niet...er staat niets op zn voorhoofd en ook niet op de mijne...
Zegt mijn afsprakendame...ja maar jij stond hier al.....(????)
Afsprakendame buurman zwijgt heel hard.....
Buurman weg....... komt het er gewoon op neer dat ze met zn allen bang waren om er wat van te zeggen omdat die meneer de vorige keer heeeel boos was geworden,zucht!!!
Daaag goedlopend beleid.....gewoon een keer heel boos worden en de cf wereld kan gewoon weer met elkaar op fok kamp ofzo!
De terugreis naar huis liep iets minder vlekkeloos.....
Er moest een pitstop gemaakt worden voor deze dame......weer die blaas he!!
Ik dwong de taxi bijna tot een noodstop in de bosjes langs de weg ondanks de vrieskou..........
gelukkig had ze een beter alternatief en konden we een half uur voor we thuis waren even gebruik maken van de toillet van M haar schoonzus....
bwaah lichtelijkpaniek en zware zucht van opluchting kwam ik toch nog droog thuis!
Zo dat waren weer alle ins en outs..

Maandje af...

Morgen zijn we weeral een maand bezig met de c.ayston...
En hoe wonderlijk toch ook altijd dat de tijd vlug gaat en tevens ook wel stil staat....
De dagen gaan open en dicht en het jaar is weeral bijna voorbij.....weer een jaartje stilletjes aan mn neusje voorbij...
Wat de c.ayston mij bracht afgelopen maand.....dat ik in ieder geval even niet meer  op mn tenen moest lopen, dat ik beter functioneerde, beter mijn slijm kon ophoesten en de nachten zonder hoestbuien doorbracht.......
Wat het mij niet bracht was minder slijm en minder erwtensoepgroenkleur.....en tsja over kleur valt de discussieren maar ga niet om andermans mening vragen.
Het nachtelijk niet hoesten maakt ook dat ik smorgens op gang moet komen enne ook dat is niet altijd een feestje. Zo vind je mij regelmatig kokhalsend en met fikse bloedneus op de rand van het bed. De bloedneus komt dan weer van het met kracht hoesten op de nog op gang moeten komen neusholtes.  Als zo n bui dan weer eens voorbij is zijn we soms een klein half uurtje verder hoor haha.
En morgen mag ik weer naar Rotterdam om mijn neusje te laten zien.... Kunnen we gelijk bespreken of het nog maand op maand af word met de c.ayston of dat we hem gelijk continu zetten. Ik denk wel dat ik zonder de c.ayston nu weeral helemaal vast en ziekenhuiswaardig was geweest ,dus zoals ik de vorige keer al zei als c.ayston mij de winter door kan helpen ben ik al blij.
Tevens zie ik morgen W. weer in het ziekenhuis en D. is ook aanwezig dus ik zie weer al zitten haha die koffieklets. Dat maakt het onaangename weer wat leuker.
En zo kruipt stilletjes de tijd weer voorbij richting de feestdagen.....

Pietenpost.....

Kijk eens wat er in de brievenbus zat vandaag......
Dat maakte de ietwat sombere regendag helemaal goed!!!!

En maakte ook dat ik een wat mindere nasmaak van het mailtje van de dieetiste had..... die toch wel heel gepikeerd overkwam...
Whoepsie waarna ik het nogmaals heb uitgelegd(dom dom dom teveel energie insteken in iets wat ze zelf heeft veroorzaakt).
Maar ja waar ik het nog beleefd heb proberen te doen heeft master R gewoon gemaild dat ik het nut er niet van inzag whahah en tsja dat was duidelijk overgekomen.
Ik ga nog even verder nadenken welke piet en sint mij dit heeft laten bezorgen en dan een mooi plekje voor mn hangertje zoeken!

Afsprakengedoe...

Altijd leuk toch?
Afspraakjes in t ziekenhuis land!
Ze staan gepland op 11 dec(dus dat is toch weer al erg dichtbij)
En ik heb t op die dag druk....of toch niet?
Er is wat verwarring ontstaan aan mijn kant vrees ik.
Ik kreeg namelijk een brief van mijn nutri leverancier dat ..jawel.. de machtiging bijna afloopt. Dus verstuurde  ik een mailtje richting de dieetiste met de vraag om te verlengen, zoals ik altijd doe.
Maar krijg terug van haar dat ze me de 11 dec ziet en dat we het dan wel bespreken.
Ja duuh dacht t niet, ik ben net 3 weken in da house geweest alles was goed dus dan doe ik geen onnodige polibezoekjes. Dus mailde ik netjes terug dat ik van geen afspraak wist en dus eigenlijk niet van plan was om te komen omdat alles goed was.
Waarop zij weer antwoordde jawel hoor, bij longarts ,transplantatie team, internist en bij mij....
Woooow wtf wie is er hier zo lekker aan t plannen geweest want ook het internistje was hier niet bekend whoepsie....
Dus verstuurde ik een mailtje naar de cf master R. met de vraag wat er nu voor mij waar gepland staat omdat ik dus van de helft niet weet,waarop ik dus de mij wel bekende afsraken terug kreeg.
Zucht!!!
Dus voel aan mijn klompjes aan en heb dan natuurlijk ook geen exuus meer omdat ik 11 dec toch in da house ben dat de dieetist mij toch zal zien.....grrr er zit namelijk ook een groot gat tussen mijn eerste afspraak van 11.00 en mijn laatste van 14.40. Het kon toen niet anders gepland worden wegens de drukte.