Omdenken..

Het klinkt zo makkelijk

Als het niet gaat zoals het moet..
dan moet het maar zoals het gaat!

Zo het is gezegd.. we gingen de blogjes positief houden dus moet niet alleen pol gereset worden maar ook jootje..
Omdat ik wel mijn koorts kwijt ben , de ab gehad heb .. de intensie al lang niet meer opkrikken van de longfunctie is mag ik dus blij zijn met behoud van diezelfde longfunctie..
Waar de schoen nu een beetje wrikt is het feit dat ik verwacht had dat conditie een ramp zou zijn bij thuiskomst maar he dat blijkt mee te vallen(positief)... maar ik had ook gehoopt een nieuwe meer energie minder moe periode te krijgen... en dat blijkt gewoon dik niet waar te zijn(- puntje)
En ik voel me gewoon nu als zijnde nooit geen drie weken iv kuur gehad te hebben met zweet buien en hoest hoest als vanouds.
Ik kocht per direct een nieuwe thermometer en toch blijven we netjes onder de 37.5... maar waarom voelt het dan toch net niet zo he?
Afijn het is wat het is en ik weiger er aan toe te geven... vooralsnog.
Dus pikte wij vanmiddag een vitamine D-shot

Deed pol wat hij het allerliefste doet...
scharrelen in tuin waar baasje afgelopen week zo hard gewerkt had,
oude garagevloer eruit.. grond gelijk gemaakt, afval weg voor het toekomstige stukje gras..

Tussen de bedrijven door en het nieuwe ritme zoeken maakte ik al wat kaartjes

en bereidde ik nieuw project voor om te proberen... werkjes om de zit tijd te doden.. met de hand want haast heb ik niet toch?

En ondanks wat lichamelijk protesten.. protesteerde tevens mijn auto.. en stofzuiger, dus ga ik morgen met mams en wilfried samen naar oostburg voor het laten maken van pasfotoos en het verlengen van mijn rijbewijs.
Vinkt aan.... durf te vragen als het net ff niet lekker loopt..(+ puntje)
En kijk eens gisteren kreeg ik een leuk berichtje via watsapp

De eerste lammetjes zijn gesignaleerd.... nee nee dit zijn niet de sterretjes in spe maar vast net zo lief..
Dat betekent LENTE... is coming to town

Home sweet home..

Afgelopen maandag mocht ik naar huis.. om half negen smorgens liep de laatste ab in .. nog even het systeem spoelen en afkoppelen die hap.
Deze infuuskuur volstond ik met 2 infuusjes en daarmee vestigde ik mijn eigen record.
Zondagavond had ik al het merendeel ingepakt zoadat ik de laatste dingetjes nog kon inpakken en klaar was voor als stijn er was.
Stijn was er rond kwart over 10, nog even de verpleging bedankt en toen konden we weg.. en weg wilde ik wat graag.
De weg naar huis duurde lang .. te lang , het feit dat mijn blaas opknappen stond en de reis gedeeltelijk over belgische wegen ging was daar niet bevordelijk voor.
Het sweet brak me spontaan uit.. of was dat nu door die hypo die ik bedwong met colaflesjes..

Om 20 over 12 reden we voor de deur.. Ik ging vlug plassen en stijn even met pol naar buiten zodat hij iets van zijn energie al kwijt is voor hij me ziet.
Toen hij binnenkwam... gingen pol zn oortjes helemaal plat en werd ik bedolven onder jumpjes en zoentjes en ooh wat was hij blij... we hadden alleen een misrekening gemaakt doordat hij net van buiten kwam was zat ik van top tot teen onder de slik.. haha mn broek en in mn gezicht....
Daarna hebben we even wat gegeten en echt ik moest toch al mijnslaapje doen. Zo drie weken op je kamer wurmt je laatste beetje conditie gewoon uit je lijf of je nu wilt of niet.
Ik had mezelf voorgenomen om rustig de week te starten, maar thuiskomen met veel was en midden in een carnavalsweekend geeft je niet de luxe om de was de was te laten..
De maandagavond moest stijn van mij ook gewoon gaan carnavallen... een soort van ga ervan genieten...
Ik vulde het bad want voelde al spierpijn opkomen en ging vroeg naar bed waar ik warempel gewoon niet kon slapen...
Hoe is het mogelijk  draaien en keren en kriebelhoesten..
Gisteren was de energie dan ook nog ver te zoeken
Pol is vanouds aan het testen.. even wat grenzen opzoeken zeg maar..

Haha klein draakje...
 en lola die heeft niemand gezien de afgelopen weken..
stijn niet , mijn moeder niet... nergenst te bekennen... en ondanks dat ze lekker eigenzinnig en niet heel aanhankelijk is  .... heeft ze vrouwtje toch ook wel gemist.
Ze ligt al 2 dagen op mijn voeten te slapen en geeft kopjes tegen mijn benen zodra ze kan.

we zijn weer thuis nu nog even lekker mn draai vinden en hopelijk nog wat energie bij krijgen.

Vrijdag de 13e..

Het laatste weekend is in zicht... nog even de bloeduitslagen afwachten om te kijken of de crp braaf laag blijft..
Ik had namelijk zelf al gezien dat ik ondanks ik nu niet veel sputum heb hij wel echt groen blijft.. en besprak dat met de zaalarts.. bij het groot overleg was dat idd besproken en dat komt omdat de pseudomonas nog steeds aanwezig is.. wij hopen die thuis met de c.ayston verder te kunnen behandelen.. De c.ayston was hier namelijk tijdelijk gestopt.

Zo n opname is toch altijd weer spannend... eerst heb je de worsteling tot aan het punt van opname,
dan is het slaat de ab aan of niet... vervolgens hoop je op  een kuur zonder fratsen....
 het was natuurlijk leuk geweest als er nu longen kwamen maar voor nu wil ik eigenlijk maar gewoon weer naar huis.
Kortom een wirwar van gevoelens ,vragen en heel veel tijd om overal over na te denken.
Het feit dat de sputum nog niet helemaal mooi lichtgroen is  maakt dat het volgende vraagstuk weer al vorm krijgt.. wat als en als dan...
 Maar he ..
We gaan vooralsnog maandag naar huis, met zoals het er naar uit ziet precies hetzelfde behandelplan.. Bij thuiskomst alles op het gemakje weer op starten en nog steeds super alert op virussen en griep blijven.
De eerste fysio afspraak staat alweer in de agenda....

Maandag de dag van movicolon en de magische cijfers..

Mijn eerste m.ovicolon sessie is een feit..
Na goh inmiddels al twee weken niet echt goed kunnen kreeg ik gisteren pijn in de onderbuik..
Omdat ik geen ervaringsspecialist op blaasontsteking en of verstopping ben besprak ik het maar en startte dus de m.ovicolon. hoewel ik vanmiddag de eeerste beker vol overgave naar binnen gooide ging de tweede toch net wat minder. Alleen die walm al .. nou ja tis voor het goede doel.. tevens namen we ook nog maar een testje voor blaasonsteking af en wachten we de boel maar weer af.

Vanmorgen spieroefeningen gedaan met de fysio en een interval schema gekregen voor op de fiets die ik dus net gedaan heb.. inmiddels fiets ik een kwartier en het valt tot zover nog niet tegen.
Een reden waarom de buik kan vastzitten is dus de immobiliteit.. het feit dat ik hier max een kwartier kan bewegen op mijn kamer kan zorgen voor een vastloper..De sputumkweek en bloedafname stonden ook op het program..
Crp blijft hangen op 24 , maar past ook bij mij... de spiegel voor de c.olistin dat zal ik nog horen. Eigenlijk vind ik dat onderzoekje wel fijn... er word nu gericht ab gegeven.... niet klakkeloos de volle bak maar meer afgestemd op de persoon door middel van startgiften tot het punt waar mijn bacterie het al voldoende vind om er op te reageren... wat blijkt daardoor krijg ik nu maar de helft van de ab die ze anders zouden geven.... ik denk dus dat eigenlijk wel een goed onderzoekje is..

Vanmiddag was het weer tijd voor de longfunctie... helaas pindakaas kwam de lf naar mij toe dus kon geen vluchtrondje er af krijgen.. de magische cijfers waren weer magisch en nagenoeg gelijk aan de vorige blaas sessie.. waar ik al dankbaar voor ben.
Toen kreeg ik nog even gezellig bezoek..
om daarna weer een dubbele avondportie op te smikkelen.. de weegschaalcijfers stonden op 58 kilo schoon aan de haak dus kan het allemaal prima..
Ooh en inmiddels is het afellen begonnen.. laatste week is ingegaan.

Dag 12...

Vandaag is een beetje saai... Na alle bezoekjes van gisteren gaat het vandaag een bezoekloze dag worden...
We maken er maar een blogjes dag van om te tijd wat te vullen..

Zoveel cupjes  medicatie kreeg ik al... ik spaar nog ff door.
Gisteren kwam de zaalarts nog even langs  de crp is inmiddels gedaald tot 24.. fijn
De vorige week gekregen survival kit doopte ik om tot fruit doos en hij past zo leuk met het gekregen bloempotje

De afvalzakje horen ook bij het ziekenhuis... zolang ik me heug zijn ze altijd versierd met deze bloemen, ik ben er ook fan van en gebruik er zeker 2 per dag..

 

Ze hebben alleen een irri-factor.....ze vallen bij tijd en wijle spontaan op de vloer... het liefst snachts zodat ik schrik en vaak valt de inhoud dan in mijn sloffen... zodat ik die smorgen s voor ik ze aantrek eerst kan ontdoen van de zoetjes en melkzakjes...

 

Ik vraag me ook wel eens af of er nog geen een zuster/broeder aangevallen is door een patient?? vooral bij het net in mijn eerste slaap zijn en het aanhangen van de laatse ab kan ik nog wel eens ahum verschrikt reageren.

Wat ook bij elke opname hoort zijn deze..

De sputumpot hahaha  thuis heb ik ze gelukkig niet maar hier vind ik ze fantastisch

 vooral het geluid als ze kunnen geven wanneer je er weer een ingooit.. het bijhorend gesprekje is ook altijd leuk.

Heb je sputum... ja

welke kleur... groen

lichtgroen   of donkergroen....vul zelf maar in

dan toch nog de blik in het bakje werpen.... met vies gezicht.. hmm ja groen...(stiekem lig ik dan al in een deuk)....ik zei het toch!!

Om mezelf bezig te houden had ik ook een nieuw boek mee...heel spannend

Tisseu een ligt bij een leuk grapje in het boek .. tisseu 2 is waar ik ben... het plot begint zich te ontrafelen.....
Dag 12 en mijn prikbord ziet er zo uit..

Helaas is betekent prikbord vol niet automatisch naar huis.... hij hangt vol met hele lieve geschreven opbeurende  teksten... waarvoor iedereen bedankt.

Onderzoekje hier.. testje daar..

Zo gaat dat in ziekenhuisland... Gisteren mocht ik zowaar mn kamer af... in geel shortje zoals het voorschrift betaamd.. want ik had een nieuwe looptest. Eentje om te kijken wat deze infectie met mij deed.
We waren tevreden voor zover dat kon .. op de vraag of ik eerder zou stoppen met lopen voor mijn spieren of voor mijn lucht... moest ik heel hard denken, puur en alleen omdat ik me niet kan voorstellen op dit moment dat ik zou stoppen.
gisteren ook nog even duidelijkheid gevraagd over dat  onderzoek over de ab... dat is iets nieuws waar ze je spiegels in je bloed op het medicijn prikken om het beter te kunnen afstemmen per patient. Ooh als ik dingen herhaal sorry ben echt zo suf met momenten.
Waar ik vorige week nog de schuld bij het ziek zijn legde verdenk ik nu de tavegil.. Als ik bezig blijf geen probleem maar als ik ga zitten overvalt de slaap me ..
Vannacht slecht geslapen en smorgens zijn ze allemaal blij met me... vroeg wakker betekent dan ook hier starten met alles.. bloed prikken , bed verschonen, maar als alle klusjes inclusief vernevelen en douchen dan gedaan zijn en na mijn ochtendkoffie... bam... alsof je in slaap suft.. toegeven is lastig wil ook niet teveel slapen met het risico dat ik snachts niet slaap..Vanmorgen heb ik er even aan toe gegeven.. Stijn zou komen en daarna had ik een oogonderzoek staan.. die al 2 jr gedaan moest worden en om te kijken of de suikers niet op de ogen slaat. Daarna was ik ook nog kippig... met pupillen zo groot als schoteltjes en de zon op je kamer hahah dan wil je je ogen wel dicht doen.

Bij terugkomst hadden we nog een verassing in petto... doordat de pomp geen goede accu had was hij gestopt met lopen... en ok ook al ben ik redelijk te prikken , de infuusjes moeten wel blijven lopen, stil stand betekent vaak een nieuw infuusje... helaas pindakaas ook deze keer. bij het opstarten terwijl hij aangesloten was voelde ik hem al en we hadden lekkage bij de antibioticagift., dus prikten we infuusje nr 2 en spraken af dat we deze tot einde kuur zouden gebruiken... ik vind het een goede deal.

Post op Maandag..

Vandaag tikken we een week aan..
Ik moet zeggen de hele maand januari ging aan me voorbij.. het was februari voordat ik het in de gaten had..
gisteravond begon de nachtzuster over Lieske en vroeg naar Eva.. de tijd dat Lieske hier lag is een zwarte bladzijde waar ik deels hele zinnen van kwijt ben.. het feit dat ik hier lig maakt voor diegene die er toen al waren dat het verhaal weer volledig boven komt. Ik zie de herkenning op de gezichten en de gesprekjes geven mij toch een warm gevoel... Lieske is zo niet vergeten.
De nachtzuster gaat verder op ronde , mijn hoofd maalt het gesprek nog eens na... wat had ik toch een mooie zus..

                                                                                   

 

Vandaag belde ik ook even naar Eva.. het gepraat over Lieske maakt dat ik haar weer extra mis.

Gelukkig heb ik nog wat fotoos van ons.

 

Nadat ik gekomen was had ik alleen woensdag post gekregen terwijl ik toch echt wist dat er heel wat op pad was.. geduld moest ik hebben en echt verdenk de postkamer serieus van hamsterwerk en dat met mijn post. Vandaag kwam de post dan ook in 3 x .. smorgens , smiddags en nog een overlevings pakket tussendoor. Echt iedereen super bedankt,dikke x.

 

We hadden ook nog even bezoek , super lief en gezellig, thanxs H en V..

Daarna deed ik als vanouds een siësta want ik kan met momenten echt mijn ogen niet open houden , wat er hier in de lucht hangt, zeer irritant. De keuken heeft daar volgens mij ook last van, die overheerlijke bestelde zuurkool waar ik zin in had zag er zo uit..

Het vergde een kleine omschakeling in mijn hoofd, en vind je dat ik toevalig heel veel over eten praat .. dat klopt. Ik eet altijd goed, voor de pred, na de pred maar  nu zou ik alles opeten.. ik heb dus mega honger...

                           

Weekend @ emc..

Het weekend staat als vanouds bekend als saai en stil... maar eerlijk, daar krijg ik niet veel van mee.
Opname met bmro verklaring staat voor kamer alleen en isolatie... geen uurtje luchten maar gewoon lekker op je kamer. leuker kunnen we het niet maken.
Lieve W.kwam gistermiddag op bezoek , ze ging om wat lekkers naar beneden en we kletsten weer heerlijk bij. Toen ze om 3 uur vertrok deed ik nog een schoonheidsslaapje en begon eindelijk in mijn boek te lezen waar ik al zin in had maar het lijf en de concentratie niet voor had.
Het eerste weekend , morgen al een weekje hier en al heel de week geniet ik van deze bloemen.

Ik vind ze zo gezellig..
Helaas was er gisteren niet veel bijzonders op tv en fietse ik nog maar 10 minuten om de gammele verveling tegen te gaan.
Vanmorgen was ik al fris en fruitig op , nam een douche ... moest tevens mijn sloffen redden want de afvoer liep ineens niet meer door..  en na de spray sessie en koffieshot deed ik alvast een deel van de huiswerk oefeningen van de fysio

Het zijn 5 oefeningen in totaal , waarvan 3 gedaan.. miss vanavond nog de andere 2 of fietsen ...of misschien toch zondag houden.
Liefje kwam vandaag op bezoek.. en omdat ik niet mee naar beneden mag voor het eten haalde we dat naar boven..

mjam mjam... ok zo ziet het er niet uit maar het smaakte wel..

De ab loopt de tavegil is net niet helemaal voldoende om de gehele bijwerking tegen te houden.
Had ik afgelopen week last van tintelende lippen rond de nieuw inname tijd .. en al eens een wang die in de fik stond... na het nemen van de tavegil verdwijnen de klachten weer heb ik nu wel meer jeuk.. in mijn gezicht en op mijn hoofd.. ik heb het gemeld, omdat het moet en ja het is vervelend maar ook nog te handelen en meer tavegil zijn ze bang dat ik te suf word en ab switch zie ik niet zitten.. dus gaan we voor de ultieme beheersing... niet krabben . Ik merk wel dat als de zon op mijn kamer schijnt ,het dus warmer word en dus meer gaat irriteren.
Tevens had ik in de pred rush van vorige week nog wat stofjes voorbereid.. en dat is voor hier een aangename afwisseling.

Maakt ook dat er wat gezelligheid op de kamer komt toch?