Ok er is een infectie... ondanks dat er niets te zien was op de thorax en de crp ook niet schrikbarend hoog is..... want dat is op zn jootjes en ook iets dat typerend cf is........
Even klein gesprekje gehad met de doc.....
Nee ik kon hier niets aan doen , kan sprayen ,sporten wat ik wil maar er zijn zoveel plekken in mn longen en daar bouwen de bacterieen hun eigen feestje(yeah right)
Daar ben ik VET mee!!!!
Ik wil een plan van aanpak, doe eens dit.... verhoog eens dat.....
Zoiets dus!!!
Niet een rust maar uit maak de weken maar vol enz
maar een rust 3 dagen uit en pak de boel weer op of zo, hmmm
Ik heb een soort van geluk gehad dat ik zolang zo goed geweest ben op een longfunctie van ongeveer 40%, en kijk tuurlijk ben ik daar blij mee maar daarnaast is t ook wrang als je altijd heel goed geweest bent met weinig je nu ineens een soort van einde verhaal bent.... snap je... of snap ik tniet??
Anyway maak deze week mn eigen plan wel en stel me weer een doel om voor te gaan en genieten.
Op de vraag waarom ik geen thuisbehandeling start....
Ja dat wil ik wel en heel graag..... Terneuzen ziekenhuis is geen optie meer zoals jullie weten....
Maar deze dame zit met 7 giften per dag en dat doen ze liever niet thuis. De laatste loopt van 0.00 tot 0.30 en de eerste om 6.00 en daarnaast moet je 14 x verwisselen van ab naar nacl en andersom , met het verschil dat je thuis goed alert bezig moet zijn (snachts) en in het ziekenhuis je je ogen open en weer terugdicht doet.
Dus om toch voldoende rust te kunnen krijgen mag ik mooi hier blijven .....
Begrijpelijk en verstandig, maar oh zo irritant.
BeantwoordenVerwijderenIk snap je als hard aan de cf werkende mede cf-er, het word knap irritant als je er geen invloed meer op hebt. Je zo je best doet en het toch afglijd. Eerder kon je dit doen en dat doen en had het invloed maar op gegeven moment word dat minder. Ook ik kan er niet mee omgaan, sterkte deze 3 weken. Wij staan je virtueel bij!
Ha Jolanda,
BeantwoordenVerwijderenWat een nare toestand waar je je nu in bevind. Geen invloed hebben op je lijf ja dat is frustrerend. Gelukkig ben je je al weer aan het focussen op een nieuw doel en ik weet wel zeker dat je dat gaat lukken!!
Dikke knuf en lieve groet, Els
Lieve Jootje,
BeantwoordenVerwijderenHeel vervelend om te ervaren dat je de controle kwijt bent. Ken het gevoel en "it sucks".
Hoop dat het snel beter gaat en de beestjes hun rust terugvinden.
Het beste en tot horens,
XX Maarten
Hè wat balen! Inderdaad, dit is echt CF. Was bij mij vaak ook zo. Longfoto's werden eigenlijk niet eens meer gemaakt en crp was ook niet altijd verhoogd. Wel zeer taai en heel veel sputum, dus toch infectie.
BeantwoordenVerwijderenDie 7 giften? Hoeveel ab's zijn dat, twee? Kan er dan niet één continue lopen als je naar huis zou gaan? Dan is het misschien nog maar 3x per dag.
@ Marjolein, t zijn idd 2 Ab, maar ze hebben deze nog nooit geopperd om 24uurs te laten lopen en de andere in giften dus denk echt dat daar een reden voor is...
BeantwoordenVerwijderenVroeger met de F. ortum ging dat wel en ze hebben je tegenwoordig veel liever thuis dan hier wegens altijd plaats tekort dus denk dat dat echt niet gaat...
Pffff Jootje,
BeantwoordenVerwijderenwat naar dat je moet blijven en dat het allemaal zo onvoorspelbaar is.
Natuurlijk snappen wij (CF-genoten) je!
Ik wens je heel veel sterkte! En gewoon zo vaak schrijven als je wilt. Maak niet uit hoe je zou schrijven (mankeert trouwens niks aan) wij lezen, wij snappen en wij reageren. Daar zijn we voor :-)
Elly
Hmm vervelend dat je dan in eht zk moet blijven. Welke ab is het?
BeantwoordenVerwijderenBeterschap!
xx Tamara
Tja, wat moet ik nu nog zeggen.
BeantwoordenVerwijderenOrigineel gaat niet lukken .. maar geef toch niets hoop ik. Als ahum *ervaringsdeskundige*, de artsen bepalen wat er in je aders naar binnen stroomt, maar jij bepaalt zelf hoe de slingers worden opgehangen. Bepaal zelf wat je wil doen zo'n ganse dag en dat 3 weken lang. Wil je heel de dag wii'en of op de fiets of lekker leggen, het is aan jou Jootje. Jij geeft aan hoe je voelt, foto's en bloedwaarden zijn maar getallen. Vergeet nooit dat ze Jootje/mutsje behandelen en niet een papiertje met getallen en grafieken.
Liefs Ad
Hihi, wij zijn de peertjes op de kaart, die je door de opname heel helpen.
Hey Jo,
BeantwoordenVerwijderendas echt flink kl*te, ik herken het gevoel. Je wilt dingen proberen, weten wat je anders kunt doen etcetera om te zorgen dat het weer gaat. Maarja hopen dat de ab snel z'n werk doet en je je beter gaat voelen! Heel veel sterkte en we denken aan je.
Dikke knuffel Claudia
Hey Jootje, ik herken het ook helemaal, je doet zo je best en toch word je ziek, maarja, da's inderdaad CF. It sucks...
BeantwoordenVerwijderenBalen dat je zo veel giften per dag hebt, dat is thuis inderdaad niet te doen lijkt me. Vroeg me ook al af welke AB('s) je hebt. Ik kreeg bijv vorig jaar T.azocin in 4 giften in het ZH maar thuis kon het gewoon in een casette met 24 uur afgifte dus maar 1 x per dag wisselen.
Maarja daar heb je misschien verder helemaal niks aan ;-)
Sterkte!!!!
Liefs van Sandy
@ Sandy, maar dat is toch raar want die is maar beperkt houdbaar zeggen ze hier maar 6 uur of zo....klaargemaakt dan he!
BeantwoordenVerwijderen