update!!!

Zoo gisteren dagje ziekenhuisland....
Smorgens vertrokken om 9uur en s avonds om 17.00 weer thuis, ik hoef jullie vast niet uit teleggen dat ik tamelijk gesloopt was pfff.
Om 11 .00 afspraak transplantatieteam, dat liep behoorlijk uit dus mocht ik om kwart voor twaalf naar binnen,daar hebben we de afgelopen mnd even besproken en kwamen we tot de  conclusie dat ik toch wel weer heb kunnen opbouwen vanaf t punt dat ik thuis kwam tot nu, dat ik momenteel niet sport maar ik nog wel spierkracht genoegt had, dus eigenlijk zenuwen voor niets want ik moest maar pas over 3 mnden terug.
En dan wordt er ook weer een looptest gepland.

Daarna zijn we even wezen eten en heb ik een cadeautje voor lieve Wendy naar de afdeling gebracht.Zij ligt momenteel voor opname en we hebben dan regelmatig contact.Wendy was eigenlijk altijd een goede vriendin van mijn zus lieske tijdens de fok kampen en na elkaar jaren uit het oog te zijn verloren kwamen wij elkaar per toeval weer tegen in het ziekenhuis en hebben wij echt goed contact met elkaar.
Samen zitten wij in het transplantatie traject ,waar zij inmiddels al weer 3,5 jaar op de lijst staat.

Toen moesten we weeral naar de poli terug waar ik een afspraak had met mn behandelend arts.
Toen ik benoemde hoe slecht ik uit t ziekenhuis kwam en dat elke keer weer schrok zij ook echt. Ik zeg ook als ik dus hu kom en niet meer naar huis mag dan word ik echt ongerust omdat ik conditioneel thuis zoveel beter ben als daar. Wss is thuiskomen ook mn daadwerkelijke conditie met deze longen maar weet ik dan op eigen kracht toch weer veel sterker te worden.Dit ging zij zeker meenemen als argument tijdens de volgende hu bespreking. Het komt er nu wel op neer dat ik eigenlijk een hele hoge hu puntenscore heb maar omdat alle andere dingen rond mij(voeding, vitamines,spierkracht ,hart) gewoon nog zo goed zijn ik dus niet in aanmerking kom.En de enige harde feit om hu te zetten is dus momenteel ziekenhuisafhankelijke ab. En dan kom ik met het verhaal dat ik natuurlijk thuis zoveel beter ben.
Dus we gingen daar wel ons best voor doen omdat zolang mogelijk vol te houden.
Ik zeg ook al was ik 3 weken opgenomen en mocht ik daarna nog een maand naar huis ,zolang t nog kan en verantwoord is wil ik dat zolang mogelijk vol houden.
Zoals je leest er was een hoop te bespreken, en ook goed bespreekbaar .
Dus nu mag ik proberen 6 weken weg te blijven en was zij ook alles behalve ontevreden over hoe t nu ging... en ook weer verbaasd over hoe ik dat dan weer doe op mn wilskracht,want 1 ding is me weer duidelijk geworden van mn longen moet ik niet hebben!
Oja was lf vrij, en ik geloof bijna dat ik hem niet meer moet doen tijdens de controle.

Er was tijdens mn afwezigheid wel een minpuntje in mn huis, mn zuurstofconcentrator is van die spontane uurtjes vrij in staking gegaan dus word er vandaag een nieuwe gebracht.