Update EMC

Ik zal jullie even updaten over dinsdag....het was weer tijd voor de driemaandelijkse controle dag in rotterdam..
We vertrokken weer rond de klok van half negen en hadden nog net tijd voor een bakkie koffie samen met wendy vooraleer we naar de internist moesten. Daar was in principe alles redelijk ok maar gaan we de ijzer weer naar 2 x daags zetten omdat die toch weer wat laag is.... Nu ben ik al weer weken moe maar stak dat zelf op alle naweeen van de oproep.
Hierna had ik een looptest waar ik 405 meter liep en mocht ik naar binnen bij de transplantatie arts..
De reden dat de operatie niet doorging was omdat er maagzuur in de donorlongen was gekomen en ik dat niet zou overleven... we hebben alles goed doorsproken en er vloeide zowaar een traan bij mij..... maar alles bij elkaar maakt dat ik moe ben, toch wat angsten heb ontwikkeld en ook weer wat onbevangenheid ben kwijtgeraakt.... en dat controle gevoel he alle touwtjes in handen willen houden en dat nu dus ook in de ok...weet nu hoe het loopt en wat er niet klopt dus kan nooit meer zomaar de narcose ontvangen voor ik het besef... maar we hebben er goed over gepraat en ik schaam me er ook niet voor, ik denk dat het volledig normaal is. Wederom baalden ze daar nog harder omdat het weer niet zover gekomen was, en dat het toch eigenlijk niet zo normaal is dat je 2 x naar huis gaat met niets wat ik zelf wel dacht.
Na de transplantatie arts konden we even wat eten maar moesten we ons weeral haasten voor dr B. Ook daar werd alles nog eens uitvoerig besproken en heb ik om een kuurtje c.ipro gevraagd. het gevoel van op de toppen van mn tenen lopen in combinatie met vastzittend slijm is meestal ook weeral een indicator dat we gebrek aan een shotje hebben.. wel hebben we de bijwerkingstablet nu maar op 1 x daags staan omdat ze bang is dat ik met mn fragiele longfunctie te oppervlakkig ga ademen.Dr bakker vond dat ik het wel voor mn kiezen kreeg maar zelf relativeerde ik dat ..... ik kom namelijk nog steeds van de zeer luxe positie namelijk thuis... dus mag van mezelf niet klagen. Het bloed prikken stond daarna op het programma en de lf  maar alles liep behoorlijk uit dus 3 kwartier later als gepland blaasde ik een fev1 van 0.72 en die was nagenoeg gelijk met de vorige keer... dinsdagavond had ik dan ook al het bericht dat mijn las score ongewijzigd was.... wat me toen ook deed beseffen dat als je beter bent dan de vorige keer je dus punten kunt zakken....ooow gekmakend... niet voor mij denk ik maar voor andere wel vermoed ik.
Eindelijk konden we het ziekenhuis verlaten en om 18.00 was ik thuis...wederom kapot. De rest van de week ben ik dus zo zen mogelijk...