Its a living hel !!

Mijn god ben helemaal flabergast,uit t veld geslagen ,murm en doodmoe...

VOOR  DEGENE DIE NIET VERDER WILLEN LEZEN OVER DEZE HELSE ERVARINGEN.......
U KUNT NU NOG WEGKLIKKEN....

De reis naar Terneuzen  ging niet geheel zonder slag of stoot...
Eerst zou ik opgehaald worden om twee uur dat werd 5uur,toen na zevenen en uiteindelijk waren ze er om kwart voor acht...ze hadden geen pomp mee en ik wilde t liefst mn infuus niet afgekoppeld omdat hij dan dicht zat,maar vertelde de ambu meneer hij is gesneuveld hoor je infuus.
Nou nee hoor hij zit prima ..Tot hij even een knoop in de lijn knelde en toen los liet en ik t voelde knappen....
Ik dacht ok!! dat begint goed.. ik heb geen zin in discussies en we moeten nog twee uur rijden.
Tijdens de reis wat zitten praten en toen begreep hij ook waarom ik zo zuinig was op mijn infuusje(wel wat jammer dat hij inmiddels gesneuveld was en hij zat al bijna 14 dagen)
Kwart over tiien op de ehbo beland en daar weer helemaal onder de loep genomen en weer een nieuwe naald geprikt, een hele vriendelijke geintereseerde dokter die uitgebreid de tijd nam om alles door te nemen waardoor ik uiteindelijk om kwart voor een op de afdeling belande en gelijk begroet werd met een hele koude douche!!
Waar de dokter zo vriendelijk was had de nachtzuster er overduidelijk geen zin in... zelden zo n MONSTER meegemaakt. Ja sorry ik kan ff geen andere benaming vinden.
Ik werd neergezet met mn spulletjes op een vier persoonskamer,niets tegen me gezegd en niets aan me gevraagd,Braaf heb ik mn ab afgegeven en een paar min later komt ze op de kamer met de mededeling die colistine is voor te vernevelen!Nee ik zeg die moet opgelost worden voor de iv behandeling.. nee staat er niet op en kan t in de boeken niet vinden(au mijn neus) ik zeg anders bel je even naar de longafdeling.... Daar begin ik niet aan! Toen hing ze de T azazin aan zonder pomp... ik uuh heb je geen pomp,nee ik laat hem doordruppelen op gevoel..(nu was t mijn beurt om mn wenkbrauwen op te trekken).
Na drie kwartier druppelen zegt ze dat gaat wel heel erg langzaam en zet volle bak de lijn open.(ik denk die is gek en word eigenlijk echt ongerust dus ik hem weer teruggeschroefd) Toen hij om 5 over twee ingelopen was heb ik hem zelf terug gezet op nacl en ben ik heel even ingedommeld,plots komt ze om kwart over vier op de kamer en gooit ze de nacl dicht .Ik zeg dat mag niet.o jawel hoor.Ik nee dan gaat de lijn dicht..
Ze heeft gewoon in twee uur niet gekeken of de ab er in zat ,ik kan wel vol lucht zitten.
Om 5 uur(JA SNACHTS) zag ik dat de nacl bijna op was en met een nieuwe nacl durfde ik dan toch nog even mn ogen dicht te doen.
Oja er lag een dement vrouwtje te roepen en toen zei ze tussen neus en lippen ook nog even dat ze die ging plat spuiten en ja hoor zowat een half uurtje later was t dan ook echt stil op de gang.
Ik denk o my god ,ik word hier ff honderd jaar teug gesmeten in de tijd!!

Ik heb dus zelf maar even verkondigd dat ik de volgende tazazin niet in wilde laten zonder pomp.

Pff nacht overleefd!
1e dag. Ik heb voor mijn gevoel niet anders dan loze discussie moeten voeren over t wel of niet afsluiten  infuus,Toen kwam de zorgcoordinator,ik dacht nu komt goed!
Oei meneertje is een haantje, hij is baas in zijn ziekenhuis ..
Ja maar ik heb alle papieren mee, foto s gegevens, medicijnen etc.Onze apotheek kent dit niet.Voor je pulmozyme krijg je pulmicort, Hoe doe je dan dit? Ik zeg bel dan gewoon even..
Nee Wij hebben onze medicijn rondes zus en zo en die van jou worden daar ingepast en jij krijgt alles wat je moet hebben (hij geeft me geen tijden zodat ik hem er niet op vast kan pinnen.
Thank god t meeste heb ik in eigen beheer.
Toen kwam de fysio... Ga maar even plat liggen, hij legt 5 vingertoppen op mn borstkast en ik moest huffen????? Je zit vol! Nee heb net hypertoon zout verneveld en t zit los(en geweldig geslapen daar knap je ook van op)Hij heeft t vooroorlogse systeem mee van the vest en de piekflowmeter  want daar moet ik elke dag even op blazen want dan kan ik zien of mijn lf verbeterd. ENn toen heb ik bedankt voor zn vooroorlogse praktijken ,ik doe zelf mijn sputum mobilisatie oefeningen en mijn lf zit totaal geen rek meer in en ik denk dat wij deze week totaal niets voor elkaar kunnen beteken(Haaa yes zei de sportcontolfreak ik kan t sport los laten)
Tot zover mijn drama verhuizing..
Ik hoop dat vanaf morgen de ab beter loopt en ik niet terug moet bellen naar rotterdam ,maar als ik over 7 dagen thuis bent word dit een ervaring van eens en nooit meer en zeg t vooral voort!!!!

voor en nadelen...

Heeft het hebben van cf eigenlijk voordelen?
ik vind van wel...ik weet het dat klinkt misschien wat raar. Maar ik ben ervan overtuigd dat het je op vele punten een sterker,zachter en milder mens maakt.
Iemand die open staat voor het leed van een ander ..
Die altijd geintereseerd is in het wel en wee van een goede lieve vriend/vriendin..
Die in alles wat je doet geen 100% maar 200% inzet geeft..
Je bent flexibel en hebt leren relativeren en incasseren..
Je weet dat het gras aan de overkant groener kan zijn maar als je je eigen gazon niet verzorgd gaat het gewoon dood...
Het leed wat een ander treft vind je altijd duizend maal erger dan je eigen sores...
Heeft cf ook nadelen?
Ja natuurlijk!!  Maar het heeft vooral geen zin om daar lang bij stil te staan.

Ooit was ik een klein meisje en wilde ik alleen maar trouwen in een witte jurk..
Toen ik tiener was en klaar met school alleen maar werken...
Toen mijn zusje en mn vader stierven wilde ik tante zijn en kreeg ik moedergevoelens..
Toen ik dacht ooit te kunnen trouwen met mijn first love,gingen wij uit elkaar na 13 jr.
Toen ik een nieuwe liefde kreeg gingen mijn longen hard achteruit..
Nu ik op de lijst sta zijn wij bezig met ons nieuw huisje en willen wij in july verhuizen..
Eigenlijk willen wij best trouwen maar ik wil kunnen genieten van ons eigen dag zonder doodmoe te zijn en happen naar lucht..
Nu hopen wij dat ooit de dag mag komen dat ik nieuwe longen mag ontvangen en wij kunnen trouwen...
Maar voor de kinderwens zal dat niet uitmaken..

Inmiddels ben ik 35en verwelkom ik de eerste grijze haren...
ik heb geen grote wensen,geen grote plannen voor reizen...
Ik wil ''gewoon'' gelukkig zijn zonder alle dagen de gewone dingen te moeten plannen..
mn fietsje kunnen pakken ook al waait het heel hard...
met eva  eens naar euro disney gaan en dan gewoon slentermoe kunnen zijn..
Kunnen eten  bij de toverwok zonder het benauwd te krijgen van de open keuken..
Oja en gewoon iets minder neurotisch kunnen zijn met het sport en bewegen...

Zie je eigenlijk hele gewone dingen of
is dat zonde voor de nieuwe longen ?
Verdien ik ze dan wel als ik alleen maar hele gewone dingen ermee wil doen?

kamer 117

Kamer 117,dat is dus echt de enige kamer in dit ziekenhuis op de sv long waar ik niet wil liggen.....

Dus toen ze mij vertelde in de doktersronde dat het vloertje op 107 gemaakt moest worden en ik even naar 117 moest was het effect op mij dat ik naar lucht moest happen,rood werd en spontaan tranen over mijn kaakjes liepen en de zuster direct zei oh nee dat doen we dus niet sorry sorry sorry......

Dat is dus de kamer waar mn lieve zus dr laatste week gelegen heeft  en dat is dus wat verdriet met je kan doen het is er altijd en komt ineens op een moment wat je niet verwacht in alle hevigheid naar boven..
Ik voelde me wel even rot met 3 dokters voor me dat ik zo emotioneel reageerde maar de reactie was van iedereen hetzelfde verhuizing naar kamer 117 is van de baan...

Ze wachten maar even met het maken van het kamertje als ik naar teneuzen ben. Als alles geregeld kan worden staat dat voor halverwege de week in de planning .

ff voorstellen

Dat vond doc A nodig toen hij met docB  mevr Verschelling tegen kwam op de gang...

haa mevr Verschelling.. hoe is het?
Goed hoor...
Kent u mevr Verschelling docB? Nee  aangenaam ik ben docB..
Jolanda en toen zei docA.. Dit is die mevr die met een saturatie van 74%  nog badmintond!
Doc B ooh met  die speciale infuuslijntjes kan dat wel hoor..
DocA  Nee deze dame doet zeer fanatiek anderhalf uur badmintonnen met een saturie van 74% zonder extra zuurstof!!
Doc B viel een beetje stil,mevr verschelling kreeg spontaan een lachkriebel en dacht wegwezen!!!!!

Oja ik ben influenzavrij verklaard!!!! joepie mondkapjesvrij....

Meisjes van 10.......

Vanmiddag had ik bezoek van mn moeder,Wilfried en eva.....
En Eva vond het mondkapjesbeleid overduidelijk helemaal niets hahaha
we hebben echt de hele middag zo moeten lachen om een dametje van 10 die alleen maar heeft lopen zuchten en zeuren en klagen over dat het zo benauwd was met dr kapje hihi t leek net een oud wijffie maar we hebben weer eens lekker met elkaar kunnen  knuffelen  en lachen..
En ze had een cadeautje voor me gekocht van dr eigen centjes wel met een kleine achterliggende boodschap denk ik...
Ik kreeg een bakje vers fruit( zie hier een stukje van mn eigen opvoedkunde terug) want dan word je vlug weer beter....

Wat is t toch een lieverd he!

De eerste week zit erop!

Zo t eerste weekje hebben we weer al gehad,t was er weer een met uitersten....
Ik heb echt al elke dag bezoek gehad wat ik natuurlijk wel heel lief en fijn vind en het is nu eenmaal toch een eind van huis af..
Hopelijk weet ik vandaag of het griepvirusje al verdwenen is en mogen de kapjes achterwege gelaten worden,dat zou ik echt fijn vinden..
Gisteravond had ik even een dipmomentje want ik voel mij echt niet fijn als ik moet rondlopen met dat kapje....eigenlijk zou ik dan de zuurstof er onder moeten doen omdat ik met kapje net te krap zit dus heb je toch de neiging om meer op je kamer te gaan hangen waardoor ik gisteren echt t idee kreeg dat ik veels te weinig in beweging ben.
Dan zeg je duuh  je bent toch opgenomen maar ja mn kracht zit hem in t conditionele daardoor kan ik nog vrij veel kan  en ben altijd bang om daar dan weer op in te leveren. om het kort te houden ben even in gesprek gemoeten met mezelf en we zijn dr uitgekomen hoor...
Dat de fysio me vertelde vanmorgen dat men dacht dat ik getransplanteerd was heeft daar vast ook aan bijgedragen haha...
Jaa want ze waren me tegengekomen met geel mondkapje lopend met infuuspaal achter een lege rolstoel....hihi Ooh ja dat klopt want het was druk bij vervoer en ik had geen zin/tijd om daar op te wachten dus ben ik maar zelf terug gekomen.

Het is dus ook best grappig als je door t ziekenhuis loopt want mensen kijken naar je of je zwaar besmettelijk bent of ze komen helemaal face to face voor je staan om te vragen waarom je een mondkapje op hebt haha.

Gisteren hebben we een nieuwe kweek gedaan,onstekinswaarde was al aan t dalen ,gewicht is 57.4 en miss gaan we kijken of ik verder kan kuren in terneuzen.
Zelf weet ik niet of ik dat heel fijn ga vinden maar voor t thuisfront ist natuurlijk stukken dichterbij en ja als ik t niet eens probeer ga ik t ook nooit weten.
Hier ken ik nu eenmaal t beleid en thuis ben je wss weer zo n bijzonder geval waar uiteindelijk niemand verstand van heeft en jezelf meer weet dan de verpleging.
Maar hier hebben ze zoiets van als de kuur loopt en maar net meer af te maken is dan kan dat in principe thuis dus ook in Terneuzen.
Thuis is in dit geval geen optie omdat je 7 giften op een dag hebt en dan kom je niet meer aan je rust...

griepalarm!!!

Zaterdag mocht ik verhuizen van een sluiskamer naar een gewone kamer...
Je zit dan weer minder afgesloten van de buitenwereld ziet weer eens iemand lopen en je loopt ook weer wat makkelijker van je kamer af tot gisteravond.....
Toen ik met mn bezoek terug kwam op de kamer kwam de zuster mij vertellen dat ik in isolatie moest  omdat in mn neuskweek van vrijdag het griepvirus zat....
ow chips,dus deur weer dicht,bezoek een mondkapje en ik eentje op en handen met alcehol wassen als ik naar het toillet ga....
Man man zo weinig lucht als ik dat mondkapje op heb naar de badkamer pff,mn bezoek krijgt t er ook knap warm van,maar ja  het is wel om ieder ander te beschermen.

Dus die pijnlijke keel van vrijdag zal wel daarvan vandaan komen,voor mij te hopen dat t griepvirus niet verder gaat doorzetten en voor de longen ben ik dan wel op zn plek.
Van de fysio heb ik nu een wii op de kamer gehad zodat ik nog wel wat kan bewegen maar met mondkapje naar beneden dat vind ik knap benauwd...
De maatregelen zijn voorlopig voor een week dusja dan zien we t weer wel.