Tijd voor weer een blogje..

Veel te vertellen en ook weer niet.. herhaling van herhaling... over en over again.

Afgelopen week stond in teken van carnaval waar ik niet actief aan meedeed maar wel zorgde dat het bierbed gereed stond zodat ik gewoon aan mn nachtrust kon komen, zorgde voor de was en plas en speelde voor wekker tijdens de bijslaapmomenten dat vriendlief thuis was en genoot van alle fotoos op fb. De rest van de week was stijn vrij en dat was ook lekker..

Komende week staat in teken van mezelf... met start afgelopen zaterdag de kapper, vandaag fysio dag en ga miss op de fiets... het weer is er naar. Maar gelijk 20 km op de electrische fiets is dat niet erg optimistisch???
Dinsdag heb ik afspraak met dermatoloog vanwege het cremeprobleempje... wss een allergie voor de parabenen maar wel handig om het nu toch maar eens uit te zoeken.
Woensdag heb ik mijn agenda geblokt (hahaha ) klinkt goed he..... twijfel alleen of alle wekelijkse lieve koffiedrinkers de hint "ik heb een hele drukke week" ook hebben begrepen... en donderdagmorgen en middag zijn ook al bezet. Ik eindig donderdag met een tandartsbezoekje. Deze is er helaas wat bij ingeschoten en dus ben ik rijkelijk over mn halfjaarlijkse controle heen oeps...

Tot slot nog deze voor mijn allerliefste vrienden....Hoevaak heb ik nu al nee moeten zeggen??
 Veels te vaak en oooh wat vind ik het fijn dat jullie het blijven vragen... en wat baal ik soms van dat reteverstandige gedoe van mezelf..
Please blijf het gewoon vragen... ik pik alles mee waar ik kan.
En zeg ook gelijk sorry.... als ik nu eens wat makkelijker in het leven zou staan en wat minder controlefreak zou zijn...
Ik meer uit handen zou geven en alles wat meer over me zou laten komen...
 Minder koppig zou zijn...
Maar heey
Dan zou ik ... ik niet meer zijn
Ik ook niet extra van die kleine dingen kunnen genieten..
Ik niet zo hard voor alles moeten werken
 en hier waarschijnlijk al lang niet meer zijn!!

xx

Ontdek , analizeer ..

Trek je conclusie, wacht tot het overwaait en doe er wel of niet wat mee...

Dat waren toch de regels in cf land... of verzon ik die zelf zoals ze in mijn straatje paste.
Het zal het laatste zijn..
Toch sta ik er van te kijken wat je accepteert van je lijf en je kunnen en daar dan mee dealt.
Afgelopen week was hier mwaah matig...
Ik was moe..... niets nieuws maar vermoeider als anders.. Maar ja zondag verjaardag, maandag fysio en dinsdag nog eens verjaardag bij mams voor de oma en tantes... phoephoe kakel kakel , kan ik toch niet meer zo goed tegen haha.
Woensdag deed ik wat keutelen in mn huisje ..zo n alles mag en niets moet dag... donderdag kwam de poets engel en vivisol met nieuwe luchtvoorraad en ik had t daar ongeveer in de smiezen dat ik ook wat luchtlloos was... en pieperig.. Vrijdag hoorde ik mezelf heel de dag piepen , beetje gekmakend. Een keertje vroeg naar bed dan maar... en rustig aan doen.Saturaties ondanks het heb geen lucht gevoel netjes.. En toen dacht ik aja as(t)ma component.. dat zou kunnen  en de vorige keer hadden we besproken in het zkh dat we dan eventueel met de pred zouden kunnen starten , zomaar even.. totdat het weer weg is.Zondagavond wist ik het zeker kwam uit bad en kon niet meer praten zat helemaal dicht en dacht waarempel fuck straks kan ik mn koffer pakken..dan haal ik mn anderhalf jaar ziekenhuisloos niet!! Maar had maanag fysio en dacht kijk ik even wat zij zegt.. Geen sport gisteren want had gemerkt dat ik bij inspanning meer dichtklapte.

En toen werd het maandag en merkte bij wakker worden al verschil... veel minder piepen, en de zon zat... heerlijk ,waste wat apartjes en hing ze buiten(love It) lekker kneuterig maar kan ik zo van genieten. Maakte wat kaartjes  met uiltjes en nog van alles wat... kreeg een ongepland bezoekje,  reed naar de fysio en besprak waarom ik de pred probeerde tegen te houden.Daar probeer ik zelf ook nog achter te komen??
Kwam doodop thuis, probeerde nog wat af te maken, vulde de vaatwasser , kreeg nog een ongepland bezoekje, vriendlief belde dat het laat werd, at daarom soep met brood(lui..)... deed de avondvernevelsessie.Stak hond in zn bedje... draaide nog een was, droogde nog een was ,ruimde er 2 op...vulde het bad en dwong zichzelf om avond te houden en om half negen zat ik gereed voor blacklist!

Whoow waar kwam die energie vandaan?? even schandalig gebruik/misbruik van gemaakt.
en vannacht begon ik te hoesten.. lekkah pff van half 5 tot half 7... dus vandaag zal er niet veel uit mn handjes komen vrees ik..

Oh an afhgelopen zaterdag kreeg ik weer de uitslagen van het lab van jan thuis.... nu met begeleidend briefje(wel zo fijn). Vit a en d toch te laag(en dus toch geprikt!!) dus dagelijks pakken.  en een fraai HbA1c van 39 .... streef is 50 beschreef ze en is dus bijna normaal.
Hier zag ik zelf op dat mijn ijzer weer wat laag zit(verklaring vermoeidheid?) en had ik een crp van 33.. kan
ik mee leven de vorige keer zat die boven de 50.

Dus hier wachten we gewoon tot het overwaait...lucky me..

Vurige wangen....

Het is weer van datte....

Afgelopen week stond ik in de badkamer en zuchtte maar eens diep....voor dat ik die nieuwe longen heb slaat het verval hier genadeloos toe...
Pigmentvlekken door de ab, superdroge huid, buikspieren verstopt onder een laagje spekvet omdat de kiloos belangrijker zijn en geen lucht om er aan te werken...
Lekker belangrijk hoor ik je denken..
Het is niet het belangrijkste maar toch.... in het leven hierna met nieuwe longen zou ik er toch nog wel een beetje sprankelend er willen uitzien...
Dus staat er in de agenda afspraakjes plannen met kapper... en kocht ik gisteren een crempje...
Voor de gevoelige huid met kalmerende werking.. teste of ze niet stonk want ja lopen piepen van je geurige dagcreme is ook zo wat. wreef t op mn hand mja mja kan wel.
Gisteravond smeerde ik het op mn snoet en was zowaar blij mijn velletje slurpte het op en voelde heerlijk..tot vanmorgen dus toen ik wakker werd.
Ben met recht iets minder happy want mijn gezicht staat in de fik...
Dat word weer een paar dagen afzien....
grr weet ook niet zo goed wat ik er mee aanmoet... Met de zonnebrandcreme heb ik het ook dus dat moet nog in overleg in het ziekenhuis... moet ik nu naar een schoonheidsspecialist wat ik niet goed durf want die hebben  miss nog wel heftigere crempjes, in overleg met het ziekenhuis voor dermatoloog of gewoon eeuwig witte vaseline smeren daar zit nix in.. hmmm Iemand nog tips of herkenning hier in...ik hoor t graag

Bam!!!....alweer februari.

Na mijn vorige blog moets ik mezelf eens even goed bij elkaar rapen...
Ik was behoorlijk van slag en moest het een plaatsje geven en hoewel dat nooit went ... nooit, moest ik het tevens ook een plaatsje zien te geven om er mee om te gaan.
 Het voelde tevens wel wat eenzaam en dat omdat het voor mij dichtbij kwam en dus ook voor mn naasten.Na mijn kaart voor alie heb ik mij begraven in een to do of een to make list....
Knop moest om , de muur weer wat terug hoger en dat alles omdat je zelf verder moet....
Zeker niet leuk maar wel nodig...
Op zo n moment ben ik heel blij met mn hobby...
Want heb ik het niet druk dan maak ik wel dat ik het druk heb...en hoe knap is dat ? Terwijl je wachtende bent gewoon het gevoel hebben dat je nog reuze veel moet /wilt doen... het mentale gedeelte heeft een drive en tussen de medicijnenrondes, voeding , rust en sociale happeningen in ons leven maakt het dat ik mij nooit verveel. Als ik maar in balans blijf.

En dat in balans blijven dat is ook een kunst op zich.Want na dat lijstje kwam er ook nog een hele drukke week... Met een verjaardag op zondag, fysio op maandag, dindag op koffieklets bij een vriendin en smiddags nog koffiedrinkers bij me thuis....woensdag werd het canvasjesdag en donderdagmiddag ging ik mijn moeder ergenst naar toe brengen.
Dus wij hup hup de auto in, 20 km rijden, mama afgezet tevens om de koffie bij mn oma, weer om mama nog wat winkels af en om 17.oo weer thuis.. koken en avond.
Vrijdag zou bijkomdag worden maar ja .. er gebeuren hier ook wel eens wat dingen naast de planning..zaterdag stond dan ook in teken van rust en gelukkig had ik knallende koppijn en dus werd het echt rustig aan...want zondag hadden we weer een feestje..

Menigeen zal hier lezen en denken tsja thats life.... maar echt voor mij is het soms topsport. Het hebben van een planning maakt dat je het volhoudt maar ook dat je overal over denkt en moet denken.
Na het koken en opruimen s avonds is het medicijn ronde, daarna douche of bad, sorteer ik nog een was en ruim er nog een op. S avonds sorteren maakt dat ik het smorgens maar net meer in de wasmachine moet steken want zonder ochtendmedicatie zal me dat niet lukken. En continu de trap op en af..... (waar is de tijd dat ik daar nooit over moest nadenken???) Ok ik kan dat wel alleen dan denk ik niet dat ik het nog red tot savonds haha.... verdeel en plan dat is mijn motto...en blijf zennnn..

Dag lieverd....

Nog steeds helemaal van slag....
Met recht een dieptepunt.

hier is hij dan ... de update -blog

Afgelopen dinsdag was het weer zover... dagje emc.

Het was als vanouds weer een lange drukke dag...
Kwart over 7 mn bedje uit, ontbijten, medicatie en om half negen met de taxi babe weer vertrokken richting Rotterdam.
Gelukkig hebben we aan gesprekstof geen gebrek en zo waren we om half 11 aangekomen en dronken we eerst nog een bakje koffie voordat  we naar de eerste afspraak gingen.
Het liep daar wat uit en ging ik om kwart voor 12 binnen ipv om 11.00 maar dat was nog net op tijd voor de tweede afspraak om 12.00.
Bij de internist was voor nu alles goed net nog wat lage vitamine a dus daar gaan we wat extra druppels voor pakken.
De volgende afspraak was bij mn nieuwe transplantatiearts, Daar had ik toch wat zenuwen voor, maar het viel 100% mee. Ze was vriendelijk en doortastend en op de vraag of ik afgevallen was en die ik beantwoorde met ja bij de feestdagen maar nu is het weer goed was haar antwoord.... vertel wat is je geheim. Hahaha kijk daar hou ik wel van het werd natuurlijk wel gewoon genoteerd ,maar dit antwoord had ik niet echt verwacht haha.
Terwijl ik daar binnen zat werd ik anoniem gebeld, vlug nam ik op terwijl het natuurlijk nooit geen nieuwe longen konden zijn haha want dan had zij het ook geweten maar het was de ass van de vorige doc over een nieuwe afspraak(word vervolgd).

Inmiddels was het al 1 uur toen ik buiten was dus zijn we eerst wat gaan eten om vervolgens naar de laatste afspraak te gaan.Deze dame had dinsdag het streven om lekker alles te lopen onder het motto dan heb ik mn beweging gehad en dus gingen we weer richting longpoli.
Om half twee was ik bij dr B en ook zij was zeer tevreden, nog wel het een en ander besproken over eventuele opname.. want het betekent echt 3 weken op mn kamer blijven dus heb ik ook gezegd dat ik eerst echt weer ziek/ziek moet zijn eer ik kom geen preventieve schoonmaakapk-jes maar gewoon ziek, het vooruitzicht van 3 weken hok(tenzij het transplantatie is) maakt me bij voorbaat al nerveus. En gelukkig snapt ze dat volledig dit vogeltje moet nog een beetje kunnen fladderen.. dus fijn de neuzen dezelfde kant op.
Inmiddels was het twee uur en stond ik aan de afsprakenbalie.... nieuw gezicht, hoop gesteun en gekreun, moeilijk , lastig..... 2 combi afspraken en een looptest van een half uur????? Bmro verklaring, bloed aanvinken, cf lab niet kennen. Dus 3 kwartier , was de balie inmiddels al tot hangplek aan het dopen(training) en bloed en sputum verder gingen we nog even afspraak bij internist bijplannen.
Weer de computer open , weer een zucht, steun en kreun(werd er echt vrolijk van).... afspraak en tsjop tsop naar huis.... dachten we.
Halverwege de gang werd ik door een hyperactieve ass terug gehaald..Mevr Verschelling het is helemaal niet goed gedaan , mn collega heeft het fout gedaan bla bla bla, nou dan kan ...wij weer mee terug.
Een waterval van woorden.. iedereen had het verkeerd gedaan behalve zij.
En toen brak mn klomp tenminste als ik er aan had braken ze...
Bloed was niet goed gedaan gedaan , afspraak niet, nix niet... toen heb ik vriendelijk maar toch duidelijk gezegd dat ik geen behoefte had aan het zwartmaken van collegaas...zoekt at onderling even uit... wat er geprikt moest worden en wat er niet goed geprikt was..... ja dat wist ze niet maar het was niet goed...Ze wilde zelfd mee gaan naar het lab zodat ik voor mocht steken voor bloed te prikken....Uuh jammer ik ben geprikt ga niet nog eens. Ja maar.... Ik zeg bel even naar de longpoli want a en d zijn daar geprikt... nee doet ik niet kortom een discussie en ondanks dat ik wel weet wat ze bedoelt was het gewoon belachelijk.
En daar ging ik zeker niet in mee gaan, dus liepen wij nog eens naar de longpoli waar ze bevestigden dat alles geprikt was, en liep zij weer mee naar de ass van de internist om het te bevestigen bla bla... en toen mocht ik naar huis. Inmiddels compleet gesloopt na zo n discussie en al dat extra heen en weer geloop.
Om kwart over drie reden we weg en om 20 over drie kreeg ik telefoon van warempel diezelfde ass.....mevr verschelling het is echt niet goed!! OMG... ik was er helemaal klaar mee.
De lange waarde van de suikers in mn bloed was de vorige keer 38, mijn vitamine D was de vorige keer goed en A zal niet beter zijn want daar had ik tussendoor niets meer mee  gedaan.... Deze chick geloofde het wel en zij daaag tot 22 april..
En vroeg zich hardop tegen de taxibabe af waar wij verkeerd zijn gegaan.... tot een jaar geleden kwam ik sporadisch bij de internist en ruim een uur bezig zijn met afspraken plannen dat moet ook anders....

De rest van de week stond in teken van bijkomen van deze dag en we gaan gewoon weer stilletjes verder waar we gebleven zijn..

Dag 6...

Jeetje we zijn alweer dag 6 van het nieuwe jaar...
Voor alle lezers die ik niet op fb heb wens ik een topjaar voor 2014....

Hier zijn we de feestdagen goed doorgekomen...ik had zelfs meer energie dan voorgaande jaren dus hebben we gewoon hier en daar een extra uurtje meegepikt.Met proppen genoten en dan natuurlijk nieuwjaarsnacht het bericht van de oproep van Elise... pff kippevelmoment. En ook een soort van nieuwe trend, dit is voor mij het derde jaar op rij dat iemand die in mijn hart zit getransplanteerd word.. bijzonder dus.
Eerste nieuwjaar begon de drukte en de vermoeidheid toch zn tol te eisen en lagen we dus om kwart over negen s avonds in bed en wer ik 2 jan met dikke keel en snotkopje wakker.....bleeh.
Vrijdag kwam daar het allerbeste medicijn tegen thuis, ik had namelijk een logee.... hHeerlijk 2 dagen genoten van eva, het gesnotter lekker onderdrukt met paracetamol.en gaan.....
Zaterdagavond werd eva weer opgehaald en onder het motto nog even doorpakken gingen we ook nog even naar de verjaardag van schoonmama en was het dus 12 uur toen we thuiskwamen. Doodop hunkerend naar mijn bed besloot Lola de binnenkat eens het avontuur buiten op te zoeken...aaargh ze ontsnapte en was geenzins van plan om maar voor 5 min een frisse neus te halen. Resultaat met een dekentje op de bank wachten tot het poezenkind ook eens om 1 uur binnenkwam......En zoals elk te laat thuiskomend kind kan ik je dus vertellen dat ze geen punten had.
Gisteren kregen we nog bezoek maar voordat die kwamen wilde ik even de boel aan kant krijgen... wonder boven wonder lukte het me weer, dus na het poetsmarieke uit te hangen en de leuke visite gehad te hebben dook ik gisteravond alsnog moe in bed met de gedachte na een heerlijke nacht begint morgen weer de normale week....Helaas vond mijn lijf het nodig om heel de nacht te liggen hoesten dus starten we vandaag nog steeds moe....De rest van de weel lekker relaxed houden want binnenkort staat er weer een dagje Emc gepland en wil toch wel weer door de apk keuring komen. Oooh een we zijn weeral 14 maanden ziekenhuisloos....heerlijk!!