woensdag 12 januari 2011

Licht optimistisch.....

Dat ben ik!
De dokters daarintegen die waren zeer optimistisch en blij en volgens mij ook opgelucht.
Vriendlief en ik snappen dat ook wel.....
Als je een patient hebt die gewoon altijd zeer stabiel is en van de ene dag op de andere dag begin te sukkelen en je kan als dokter daar geen reden en geen rem voor vinden is dat volgens mij ook erg frustrerend.

Gistermorgen om 7uur mn bedje uit ugh(wie verzint dat). We moesten namelijk eerst nog langs de notaris om dan daarna onze reis richting rotterdam te vervolgen.
Om half twaalf stonden wij bij de garage waar het weer eens druk was dus heeft vriendlief mij bij de hoofdingang afgezet want ik moest om 12 uur mn looptest doen en bij de transplantatiearts zijn.
De looptest van 6 min met zuurstof 2 l/m, daar liep ik 510 meter en dat was 30 meter meer dan de vorige test dus dat vond de fysio en de doc alleen maar super, Alles weer besproken wat er besproken moest worden en ze waren dik tevreden, inmiddels was het half twee en hebben we vlug wat gegeten en stond de longfunctie op t programma. Zoals jullie inmiddels weten of al eens geproefd hebben uit mn schrijven heb ik nog steeds wel moeite om in een rolstoel te gaan zitten maar ik was natuurlijk al behoorlijk moe van de reis,looptest enz dus ging vriendlief toch maar even een stoel halen want als ik nog naar de lf moest lopen blazen en dan wss maar net op tijd voor de volgende afspraak zou zijn leek ons dat de beste oplossing.
Dus hup in de stoel  al racende naar de lf, ok ok vriendlief racen en ik oooeeh aah roepen omdat ik alsmaar bang ben dat hij mensen omver rijdt ,de deur niet vlug genoegt open gaat enz enz haha volgens mij erg lachwekkend om ons te zien.
Bij de longfunctie had ik eerst een test om de druk in de longen te meten en daarna de standaard fev1 en 2.
Ik hoopte natuurlijk erg dat het goed te zien was in de cijfers vanhet hypertoonzout vernevelen maar ging er eigenlijk maar van uit dat het niet zou gebeuren..
Ik blies 0.81 ,het viel me eerlijk gezegd toch weer een soort van tegen maar ja schade is schade natuurlijk.
Toen ik bij de longarts aankwam en het verhaal over het zout met de portaneb vertelde vond zij dat zeer interessant en ging het meenemen in de vergadering.Daarnaast was ze gewoon heel erg blij dat ik me zoveel beter voelde en dat de cijfers in ieder geval iets beter ipv iets slechter waren. Dus ja eigenlijk was het gewoon een positief verhaal , en dat is ook wel eens lekker na twee jaar sukkelen.

Dus vlug in de auto naar huis, bij ons in het dorp nog even lekker wat gegeten en om half 7 stapte we hier weer binnen.
Moe dat dan weer wel, dus vandaag staat er een off day in de planning.... alles mag en niets moet.

4 opmerkingen:

  1. Aaah goed dat de cijfertjes "goed" blijven.
    Lange dag als ik het zo hoor, dus vandaag rustig aan ;)

    liefs Annelie

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Fijn voor je. Het is altijd heel prettig te merken dat de situatie iets beter of in ieder geval stabiel is.
    Ga zo door.
    Ik mag morgen hetzelfde riedeltje ondernemen.
    Tikkie nerveus dus.
    Groetjes, Maarten

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Fijn zo'n positief verhaal, altijd heerlijk om te zien dat de cijfers niet dalende zijn en zeker als je je daarbij ook nog beter voelt.
    Vandaag even een rustdag maar dat is niet erg!

    Lieve groet, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Mooi dat ze tevreden zijn en jij ook! Houden zo. Wel weer een lange dag achter de rug, dus doe rustig aan he! :-)
    Je vroeg mij voor wat ik de combi aan ab heb gekregen. Volgens mij krijg ik de c.yproxin voor de pseudamonas en de d.oxycicline voor de Staphylococ vertelde de arts. De bulkholderia is eigenlijk altijd aanwezig, maar die is niet echt gevoelig meer voor ab. Meestal proberen ze die toch de kop in te drukken met mixjes aan ab's. Ik voel mij nu wel redelijk, dus ik hoop dat het zich doorzet.
    Slaap lekker!
    Liefs Claudia

    BeantwoordenVerwijderen