Gisteren was het weer zover......
Om 6uur ging mijn wekker........jaa je leest het goed ,6uur!
Dat is niet mijn dagelijkse tijd zeg maar en dat had ik te danken aan het wijzigen van mijn afspraken,dat heb ik dan ook maar gelijk als aankaartpunt op mn lijstje gezet.....
Aankleden, eten ,sprayen en dat allemaal voor de klok van 7 uugh, hup in de auto richting rotterdam..
Waar wij om om half 10 aankwamen, nog net tijd voor een bakje koffie....
en daar ging ik al, zweten, vlekken voor de ogen en heel stil worden......denk denk ooh shit hypo!! Vlug een nutri bij de koffie(en er lag al een steen op mn maag van de zenuwen) en de bui even uitzingen.
Op naar de poli..... waar het dus een compleet gekkenhuis was DRUK, en waar ik de vorige keer nog heel vlug apart op een kamertje gezet ben want ooeeeh ik was een cf er was er nu echt niemand die ernaar kraaide. Om half elf mocht ik bij de dokter naar binnen(3kwartier later !) Eerst moest ik naar de translantatiearts, waar een puntje van aandacht op de agenda aangevinkt was en dat was mijn gewicht...
dus ik op de weegschaal. Ik zet netjes mijn zuurstoftankje naast me neer. Zegt de doc.. hoeveel weegt dat?
Ik ow denk wel 2kg hoor, til hem op ja 2kg....Ik kijk hem wel verbaasd aan en zeg, dat wist je toch wel?
Nou hij zegt ik leer nog alle dagen bij.
Oepsie sorry mede patienten , ik heb schijnbaar de doc wakker gemaakt haha. De magische wijzers wezen 55kg aan ,yeah. Toen wij poll pas hadden hebben ze ook op 53 gestaan ,maar dat wisten ze in het ziekenhuis niet dus was ik een kg bij.
Daarna alles verder besproken en het nog even gehad over de lijst,.
Er word heel weinig getransplanteerd op het moment, net gistern was er een aanbod voor iemand in rotterdam.Maar daarnaast is het heel stil,maar dat wist iedereen denk ik al.
Dus mag ik 3mnden wegblijven mits ik geen oproep krijg natuurlijk.
Daarna nog even naar mijn eigen longarts, die nog steeds positief verbaasd is over het goed blijven en we tellen onze zegeningen en dat als iemand zonder reden ineens zoveel achteruit gaat ,die vaak ook zonder echte reden ineens weer stabiel kan worden, Dus we gaan er onze hoofden niet meer over breken en gaan gestaag verder.Dus mag ik van haar ook 3 mnden wegblijven, wat natuurlijk relatief is want bij problemen bellen we toch,
Daarna zijn we vlug even wat wezen eten ,en dan weer teug voor de looptest.
Al time fun.....
Ik had natuurlijk stiekem al een beetje bij de fysio getraind... Dus tank op mn rug , saturatiemeter aan en lopen maar. Maar ik vind het altijd zo moeilijk doseren dus ik ben beginnen lopen,lopen ,lopen....
1 min , 2 minuten......uuh zegt de fysio je hoeft niet zo hard hoor, ooh ok, je loopt nu 6 km per uur, hmmm jaa dat is wel hard, ik denk niet dat het hem gaat worden hoor, zeg ik, ik geef je de saturatie meter zelf wel dan moet je geen rekening meer met mij houden zegt S, nog 2 min , nog 1min......
Ja klaar..
Vlug in de stoel, sat 83% met 3 liter, binnen een min weer op 94% en natuurlijk weeral aan t praten...duhh
525 meter, uuh dat is meer dan de vorige keer.(Toen wist ik het weer.. ik ben echt gek!)
haha misschien mag ik hem strax wel niet meer lopen om mezelf te beschermen haha..
En toen kon ik weer opgelucht ademen dus hup met nieuwe afspraken richting huis..........
Wij CF-ers kunnen niet doseren, iets met de genen ofzo. ;)
BeantwoordenVerwijderenOMG Als getransplanteerde loop ik 536 m. Weet je zeker dat je niet op je S.partaMet zat. Knap hoor, en het mooiste pas over 3 maanden weer.
BeantwoordenVerwijderenDikke X Ad
Hey Jootje, lekker hoor weer 3 maanden wegblijven, nu lekker de feestdagen in!
BeantwoordenVerwijderenIk heb die looptest pas voor het eerst gedaan en vond het doseren ook lastig, achteraf denk je, misschien had ik wel sneller kunnen lopen, maarja wie zal het zeggen, eigenlijk een stomme test :P
Liefs Sandy