Wel of geen blogje....

Dat was een beetje de vraag....
Aan de ene kant wil ik iedereen een beetje op de hoogte houden en aan de andere kant is het allemaal niet zo belangrijk omdat andere mensen het veel zwaarder hebben.
Zo zijn er natuurlijk ook meelezers uit de niet cf wereld die graag willen weten hoe het met je gaat, en die je hoopt door je blog te laten lezen.... een kijkje in de keuken...te geven hoe het is om te leven met cf en de wachtlijst voor nieuwe longen.
En aan de andere kant je cf broers en zuster die je niets hoeft uit te leggen want die hebben aan een halve zin al door wat er speelt...

Zo was er hier afgelopen week wat gehannes met de AB kuur.Werd er door de spontaan gekregen bijwerkingen even overlegd met de dienstdoende longarts uit het EMC en besloten we gezamelijk om even de kuur te stoppen.Kreeg ik daardoor spontaan het gevoel dat er een bijna opname aan zat te komen.
Maar werd er na overleg op maandag met mn eigen longarts besloten om het verder te proberen met tavegil erbij tegen de bijwerkingen. En tot nu toe gaat dat goed, de ijzer is even verlaagd naar 400 per dag omdat dat net even wat beter in te passen is. En nu mag de kuur beginnen te werken aub...

Het angstgevoel van de aankomende bijna opname, gaf mij het gevoel om alle voorraadkasten weer eens te checken op voldoende ondergoed voor mij en mn lieffie, het in huis hebben van voorraad toilletartikelen en het heikel punt wat doen wij met hond....Keuzes genoeg dus even verder uitzoeken hoe en wat.

Verder bedacht ik me dat ik niet meer voor de longtransplantatie het ziekenhuis in wilde en kwam en ga dr maar van uit dat dat weer zo n onhaalbare cf doelstelling is....
Dus omdat ik dan toch al volop aan t malen was....bedacht ik me"stel ik krijg een oproep terwijl Lisanne het nu zo moeilijk heeft"   Tsjee wat zou dat dan met me doen .
Kortom een hoop om over te denken......