De website die ervaringsverhalen deelt om meer begrip voor mensen met een aandoening te krijgen die je niet ziet....
Een beetje kort door de bocht voor een goede,overduidelijk en toch zeer belangrijke site....
dit omdat het een blogverhaal over mij is en niet over de website...
Per toeval kwam ik er achter dat mijn blog gelinkt was aan de site en zie dat er ook zeer regelmatig word meegelezen via de site....waarvoor dank.
Toen ik volledig zuurstofafhankelijk werd dacht ik nog.....daaag onzichtbaar ziek,want het is nu zichtbaar dus.
Na afgelopen weekend weet ik weer hoe onzichtbaar ziek ik ook weer ben...
Iets verder uit mijn comfort zone....werd ik weer geconfronteerd met de blikken.
En hoe zeer ik ook mijn rug recht, mijn buik intrek en zeer soepel door de zaal loop richting de toillet....ik moest toch langs alle tafels, maaide onderweg met mijn zuurstofslang nog een stoel mee en woow ...doe dan maar eens alsof je het niet ziet. En oja die alles overheersende zuurstofslang die ...zelfs mijn oranje /beige strakke jurkje kon hem niet verbloemen.
Halverwege de avond besluiten lief en ik dat ik om 11 uur weg ga..... het is druk ,heel warm en ik ben moe...word hoesterig kortom kinderbedtijd.....time to go!
Net op tijd zei lief later...er kwam ijs met vuur,daarna werd er geflambeerd en openingsdans gestart met sterretjes....
In de auto merk ik pas hoe moe ik ben.....maar slaap dus nog niet als lief om 5uur thuis komt. Het was een geweldig feest en whooaah ik baal dubbel zo hard.
Wanneer kan ik nu weer eens volle bak ouderwets gewoon genieten....frustratie alom.
De dag erop volledig gesloopt, huilerig....Was ik daarom nu op tijd weg gegaan? Om nog steeds zo gesloopt te zijn.Balen balen balen ,volle bak gefrustreed..... je hebt en de blikken omdat je zoo vroeg weg bent maar echt niemand weet hoeveel energie t je kost...dagenlang....
Kortom reality check! Nog steeds onzichtbaar ziek...ondanks de slang!
hoi
BeantwoordenVerwijderenik begrijp wat je bedoelt,ik zit ook aan de zuurstof en zie de mensen ook vaak kijken van o wat erg,terwijl je verder niks aan mij ziet zie er verzorgd uit maar ben toch ziek,je moet er boven staan wat mensen denken,laat zij maar lekker kijken dan kijk ik altijd lachend terug.
heb goed mijn woordje klaar als iemand wat over mijn ziekte zegd,waar ik het niet mee eens ben.
ik ben een stuk assertiever geworden nu ik ziek ben.
ik moet trouwens dinsdag weer naar dr bakker voor controle.
ik hoop dat het beter met je gaat.
en dat de vermoeidheid wat minder is.
groetjes anne
He Anne,
VerwijderenDe meeste mensen weten van de situatie...maar ja verder uit de comfortzone heb je dus weer de vragen en blikken..Meestal kan ik er goed tegen maar nu een combi van factoren maakte dat ik toch een aantal dagen goed van slag was. Succes dinsdag op controle!!
Heyy, balen zeg! Ik snap heel goed dat je denkt dat je net zo goed langer had kunnen blijven... Je hebt het weer goed verwoord vandaag. Ik hoop echt van harte dat je longen snel komen en dat je op alle toekomstige bruidsfeesten gewoon net zo lang door kan blijven gaan als de andere gasten!
BeantwoordenVerwijderenKnuffel, Judith
Thanxs Judith,komt weer helemaal goed.
VerwijderenDit is wel een beknopt verslagje van hoe zwaar k** ik me voelde,even goed gesprek met mezelf gevoerd,conclusie getrokken dat ik ook maar mens ben, en we gaan stilletjes weer verder.
Jammer voor je, maar heb het ook al meegemaakt :(
BeantwoordenVerwijderenDan voel je je zo eenzaam en alleen, omdat je denkt dat je de enige bent die...
Maar goed hopelijk kan je binnen dit en een tijd er weer met meer energie er tegen aan gaan
xxx
Het is en blijft een rot gevoel. Ze zien wel een slang, maar het echt begrijpen is lastig zeker voor vreemde. Hopelijk krijg je vlug een telefoontje uit Rotterdam!
BeantwoordenVerwijderenDikke knuffel