!5 maanden na transplantatie... en na vorige week weer een uitgebreide apk te hebben gehad... is het misschien weer wel eens tijd voor een update blog..
Hoe gaat het met mij?
Goed .. hoewel ik dat nog altijd eng vind om uit te spreken..
Ging je revalidatie van een leien dakje? Nou ja met sprongen vooruit en nee want alle facetten van na een transplantatie heb ik gehad en ook al was je daarvoor gewaarschuwd dat het lijf van slag zou zijn dan had ik bepaalde dingen och ook graag vooraf geweten... ik zeg maar zo cf is control freak!
zo zijn we na transplantatie 10 kg kwijt geraakt alleen omdat ik zo slecht en misseijk was... dat ging gelukkig ook weer over na wat aanpassing van de celcept.
In die periode was ik ook insuline loos omdat ik al mijn voeding verloor via de darmen en dus startte ik op mijn 40 ste met de creon...
Het resultaat de kiloos en de suikers bleven hangen.... dus belandde ik ineens met suikers van 30 plus.
In oktober brak ik nog even mijn arm voor het gemak... dus werd het stilzitten en kiloos sprokkelen en kreeg ik ontembare vreetbuien van de prednison. bij 56 kilo zag ik de bui al hangen en stopte ik de drinkvoeding.
Toen we in augustus weer bijna op de rit waren met opnieuw instellen van de insuline begon ik anders op geraffineerde suikers te reageren dus mocht ik opnieuw puzzelen.
Wat ik ook echt heel erg vond was dat ik bijna al mijn haar verloor .. te erg.. ik schaamde me dood en niemand die kon zeggen waarom hoeveel en hoelang en of t terug zou komen, zo niet belangrijk maar toch,..inmiddels is die fase ook voorbij en komt t lekker weer allemaal terug tis dik stug en onhandelbaar maar ik klaag niet.
Het jaar stond ook in teken van spieren kweken en opbouwen inmiddels zijn we behoorlijk fanatiek en probeer ik daar ook wat in te normaliseren... maar elke dag fikse ronde met pol van uur tot anderhalf uur, de yogales van anderhalf uur.. zeer belangrijk voor het rekken van die spieren de veels te lang niet hebben moeten werken, en natuurlijk de badminton ..heerlijk drie uur volledig jezelf geven.. genieten doe ik dan. als uitval basis word er dan ook nog wel gezwommen en of gefiets.. Ik moet jullie vast niet uitleggen dat mijn fysio zeer tevreden was en dat ik de wekelijkse date met de thuisfysio veranderd heb naar maandelijkse lunchdate om bij te kletsen.
Op gebied van voeding is er ook nog al een omslag..
van vreet maar raak calorieën bommen naar... 4boterhammen ... 2 stuks fruit geen extra geraffineerde suikers en tevens ben ik ook mn zout aan t meepakken.
Ik kreeg een compliment van de dieetiste met nog wat aandachtspuntjes waar we nog aan aan t werk zijn.. Ik vond het afgelopen week zo knap ik deed een workshop voor mn kaartjes in een snoepwinkel en het deed me niets totaal niet.. haha
Ik mis het ook totaal niet meer de frisdrank chocolade en snoep.
Het zout pak ik mee omdat de nieren toch wel wat achteruitgang hadden van de prograft en zijn we tussendoor gewisseld naar de advagraft dat en op m zout letten heef in ieder geval ervoor gezorgd dat de nierfunctie nog telkens vebeterd.
De longfunctie was vorige week 93% fev 1en de totale longinhoud gestegen naar 84%..
waarvan we nu denken dat dat mn max een beetje is, de longen waren groot maar mijn borstkast is niet groter om er meer uit te krijgen dus vandaar. Maar ik ben dik tevreden..
Inmiddels vind ik nog steeds mijn lijf mijn werk en dat vind ik heel belangrijk, nog steed veel behoefte aan balans anders loopik een soort van vast,
Mijn weken zijn heerlijk gevuld met ons huisje boompje beestje en daar zijn wij heerlijk gelukkig mee.
Omdat vorig jaar nog net wat vroeg was na transplantie gaan wij dat binnenkort thuis vieren met al in one feest... nieuwe longen ,40 en inmiddels 41 geworden en stijn is ook een paar keer verjaart...
Ik noemde deze blog finally.... omdat ik deze ook als laatse afrondblog zie ...
Life is good... t leven gebeurt niet meer achter de computer alleen,
en ik krijg nogal eens de vraag of ik mij wel nuttig voel.... bij deze heel nuttig, elke minuut elke dag elke ademhaling geef ik het leven van mijn donor door , voel me daardoor dankbaar en ontzettend bijzonder....
Iedereen die mij altijd heeft gesteund, ik dank jullie ,jullie zitten in mn hart en in mn leven xx
liefs jo
Hoi jolanda
BeantwoordenVerwijderenmooi dat alles zo goed gaat
wens je veel geluk met alles
liefs anne