Onzichtbaar ziek....

De website die ervaringsverhalen deelt om meer begrip voor mensen met een aandoening te krijgen die je niet ziet....
Een beetje kort door de bocht voor een goede,overduidelijk en toch zeer belangrijke site....
dit omdat het een blogverhaal over mij is en niet over de website...
Per toeval kwam ik er achter dat mijn blog gelinkt was aan de site en zie dat er ook zeer regelmatig word meegelezen via de site....waarvoor dank.
Toen ik volledig zuurstofafhankelijk werd dacht ik nog.....daaag onzichtbaar ziek,want het is nu zichtbaar dus.
Na afgelopen weekend weet ik weer hoe onzichtbaar ziek ik ook weer ben...
Iets verder uit mijn comfort zone....werd ik weer geconfronteerd met de blikken.
En hoe zeer ik ook mijn rug recht, mijn buik intrek en zeer soepel door de zaal loop richting de toillet....ik moest toch langs alle tafels, maaide onderweg met mijn zuurstofslang nog een stoel mee en woow ...doe dan maar eens alsof je het niet ziet. En oja die alles overheersende zuurstofslang die ...zelfs mijn oranje /beige strakke jurkje kon hem niet verbloemen.
 Halverwege de avond besluiten lief en ik dat ik om 11 uur weg ga..... het is druk ,heel warm en ik ben moe...word hoesterig kortom kinderbedtijd.....time to go!
Net op tijd zei lief later...er kwam ijs met vuur,daarna werd er geflambeerd en openingsdans gestart met sterretjes....
In de auto merk ik pas hoe moe ik ben.....maar slaap dus nog niet als lief om 5uur thuis komt. Het was een geweldig feest en whooaah ik baal dubbel zo hard.
Wanneer kan ik nu weer eens volle bak ouderwets gewoon genieten....frustratie alom.
De dag erop volledig gesloopt, huilerig....Was ik daarom nu op tijd weg gegaan?  Om nog steeds zo gesloopt te zijn.Balen  balen balen ,volle bak gefrustreed..... je hebt en de blikken omdat je zoo vroeg weg bent maar echt niemand weet hoeveel energie t je kost...dagenlang....
Kortom  reality check! Nog steeds onzichtbaar ziek...ondanks de slang!

we kabbelen voort....

Zo voelt het en zo is het....
De pijn van vorige week verdween net zo spontaan als hij gekomen was....
Ik doe wat ik kan en wat ik leuk vind...
Ik sta op de lijst maar de ergste spanningsmomenten zijn er een beetje vanaf...schrikken niet meer bij elk anoniem telefoontje.....benoemen dat ze mogen bellen maar en doen gewoon lekker verder.
Ik was en strijk weer volop...
verkoop cf aapjes...
Ik knutsel.....
Ik kook nog steeds zelf...min 5x per week....
Ik rust uit voor feestjes en na feestjes....
Ik ga naar de fysio.......
en kan er nog steeds niet tegen als er dingen gezegd worden in de trant van "toch lever je stiekem in he op je conditie".
Dat maakt dat ik al 2 avonden rondjes gezond fiets.....
Jaa ik zal wel inleveren maar dat kan toch ook niet anders...
maar ik maak ook andere keuzes.
Ging ik eerst sporten bij de fysio, dan sputum-mobilisatie en dan om boodschappen, doe ik nu boodschappen en niet sporten bij de fysio...boodschappen is al sport zat.
Ga ik  op de fiets naar de fysio(kleine 20 Km) dan sport ik daar ook niet meer.Kortom ik maak andere keuzes.
Toen ik 2 jr geleden vanuit een dieptepunt thuis kwam was 1 activiteit op een dag al genoeg.
Nu doe ik al de bovengenoemde dingetjes en spring ik savonds ook nog onder de douche...
Kortom ik ben tevreden, de dokters ook en zo zal t zijn......

Weekje verder....

Afgelopen week stond een beetje in teken van het bijkomen van de lange ziekenhuisdag en...
De verjaardag van de kleine grote prinses!
13 jaar alweer en  volop in de sfeer van het afsluiten van de lagere school periode en de toekomstige spannende middelbare....dus tijd voor kaftpapier en ubercoole agenda s ,jeemig haha das een tijd geleden voor mezelf maar wel heel leuk!

En tijd voor wat cf perikelen.....aargh die waren niet gepland zoals je begrijpt.
Ik lag vrijdag een heerlijke lounge siesta te houden toen V. langskwam om dr bestelde cf aapje, ik ging rechtzitten en whaahaaa au au au.Steken tussen mijn ribben bovenkant borstkast rechtsboven, maar omdat je dat natuurlijk toch watweg probeert te steken , denken doe je gewoon lekker verder.Alleen V. zag t wel een soort van aan me en om het extra spannend te maken knalde ik ook nog in een hypo.Ik schaamde me rot haha .Sorry V, de volgende keer zal ik niet meer zo gek doen.

 Maar ja die pijn was niet zo fijn.. Er kon gehoest worden, ademen kon prima...niet benauwd, dus dokter jolanda at een paracetamolletje of twee en ging naar de verjaardag.Eerst dacht ikaan een vastzittende ribben kast die los moest komen maar nu denk ik toch dat het een soort van pleuritis is met een groot verschillentje buiten de vorige pleuritis.....dat hij niet minde pijn doet met tegendruk maar juist meer.
Dus overdag is het redelijk te doen maar snachts al liggend ,dat vind de long niet fijn en trekt de pijn tot onder mijn oksel en is het of het ook doorstraalt naar de achterkant..Even in de gaten houden dus....en de pijn maar goed onderdukken.Een beetje extra rusten zal dan ook geen kwaad kunnen..
Het heerlijke zomer weer is fijn maar maakt ook dat het hele lange dagen zijn en dat ik soms pas s avonds om half 10 pas op mn bankje plof.....

Dagje EMC!

Afgelopen dinsdag was het dan alweer zover.....
Het niet helemaal fit zijn van vorige week was gelukkig zondag over,dus vertrokken wij dinsdagmorgen om 8 uur richting Rotterdam.
Mevr Verschelling was een beetje van slag...gooide tijden van afspraak door elkaar,dacht nog even koffie te gaan drinken ...Maar gelukkig was de tax babe wel alert en zaten wij dus om half elf niet aan de koffie maar gewoon bij de internist in de wachtkamer..haha tel daarbij op dat ik mijn nieuwe tas meehad en die zo groot was dat ik werkelijk een hele dag alles kwijt was in mn tas.
Bij binnenkomst bij dr L vertelde ze dat ze een nieuw streven had en dat was niet uitlopen op haar spreekuur, waarop ik laconiek zei dat ik dat nu in  de war ging schoppen. 10 min is gewoon te weinig als je alles opgespaard heb haha de assistent die er bij was zat er volgens mij ook voor spek en bonen. Ik denk dat hij helemaal niets heeft begrepen van ons.
Suikers waren goed , vit d iets te laag , a ook maar dat gaan we nog afwachten. We starten nog niet met creon omdat we geen buikklachten hebben en we die ook niet willen gaan creeren.Dus uiteindelijk mocht ik nog een potje plassen en 6 wejken voor de vervolgafspraak vit a en d laten prikken en was ik weer weg.

Op de longpoli wist niemand of het uitliep, maar de buik rammelde .Dus ging de taxibabe om ons broodje worst,kwam W ook gezelllig langs en net toen ik de eerste hap wilde nemen stond dr van H voor me.
Hij liep dus niet uit, ik mocht gelukkig heel even eten van hem en toen was het dus tijd voor de transplantatie arts.
Hij was gelukkig tevreden. We hebben het nog even over de las score had en dat dus bepaalde onderzoekjes vaker gedaan zullen worden, bloedgas prikken bv.Ook zal er miss nog eens een nieuwe hartecho gemaakt moeten worden maar voor nu niet.Nog wat vraagjes gesteld en begrepen dat er inmiddels al 3 /4 een aanbod is geweest wat niet goed genoeg was en waardoor ik dan niet gebeld ben maar ze waren me niet vergeten,dat dacht ik namelijk .
Toen we bij dr van H weg gingen hebben we eerst koffie met W wezen drinken en toen was het alweer half twee en stond dr B op de planning.Gelukkig was ook zij heel tevereden en blij dat ik goed op mn c .ipro heb gereageerd.Wel was ze wederom toch wel nieuwsgierig naar mijn lf en ik dus wederom niet haha sorry doc..Ik vermiid tegenwoordig stress.
En toen mocht ik gewoon weg ha en over 4mnden pas terug naar de longpoli.....mits er natuurlijk tussendoor weer vanalles opdoet. Whoop hwhoop zomer kom maar.
13 aug staat kno nog gepland en daar laten we dan ook de vit a en d prikken.En dan dus pas 8oktober weer, whaa wat een luxe.
Inmiddels was ik al aardig het gat af van al die gesprekjes en gekwebbel,maar er stond nog een kleine leuke date op t programma.
Dus sjeesden we even naar de afdeling en stopten we nog even bij Elise,dat was weer even leuk. Maar daarna wilde ik echt alleen maar naar huis haha(klein kind) om in elkaar te knallen..

Achtendertig/deel 2

Zo waarom deze titel....
Nou vanaf woensdag voel ik me overduidelijk 38......moe,moe ,moe.
Dus dagje rustig aan dan maar toch?
Ja tot 18.00 woensdag heb ik dat gedaan en toen schoot ik alsnog in actie.
Wasje draaien,wasje strijken ,wasje ophangen , hoesten bleeh gevoel,bijna spugen maar toch net niet en slapen als een klein roze varkentje....
De donderdag had ik geen tijd meer om te rusten en tel daarbij op dat ik innerlijk ook weer heerlijk onrustig ben.... Ik wil alles en wel nu direct op een dag.
Cf waar? struisvogelpolitiek op zn best.... hoesterig, ja kan ik ben moe of was t van dat vochtige weer? Dat vinden de longen ook niet echt fijn. Rusten? Ik kan niet slapen dus lees ik Sam dr boek(bijna uit hoor sam).Kaartjes maken? Oja die wil ik nog en dat kan ik nog.... mijn hoofd spat uiteen van alles wat er nog in zit.. vanmorgen voor lieve P bezig geweest.

Ooooh zo leuk om te doen..
 Heb nog tig ballon ideetjes tom tie tom tie dom.....

Maar ik moet nog even zen zien te geraken dit weekend..
Gisteren nog even een 7puntscurve geprikt met ietwat verhoogde waardes,dat kan in principe wel een beetje met het meer hoesten te maken hebben...
Maandag fysio en dinsdag staat er weer een volle dag EMC gepland.
Drukke dagen weer voor de boeg!

Achtendertig.......

Jaaa vandaag zijn we weer een jaartje ouder blij blij blij.......
En dat gaan we heerlijk relaxed vieren met vrienden en familie en de zon!!

 meer moet dat niet zijn!

zoet zoeter zoetst!

Vanmorgen heerlijk morgentje creabea gespeeld.....

Ik was er mooi zoet mee, was van straat af en was santa cruz.ook weer lekker rustig...